Wie lange Medikamentendosis beibehalten?

Idas_Mum · Stamm-User Anmeldedatum: 10.02.2011 Beiträge: 119

Hallo zusammen,

mich würde mal interessieren, wie lange bei Euren Kindern eine Medikamentendosis beibehalten wurde, um zu sehen ob bzw. welche Wirkung eintritt.

Ich habe das Gefühl, dass da die Meinungen weit auseinander gehen und mir geht es inzwischen zu schnell, was in einem halben Jahr bei meiner Tochter schon alles ausprobiert wurde und v. a. in was für einem Tempo (reines Bauchgefühl, bin mit der Ärztin ansonsten super zufrieden).

Im Augenblick bekommt Ida Valproat und Lamictal. Unsere Ärztin möchte mit dem Valproat an die Grenze gehen (also deutlich über einen Spiegel von 100, wohl so 120). Wie sind Eure Erfahrungen?

Euch allen einen guten Start in die Woche!

Justins-Mami · Verfasst am: 27.09.2011, 00:53 Titel:

hallo

also es ist bei uns immer unterschiedlich gewesen mit der medidosis, aber was ich dir jetzt schon mal sagen kann, als ich las deine maus bekommt valproat und lamictal

justin hatte auch mal lamotrigin und valproat und man muss da sehr aufpassen, da das valproat das lamotrigin nochmal zusätzlich hochpuscht. ja das musste ich und justin am eigenen leib erleben, da war mit meinem kind dann gar nichts mehr anzufangen, ich hab ihn gar nich mehr wiedererkannt, er war total wackelig auf den beinen, lief wie besoffen und konnte auch nich mal mehr alleine richtig stehn und dann bin ich sofort mit ihm zu unserem doc und es wurd sofort das valproat rausgenommen, da es wohl diese kobination zu viel waren.

also vorsicht bei valproat und lamictal

Ullaskids · Verfasst am: 27.09.2011, 07:39 Titel:

@Justins-Mami,
aber sie schreibt doch, dass der Spiegel kontrolliert wird... mach ihr doch jetzt keine Panik Shocked

@Idas_Mum,
meine Tochter hat auch diese Kombi, wenn auch nicht bis obenhin ausgereizt, weil sie dann mehr Anfälle hatte als mit der niedrigeren Dosis. Wir haben das jetzt schon mehrere Jahre. Vorher war es auch immer ein recht schnelles Ein- und Ausdosieren. Wenn der Zielspiegel erreicht ist und das Medi nicht wirkt, will man ja möglichst schnell was Neues versuchen, damit die Epi die Entwicklung nicht zu sehr ausbremst.

Idas_Mum · Stamm-User Anmeldedatum: 10.02.2011 Beiträge: 119

Danke für Eure Antworten!

Ich weiß, dass die ganzen Medis der Hammer sind und mit Ethosuximid und Mesuximid kommt meine Tochter beispielsweise gar nicht klar, das schlägt total auf die Psyche und die Motorik.

Lamictal allein befürchte ich ist auch nichts, da sie einfach einen starken Tremor auf das Zeug entwickelt. Und mit Valproat allein bekommt sie irgendwie keinen vernünftigen Spiegel.

Ich habe jetzt meine Ing.-Herz durchgesetzt und für morgen eine Blutspiegelkontrolle durchgesetzt. Wenn der VPA-Spiegel nicht um die 100 liegt werden wir erhöhen, wenn er 100 hat oder drüber ist, bekommt mein Kind einfach noch etwas Zeit.

Ich glaube wir müssen einfach mal durchatmen und ihre "Psyche" hat sich gerade etwas an die Dosis gewöhnt, auch wenn sie leider noch viele Absencen pro Tag hat möchte ich ein wenig abwarten. Ach ja, ein Zeug.

ICH WILL KEINE WEITEREN HÄMMER MEHR IN MEIN KIND PUMPEN (MÜSSEN)! Embarassed

LG

Justins-Mami · Verfasst am: 27.09.2011, 10:00 Titel:

guten morgen

sorry wollte ihr keine angst machen, bei justin wurd das auch regelmässig kontrolliert und dennoch kam es irgendwie dann doch dazu. hab nur von meinen erfahrungen geschrieben, da sie ja auch fragte wie unsere erfahrungen sind

Rahel · Mitglied Anmeldedatum: 04.03.2011 Beiträge: 24

Hallo Idas Mum,

also bei meinem Sohn wurde auch dieses Jahr im März eine Absencen Epilepsie

festgestellt. Wir haben erst mit Petnidan angefangen einzuschleichen. Damals sollte die Höchstdosis 250mg morgens und 250mg abends sein. Leider brachte dies aber keine Anfallsfreiheit. Wir haben das Petnidan stetig erhöht bis zur Höchstgrenze. Das heißt er bekam morgens 500mg und abends 500mg Petnidan. Der Spiegel war dann bischen mehr als 100. Leider hatte er immernoch Absencen.

Unser Neurologe empfahl dann auch das Petnidan wieder zu reduzieren und gleichzeitig haben wir dann Orfiril long eingeschlichen. Die Kombi aus diesen beiden Medis hat dann endlich zur Anfallsfreiheit geführt. Wir waren nach vier Monaten wirlklich erleichtert das er keine Absencen mehr hatte.

Unser Sohn hatte auch anfangs starke Kopfschmerzen, war müde, sehr blass und hatte immer wieder Bauchschmerzen.

Jedoch wollte ich deshalb nicht die Medis gleich absetzen. Mittlerweile hat sein Körper sich daran gewöhnt und er hat kaum Nebenwirkungen. Ausser von dem Orfiril. Ich habe das Gefühl das er sich nicht mehr so gut konzentrieren kann. Jedoch sind wir froh das er keine Absencen mehr hat und somit nehmen wir das in Kauf.

Ich denke halt das die ganzen Medikamente schon stark sind und Einfluss auf einen kleinen Kinderkörper haben. Die einen mehr die anderen weniger.

Wir versuchen unser Kind so gut wie es geht zu unterstützen und Hauptsache für uns ist erstmal die Anfallsfreiheit.

Ich wünsche Deiner Tochter und Dir alles alles Liebe.

LG
Rahel

Conny T · Verfasst am: 27.09.2011, 12:07 Titel:

Hallo Idas Mum,

ich glaube , so ganz pauschal kann man das nicht sagen , denn die Medis wirken ja unterschiedlich, manche brauchen länger ,bis sie einen Spiegel aufbauen und Wirkung zeigen können , bei anderen kann schnell eine Wirkung zu sehen sein!
Ich denke sinnvoll ist ,das Medikament bei weiter bestehenden Anfällen bis zur Obergrenze/oder Verträglichkeitsgrenze bzw entspechendem Spiegel hochzudosieren,wenn dann keine Wirkung zu sehen ist, sollte es auch wieder raus!

Allerdings ist je nach Epilepsie

auch die Frage : was ist das Ziel? Nicht bei jeder Epilepsie

ist Anfallsfreiheit ein realitisches Ziel--leider!

LG Conny

Idas_Mum · Stamm-User Anmeldedatum: 10.02.2011 Beiträge: 119

Hallo,

das ist ja genau das Problem, dass jeder anders reagiert.

Aber was mich interessiert, wenn man z. B. den empfohlenen Spielgel vom VPA von 100 hat, wie lange wurde zugewartet, bis sich der Körper darauf einstellt. Tage oder Wochen?

@Conny, eigentlich ist das Ziel Anfallsfreiheit - aber wir sind inzwischen so weit, dass wir das nicht für jeden Preis hinnehmen. Ida-Maria entwickelt sich glücklicher Weise normal!

@Rahel, schön dass dein Sohn keine Absencen mehr zeigt!

@Justins-Mami, ich finde es gut, wenn man weiß, dass so was auch schnell mal umschlagen kann. Ist ja alles nicht so ohne.

LG

Justins-Mami · Verfasst am: 28.09.2011, 13:24 Titel:

hallo

ja das is wohl war, ich war damals echt schockiert, da es vormittags noch soweit alles gut war, ausser das er freiwillig ins bett wollte und mittagsschlaf machen wollt. auf einmal war er dann unterwegs sowas von anders, konnte die treppen nich mehr vernünftig runter gehn, hätte ich ihn nich an der hand, wäre er runtergefallen und da ich erst dachte er macht das mit absicht weil er nich laufen will und spaßt da rum, hab ich ihn noch angemeckert, er soll doch mal ordentlich laufen, im nachhinein tat es mir sowas von leid. die leute haben einen auch angesehn, als wenn man dem kind sonstwas gegeben hätte, hatte echt schon gedacht, gleich ruft jemand die polizei und meldet das,

sandraunik · Verfasst am: 31.12.2011, 18:30 Titel:

Hallo,

vor 3 Jahren war ich mit Niklas in Kehl Kork. Dort wurde festgestellt das er nachts sobald er die Augen zumacht krampft. Er wurde auf Orfiril long, Lamictal und Keppra eingestellt.

Er hat immer wieder Phasen wo er total abgeschlafft und müde ist.. Wie zur Zeit gerade auch. Er ist müde und fertig und morgens nach dem aufstehen schläft er. Dann ist er wach, ist aber total fix und alle... Kraftlos irgendwie.

Jetzt habe ich hier gelesen das die Komi Lamictal und Orfiril nicht so gut sei.

LG Sandra