Verfasst am: 23.09.2011, 18:45 Titel: Tracheostoma ja oder nein?
Hallo!!
Wir stehen nun vor der schwierigen Entscheidung Tracheostoma ja oder nein.
Mir fällt das so unendlich schwer, deshalb erhoffe ich mir hier einige erfahrungsberichte evtl. Ratschläge.
Gabriel ist 3 Monate alt, seit dem 3.LT intubiert und war 8 Wochen beatmet, seit etwas mehr als 5 Wochen ist er mit CPAP vesorgt. Anfangs brauchte er einen 10er Peep, jetzt sind wir bei 7,5 aufgrund seiner Grunderkrankungen.
Er hat einen Nasen-Rachen-Tubus in immer nur einem Nasenloch...Nun wurden wir darauf hingewiesen, dass die Nasenscheidewand verformt werden kann, es zu Löchern kommen kann u.ä. Deshalb wird über Alternativen nachgedacht, da wir davon ausgehen müssen, dass die Abgewöhnung noch lange dauert, da es keinerlei Prognosen gibt (die Krankheit ist einfach zu selten).
Die Nasenmaske wäre eine Alternative nur leider toleriert Gabriel die Magensonde über den Mund gar nicht. Diese Prons (oder wie auch immer das geschrieben wird) wurden gar nicht mehr angesprochen und dann eben das Tracheostoma.
Wir sind uns so unsicher, haben Angst eine falsche Entscheidung zu treffen aber haben wir überhaupt eine Wahl? Gibt es noch andere Alternativen??
Die Chefärztin will Monatg mit uns reden und ich denke es geht genau um dieses Thema. Deswegen würde ich mich über ein paar Meinungen freuen, hier sind ja doch immer sehr viele Experten unterwegs.
Ich danke euch.
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
im Falle von so viel Beatmung, auch wenn es nur CPAP ist, bin ich persönlich eindeutig für ein Tracheostoma. Wir haben gelernt, dass allgemein gesagt wird, dass man bei mehr als nächtlicher Beatmung doch lieber an das TS denken sollte.
Diese Tuben sind ja echt riesig und eine Nasensonde ist schon schlimm. Hast Du Dir mal selbst einen Absaugkatheter in die Nase gesteckt? Ich habe das mal probiert, weil ich wissen wollte, wie das ist, da sich Linn so sehr darüber aufregt. Das ist so ein ätzendes Gefühl. Wenn ich mir das in groß und dauerhaft vorstelle, neeeee danke!
Und mit Maske auf Dauer ist es auch nicht gut, weil es das Gesicht so eindrückt. Da rutscht das Mittelgesicht immer weiter rein, was wieder Probleme machen kann, weil ja dann drinnen nichts mehr stimmt und zu eng werden könnte.
Ich finde Tracheostoma mit Beatmung am einfachsten. Sprechen geht damit auch, entweder mit dem Druck der Beatmung oder mit Sprechventilen. Wenn sich das Thema Beatmung dann gelöst hat, kann man das Loch ja auch wieder verschließen lassen.
Sicherlich habe ich gut reden. Wir leben schon seit über 6 Jahren damit und kennen unsere Große nur ihre ersten 16 Monate ohne das Loch.
Hast Du mal bei der Regionalvertretung MV der INTENSIVkinder angerufen? Ihr Sohn war auch länger nur mit Maske beatmet, bevor er das Tracheostoma bekam.
Wenn Du willst, stell doch einfach Fragen zum Tracheostoma. Was macht Dir Angst?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Schön, dass du mir gleich anttwortest, du bist ja echt schon Profi, das habe ich ja nun schon öfter mitbekommen
Mit der Frau Werner aus Neubrandenburg bin ich schon in Kontakt, evtl. kann ich sie nächsten Mittwoch persönlich kennen lernen. Alleine schon wegen dem Vorhaben gabriel nach hause zu holen, scheint sie mir die richtige Ansprechpartnerin und nun mit dem TS ja auch...
Ja was macht mir Angst?? Alles?! Das ist ja auch eine OP, das ist der erste Punkt, dann weiß keiner, ob die Entwöhnung tatsächlich so lange dauert. Und einer der Profs, die zu rate gezogen wurden war gegen das TS wegen der inneren Narbe (wegen der Malazie gibt es da wohl Risiken?).
Seine Stimme wäre wieder weg, wie "isst" er (Gabriel trinkt bisher nur minimal aus der Flasche, ich will ihn doch so gerne an die Brust bekommen) und wie toleriert er das? Kann ich das??
Oh sorry, ich hoffe, mein Geschribsel ist noch halbwegs verständlich
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Mit der Quälerei, was den Tubus angeht, hast du natürlich recht. Es baucht manchmal bis zu vier Schwestern um Gabriel den Tubus neu zu verkleben. Das Legen klappt gut auch Absaugen geht einigermaßen aber wehe es geht an´s Umkleben...Noch dazu ist unser kleiner Mann ein ganz Warmer und schwitzt auch häufig vor Angst, so dass das Umkleben manchmal ewig oft ansteht, weil sich das Pflaster ablöst.
Im Moment ist der Tubus mit Kinesiotape befestigt, das hält gut, aber an seine Nase lässt er trotzdem nicht gerne jemanden...
Es stimmt schon, dieser Tubus ist auch schrecklich aber wir sind´s gewöhnt, vielleicht machts´das alleine schon leichter. _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
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Verfasst am: 23.09.2011, 19:42 Titel:
Hallo Manu!
Meine Tochter ist nicht beatmet. Sie hat eine TK wegen einer stark ausgeprägten Schluckstörung und einer Trachomalzie und weil "irgendwas da unten einfach nicht hinhaut"
Für uns war es eine Katastrophe als wir vor der Entscheidung für die TK standen. Ich wollte sie absolut nicht. Wir hatten aber dann keine Wahl mehr.
Lara geht es seit der TK Anlage sehr sehr viel besser! Ich denke dass es auch für deinen Sohn eine Erleichterung bringen kann. Wie trinkt er zur Zeit? Kann er das mit dem Nasentubus?
Mit Kanüle geht essen und trinken auf jeden Fall. Ich hab schon Kinder gesehen, die sich ganz normal mit mir unterhalten haben und eben gegesssen und getrunken haben. (meine kanns nicht, aber das hat andere Ursachen)
Ich würd mich immer wieder für die TK entscheiden. Ich finde sie wird immer noch zu selten eingesetzt. Lara tuts nicht weh - sie behandelt die Kanüle wie einen Körperteil von ihr. Absaugen macht ihr auch nichts, sie genießt es sogar, war vor der Anlage wirklich ein Kampf.
Die OP ist keine sehr "große" - ich glaub 15 Minuten dauert das Ganze. Die PEG Anlage war bei Lara schlimmer, auch in der Heilung. Aber natürlich, was erzähl ich dir, für eine Mutter ist jeder Eingriff die Hölle!
Sein Gesicht wär dann frei. schon allein deswegen wärs mir das wert.
Wenn die Entwöhnung schnell geht, dann freust dich danach trotzdem - und wenns lang dauert ists ohne TK nur umso mühsamer.
So, das ist jetzt mal alles was mir so eingefallen ist.
lg
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Felix hat jetzt seit 7 Jahren ein Tracheostoma. Es ist wirklich keine leichte Entscheidung, denn es ist ein massiver Eingriff für alle. Entschuldige Yvonne, aber da muss ich dir schon widersprechen. Es ist eine OP und die ist auch nicht ohne. Felix hatte nach der Legung eine ganz schlimme Zeit. Und er hatte auch ziemliche Schmerzen. Ich selber war völlig entsetzt von dem Loch in meinem Kind. Damit umzugehen und zu lernen zu pflegen, zu wechseln und alle... puh das hat auch bei mir gedauert.
Allerdings hatten wir auch keine Alternative. Wir hätten Felix vermutlich bald verloren, wenn wir uns nicht dafür entschieden hätten, der er vergiftete sich massiv selber. Nun ist er gerade 9 Jahre alt geworden und damit hat wirklich niemand gerechnet Er ist 24h beatmet mit einem 8er Peep. Damit liegt er auch schon sehr hoch. Aber er kommt gut zurecht. Man lernt sich im Laufe der Jahre ein an das Tracheostoma. Vieles wird zur Routine und Felix kennt sich selber damit am Besten aus. Ich finde es immer wieder erstaunlich, wie genau er uns sagen kann ob etwas nicht stimmt. Aber trotzdem finde ich alles vom Tracheostoma bis zur Maschine immer noch extrem anstrengend. Man ist massiv Stromabhängig in seiner Bewegungsfreiheit sehr eingeschränkt und man schleppt immer etwas mit sich herum - Kind+ Maschine+ O2 Tank. Nach sieben Jahren zeigen sich da auch bei uns körperliche Spuren. Und immer wieder gibt es mal kritische Situationen. Aber alles machbar und besser als die Alternative! Aber eben auch sehr schwierig.
Es hat sein Leben eindeutig verlängert und es geht im gut damit. Ich habe hier ein fröhlichen aufgeweckten kleinen Kerl!
Ich wünsche euch weiterhin alles gute!
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Ich finde es gut auch Kritisches zu lesen, denn ich denke, dass genau das auch mein Problem werden könnte "das Loch in meinem Kind".
Sicher lernt man damit umzugehen, denn wir wissen ja alle, dass man mit seinen Aufgaben bzw. mit den Kindern wächst aber wir sind eben erst 3 Monate in dieser Situation und ich gehöre zur Sorte der ganz schlimmen Heulsusen muss ich gestehen
@Maren: darf ich fragen, was du genau mit schlimmer Zeit nach der Legung meinst? Gab es Komplikationen?
@Yvonne: du hast das schön geschrieben, danke dir dafür! Gabriel trinkt nur sehr selten aus der Flasche und manchmal geht es fast gar nicht, weil er sich ganz schlimm verschluckt, der Peep ist ja auch sehr hoch. Und du meinst, das klappt dann besser? Die Ärzte meinten, dass das auch mit TS schwierig bleibt _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Wir haben im Juli diesen Jahres unserem Sohn eine TK legen lassen, davor hatten wir auch 2 Jahre die Maskenbeatmung. Andreas hat die TK jetzt hauptsächlich wegen seines Unvermögen zu schlucken bekommen, aber auch die Beatmung ist jetzt wesentlich leichter.
Wir haben uns langsam dafür entschieden, seit einem Jahr stand es im Raum.
Jetzt nach 2 Monaten hat sich alles eingespielt, ihr habt Anspruch auf einen PD, den wir aber nur für die KITA nutzen.
Ich muss zugeben, dass ich mir vieles schlimmer vorgestellt habe, als es jetzt letzten endes ist. Vor einer Woche mussten wir die TK bei IKEA wechseln, war kein Problem , hätte ich aber vorher auch nicht gedacht.
Ich hoffe, dass ihr eine für euch gute Entscheidung treffen könnt.
LG
Lea _________________ C. (1982) & L. (1985), unsere 1. Tochter (05/09), unsere 2. Tochter (12/10) und unseren besonderen Sohn A (03/08): Stammhirnschädigung unklarer Ursache, 2 Wochen nach der Geburt ALTE => Reanimation => fehlender Schluckreflex, PEJ, Epilepsie, entwicklungsverzögert, Monitorpflichtig, Beatmung im Schlaf, Port, Rollifahrer,TK seit 07/11
schön ist das Tracheostoma sicherlich nicht. Bis heute mag ich dieses Loch nicht sonderlich gerne anschauen, wobei ich das Loch für den Button ok finde.
Es ist nur einfach immer wieder das geringere Übel. Einen dicken Tubus an einer Stelle zu haben, wo man jeden Millimeter merkt und der da auch noch Schäden anrichtet, ist eigentlich keine Alternative. Das hast Du ja auch schon geschrieben.
Wir haben keine Beatmung am Tag und sind dadurch viel mobiler und unabhängiger als Ihr und Maren.
Bei Linn war übrigens weder die TK-Anlage noch die PEG ein Problem. Das waren sehr kurze OPs ohne Komplikationen.
Ich weiß nicht, ob es bei Gabriel auch klappen kann, aber ich denke, wenn ein Störfaktor da hinten weg ist, könnte Trinken, Saugen, Schlucken doch eher besser klappen.
Ich finde übrigens nicht, dass Du besonders heulsusig wirkst Du informierst Dich und willst alles am liebsten schön haben. So geht es uns allen. Du wirfst aber nicht die Flinte ins Korn und versuchst, das beste zu machen. Und das beste ist bei Euch sicherlich, Gabriel nach Hause zu holen! Damit werdet Ihr endlich komplett, auch wenn da Fremde mit im Haus sind durch den PD. Aber ein Kind gehört einfach in ein richtiges Zuhause.
Die Entscheidung ist schwer. Wir haben sie selbst nicht so getroffen wie Ihr. Wir standen mit dem Rücken an der Wand und mussten uns für Leben oder Tod entscheiden. Ohne Kanüle hätte Linn keine Chance gehabt. Mit Kanüle gab es eine und sie hat sie genutzt!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ich selber bin nicht Mama eines Kanülenkindes, aber ich habe als Kinderkrankenschwester (vorallem im häuslichen Pflegedienst) viele Kinder und ihre Familien begleitet.
Die meisten TK-Anlagen liefen reibungslos, aber leider nicht alle, wobei Wundheilungsstörungen den größten Teil der Komplikationen ausmachte - diese sind dann nervenaufreibend langwierig und z.T. leider auch schmerzhaft Aber sie sind glücklicherweise doch selten
Mit TK ist es definitiv leichter zu essen als mit einem Rachen-CPAP, aber es ist schwieriger als ganz ohne Doch ich kenne Kinder, die mit TK gestillt wurden und dies gut hinbekamen Liegt manchmal an der Kanüle (welcher Typ, wie lang, wie "dicht", also groß...), aber auch an der "Empfindsamkeit" jedes Patienten...
Dazu kommt natürlich die Frage, ob Gabriel, wenn er keine Atemhilfe bräuchte, koordiniert saugen und schlucken könnte, das werdet Ihr wohl weiter üben müssen.
Dass er heute schon so empfindlich mit seinem Näschen ist, lässt mich den Rat anschließen, mit dem TS auch gleich ein PEG legen zu lassen - eine Narkose und sofort ist das ganze so traumatisierende Gefummel und verkleben im Gesicht weg und er kann lernen, dass "Dinge" im Mund schön sind und nicht unangenehm - ein wichtiger Schritt beim Essen lernen!
Die Maske sehe ich kaum als Alternative, da sie nicht nur viel Druck auf das Gesicht ausübt und zu Verformungen führen kann, sondern häufig auch Bauchprobleme dazu kommen (vorallem bei hohem PEEP und/ oder hohen Drücken) und das Sprechen immens schwierig ist. Wobei es hier im Forum eine kleine Lena gibt, die mich da immer wieder eines Besseren belehrt
Zustimmen muss ich Maren - das Leben mit "Trage-Kind"+Beatmungsmaschine, Monitor und Co. ist mühsamer und erfordert mehr Planung, als mit einem gesunden Säugling. Aber da das "Gesund-werden" nicht in Euren Möglichkeiten liegt, finde ich das "Heim-Kommen" und Familie erleben ganz wertvoll und erstrebenswert...
Wünsche Euch am Montag ein super informatives, offenes, vertrauenserweckendes Arztgespräch und überhaupt eine doch entspanntere und lebensfrohe Zukunft!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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schon allein deswegen wärs mir das wert.
und damit hat wirklich niemand gerechnet 
, hätte ich aber vorher auch nicht gedacht.
Du informierst Dich und willst alles am liebsten schön haben. So geht es uns allen. Du wirfst aber nicht die Flinte ins Korn und versuchst, das beste zu machen. Und das beste ist bei Euch sicherlich, Gabriel nach Hause zu holen! Damit werdet Ihr endlich komplett, auch wenn da Fremde mit im Haus sind durch den PD. Aber ein Kind gehört einfach in ein richtiges Zuhause. 
Doch ich kenne Kinder, die mit TK gestillt wurden und dies gut hinbekamen