Verfasst am: 28.09.2011, 09:21 Titel: Ärztewahl - wie machen wir es richtig?
Hallo,
wir sind mom. in einem ziemlichen Dilemma.
Ich weiß selbst, dass viele Ärzte bei Hannes involviert sind und wirklich gefallen tut uns das nicht, aber wir haben so viele Baustellen gehabt..
Gut, dass chirurgische ist alles abgearbeitet, aber was jetzt eben im Raum steht sind die vielen neurologischen Probleme.
Die Epilepsie ist nicht gut eingestellt, aber keiner fühlt sich verantwortlich...
Auch die Spastiken werden wieder schlimmer!
Haben gestern mit der Ärztin telefoniert, die uns in der Uni auf Station immer betreut und die sagte, dass wir jetzt eine Grundsatzentscheidung treffen müssten und uns auf einen Arzt festlegen sollen, damit Hannes gut medikamentös therapiert werden kann.
Gute Idee, das wünschen wir uns auch ganz lange schon!
Aber wen nehmen wir?
Unser KiA ist top, aber auch sehr ausgelastet mit seiner Praxisarbeit. Zudem hat er noch nie ein EEG von ihm gesehen und ist sehr zurückhaltend mit Medis, die ihm helfen könnten.
In der Uni auf Station hat jeder Arzt ne andere Meinung und die sind auch alle ziemlich luschig, meinen sie kennen Hannes Krankengeschichte, haben aber noch nie ein MRT Bild gesehen oder ihn intensiv beobachtet.
Und im SPZ haben wir auch immer andere Ärzte erlebt.
Wir brauchen einen der sich ein Gesamtbild von Hannes macht und auch das belastete Familiensystem mit ansieht.
Ich hab Angst, wenn wir das ganze in die Hände der Klinik legen, dass ich ständig so lange Wartezeiten in Kauf nehmen muss und Hannes sich da im Wartezimmer immer ne neue Krankheit mitnimmt.
Ist mein Vertrauen in die Ärzte schon so hin?
Wen habt ihr mit der ärztlichen Betreuung eurer Kinder ins Boot geholt?
Helft mir, ich will doch nur, dass es Hannes gut dabei geht und nichts übersehen wird!
ich würde versuchen, für die Epi einen Spezialisten zu finden... also, am besten in ein Epi-Zentrum gehen, Raisdorf zB, je nachdem, was für Euch zu erreichen ist, oder einen niedergelassenen Neuologen, der sich mit Kindern auskennt oder Neuropädiater.... vielleicht kann Dir hier für Dein PLZ-Gebiet jmd empfohlen werden?
Wenn dann nur noch die "allgemeinen" Dinge wie Schnupfen etc. übrig bleiben, dann spricht doch nichts gegen Deinen bisherigen KiArzt....???
Ich fürchte, ansonsten wird es einfach schwer, alles in einem Arzt zu finden...
viel Glück,
AnKa _________________ AnKa mit Tochterkind 10/02 u. Minimonk 11/05 mit Syndaktylien, extremen Knick-Senkfüßen, hyperreagiblem Nervensystem u. aut. Verhaltensmustern - seit Jan. '11 glückliches Regelschulkind!
Wir haben einen normalen KiA, eben für Husten,Schnupfen ... U-Untersuchungen, Therapierezepte.
Für alles neurologische gehen wir in die neurologische Ambulanz der Uniklinik HH . Klar wechselt dort mal der Arzt (eher selten) , aber alle EEG's usw. sind am PC abrufbar !
Das klappt eigentlich ganz gut _________________ LG Ramona mit Lilli
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Nach einer schwierigen SS kam unser Klitzekleines Mäuschen ( 41.SSW 2270g, ) nach dramatischer Geburt am 16.12. 2004 auf unsere Erde.
April 2009 Triple-X-Syndrom
01/2011 PS 1 + erhöhte Betreuungsleistungen
11/2011 PS 2 + erhöhte Betreuungsleistungen
du wirst bestimmt keinen Arzt finden, der in allen Bereichen wirklich kompetent ist.
Unser Sohn hatte auch (und hat es auch noch in D) mehrere Ärzte für seine Baustellen. Wir haben aber zum Beispiel 2 Ärzte (wegen seinem Shunt und den Nieren), zu denen wir zu EINEM Termin in die Tagesklinik gehen (das selbe KH).
Ich würde an deiner Stelle sehen, dass ich einen guten Kinderneuroorthopäden (haben wir auch in einer großen Klinik), guten Kinderneurologen (wie Anka schon schrieb Epizentrum, kenne mich zum Glück nur bei mir mit der Epi aus) bekomme und den KiA für den "Hausgebrauch" weiter behalte. Nur einen Arzt für all diese Bereiche wirst du kaum finden, wenn er denn auch noch gut sein soll.
LG Heike _________________ Unser besonderes Kind wurde 1997 als Frühchen geboren und hat nach einer Hirnblutung eine Cerebrale Mehrfachbehinderung. Er ist Shunt versorgt und spricht nur wenig. Wir haben noch eine große, gesunde Tochter.
auch ich würde Dir raten, einmal in ein Epizentrum zu gehen. Die Weiterverschreibung wird dann vom Kinderarzt gemacht, Änderungen passieren in Absprache mit dem Zentrum. Normalerweise sind die Zentren immer gerne Ansprechpartner, auch von Ferne telefonisch, man muss also nicht bei jeder Veränderung hinfahren. Und auch wenn Hannes mal in die Klinik muss, kann diese Kontakt zum Zentrum aufnehmen und klären, wie hinsichtlich der Epi verfahren werden kann.
Von Kork kenne ich es so, dass dort auch die Spastiken Thema wären, es wird schon auch ganzheitlich behandelt, soweit das von da aus möglich ist.
Bei schwerer einstellbaren Epis würde ich das immer so machen, weil damit eigentlich die meisten niedergelassenen oder "gewöhnlichen" Klinikärzte überfordert sind. _________________ Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!
Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
unser größtes problem war einen vernünftigen pädaudiologen zu finden,ich habe einfach mehrere ärzte getestet und beim letzten waren rick und ich uns einig-das ist er ich würde einfach nach deinem gefühl gehen bzw wie dein sohn auf den arzt reagiert!!!!
Hallo,
wir waren auch erst in einem Epi-Zentrum, hatten dort auch immer den gleichen Ansprechpartner aber der ist zu unserem Bedauern nun im ruhestand. Habe mich dann rumgehört und habe nun 40 km entfernt einen Neuropädiater gefunden. Der ist sogar in einer normalen KiA-Praxis. Wir haben aber für die "normalen" Sachen hier einen KiA.
Schau einfach mal, ob es bei euch einen neidergelassenen Neuropätiater gibt.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
wir haben schon mehrere Anlaufstellen und werden dabei bleiben. Im Groben sind das das SPZ und der Kinderarzt. Das SPZ macht quasi alles, was Behinderung und Epilepsie inkl. Therapierezepte angeht, der Kinderarzt Infekte und Rezepte, weil es da praktischer geht.
Noch fahren wir regelmäßig zum Kinderorthopäden, der dann selbst behandelt oder dem SPZ Rückmeldung gibt.
Man müsste schon einen erfahrenen Neuropädiater als Kinderarzt haben, um alles in einer Hand haben zu können. Aber die gibt es ja eher selten als niedergelassene normale Kinderärzte.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ich weiß nicht ob es für euch möglich wäre, aber Vogtareuth ist nicht nur für Epilepsie gut, sie haben auch eine Orthopädische Station, vielleicht wäre es besser, wie du sagst, wenn alles unter einem Dach untersucht werden kann. Dort sind nicht nur die Ärzte informiert, sondern auch Therapeuten und Rehateam.
LG,
Erika _________________ Erika mit Annika: mikrodeletionsyndrom 17q21.31 mit allem, was dazu gehört: hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklungs- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm! unser Blog: http://annibutterfly.blogspot.com/
wir haben ja das Glück, das unser KiA Neuropädiater ist. Aber er macht keine EEG´s, hat auch nicht die Zeit Hannes intensiv zu beobachten. Auch neue Medis zu probieren ist nicht so sein Ding.
Die Ärztin meinte das auch nur, weil es mom. halt echt schwer ist auf Hannes Epi und die Spastik das richtige Medikamt zu finden und vielleicht auch nur die passende Dosis.
Also sie würde gerne mehr probieren an Medis, aber da muss eben einer her, der sich das genau anschaut und den Überblick hat und nicht viele, die alle eine Idee haben aber nichts machen oder mal hier und mal dort doktern.
Ich werde mich mal an den Arzt den wir vorletzte Woche im SPZ hatten wenden, der hat mih als Mutter eben auch verstanden. Außerdem hat er angeboten, die Medis zu kontrollieren etc.
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ich würde einfach nach deinem gefühl gehen bzw wie dein sohn auf den arzt reagiert!!!!
