Verfasst am: 21.09.2011, 12:35 Titel: Baby nach Hause holen - wie soll das gehen?
Hallo liebes Forum!
Unser 3. Sohn Gabriel ist nun 3 Monate alt (Vorstellung: Manu mit Gabriel V.a. Tracheobronchomalazie).
Wir sind nun nach 8 Wochen in der Charite Berlin wieder im Klinikum in unserer Nähe angekommen.
Leider geht die CPAP-Entwöhnung nicht wirklich vorwärts und damit wüde sich ja auch der Krankenhausaufenthalt noch um eine lange Zeit hinziehen.
Das können wir uns nun nicht mehr wirklich vorstellen, denn Gabriel entwickelt sich ja immer weiter, will bespaßt und unterhalten werden. Wir sind 8h täglich bei ihm (im Wechsel mein Mann und ich), 2 h Fahrtzeit haben wir auch noch und sind leider auch nicht ganz zufrieden mit dem Krankenhaus. In Berlin war die Pflege einfach eine ganz andere und auch medizinisch gibt es da momentan Reibungspunkte...
Ich wollte nun gerne wissen, wie man sowas anfängt, wenn man ein Kind mit CPAP und Magensonde nach hause holen möchte. Mit den Ärzten haben wir nur mal grob besprochen, dass wir es uns grundsätzlich vorstellen können aber eben noch keine weiteren Details.
Vielleicht kann mir hier der eine oder andere weiterhelfen, damit wir wissen, wie wir´s angehen sollen und müssen.
Vielen Dank.
Manu mit Gabriel _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Als erstes solltest du nach einem Kinderpflegedienst suchen. Alleine wirst du die Pflege nicht übernehmen könnten, denn du hast ja auch noch 2 weitere Kinder.
Wenn du einen PD gefunden hast, kannst du einen Antrag bei der KK stellen. Aber ein guter PD wird dir da weiter helfen.
Meine Daumen sind gedrückt!
lg Karin _________________ Liebe Grüße Karin mit Finn (*2007 o2 Mangel unter der Geburt, dadurch etliche Probleme)
Ja, den suchen wir bereits. Meine Freundin ist Altenpflegerin und hat dadurch viele Kontakte in der Pflege.
Auch das Krankenhaus selber hat bereits einen Vorschlag gemacht, da es hier in der Nähe schon einmal ein beatmetes Kind gegeben hat, das nach Hause kam. _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
wende Dich doch mal an die Regionalvertreung der INTENSIVkinder zuhause e.V.! Sie ist gar nicht weit weg von Euch. http://intensivkinder.de/regionalstellen.html#mv
Ihr braucht auf jeden Fall einen Pflegedienst, aber ich würde schon eher zum Kinderintensiv-Pflegedienst raten. Denn Dein Kind ist noch sehr klein.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
du solltest keine Angst vor der Beatmung haben. Unsere Kleine hatte auch nach der Klinik noch 6 Monate Sauerstoff.
Lass dich auf jeden Fall von dem Pflegedienst in alles einweihen, damit du weißt, was gemacht werden muss.
Wende dich an die Pflegekasse eurer GKV. Die kennen auch Pflegedienste, mit denen sie zusammenarbeiten.
Du solltest überlegen, ob ihr eine Pflegestufe beantragen wollt/könnt. Außerdem ist ein SBA hilfreich was das Finanzielle angeht.
Außerdem kann ich dir den http://www.bunter-kreis.de/index.php?id=111 empfehlen. Die gibt es auch in Brandenburg. Dort bekommst du Hilfe bei der Beantragung von Pflegegeld und SBA. Wir hatten z.B. eine Kinderkrankenschwester, die uns betreute. Wenn ich eine Frage hatte, konnte ich immer anrufen. Sie kam auch vorbei und hat mir praktische Tipps gegeben. Es gibt auch Geschwisterprogramme in den Ferien als Entlastung für die Eltern. Erkundige dich mal.
Kopf hoch, viel Kraft und alles Gute
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
wir kamen auch mit Sauerstoff und Magensonde nach Hause.
Am Anfang dachte ich,ich schaffe das alleine nur 1mal die Woche kam eine Frau vom "Bunten Kreis" zu uns nach Hause.
Von der Magensonde haben wir uns relativ schnell verabschiedet und mit der Flasche probiert das war sehr,sehr mühsam da Selina ganz schlecht getrunken hat.
Wir waren 8mal ca. 1 Std. beschäftigt mit Fläschchen geben tag und nacht.
Nach 1/"2 Jahr war meine Kraft am Ende und wir bekamen für 5 Std. täglich eine Kinderkrankenpflege.
Ich würde es heute nicht mehr so machen ich würde gleich Unterstützung holen.
Ich weiss bis heute nicht wie ich das alles geschafft habe--man vergießt viel!!
Selina hat noch bis zum 2 ten Lebensjahr Sauerstoff gebraucht!!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hol dir Unterstützung---dein Kind braucht dich.....
Wir nehmen sehr viel die Verhinderungspflege in Anspruch um wieder aufzuatmen--den unsere Kinder brauchen uns---wenn wir zusammenklappen ist niemand geholfen!!!
Ganz liebe Grüsse
Togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
Vielen Dank schon mal für eure Antworten, die helfen mir schon weiter.
Wie gesagt, wir stehen ja noch ganz am Anfang und wollen uns erstmal alle nötigen Informationen einholen.
Den PD brauchen wir definitiv. Die Ärzte im Krankenhaus sprechen sogar von einer 24h-Pflege, die dann eben zu uns nach Hause kommen würde.
Ich werde jetzt schon angeleitet, die Magensonde selber zu legen aber ich hoffe sehr, dass es mit dem Trinken besser wird. Leider ist das sondieren ja nicht so arbeitsintensiv und so wird nur gefüttert, wenn wir da sind Gabriel kann sehr gut saugen aber mit dem Schlucken hat er so seine Probleme, da der Druck vom CPAP noch recht hoch ist. (der Peep liegt bei 7,5 um ständig Luft in der Lunge zu haben, damit diese nicht kollabiert. Er ist aber auch mehrmals am Tag ganz ohne "seine Luft", das macht er auch gut).
Sein Problem ist ja nun wirklich "nur" die Lunge und da wir von einer langen CPAP-Entwöhnung ausgehen müssen, will ich ihn einfach zu Hause haben, damit eben alles andere nicht auch noch zum Problem wird.
(Man geht bei Gabriels Erkankung von Heilung aus, die Lunge soll sich "auswachsen" - und da glauben wir ganz stark dran). _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Sprech wegen der 24-Stunden-Pflege am besten mal mit deiner Krankenkasse.
Wenn du sonst noch Fragen hast, frag einfach.
Alles Gute
Lisa _________________ Botho (1962), Lisa (1965), Freya (2007)
Sie ist stark entwicklungsverzögert und hat Pseudo Lennox. Sonst ist sie ein liebes, fröhliches Kind, das uns viel Freude macht.
Ja, eine Frage habe ich gleich nochmal. Wie sieht das denn mit den Kosten aus? Übernimmt das die Krankenkasse oder wir? Wie gesagt, ich habe da noch gar keine Erfahrungen. _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
wie Nellie Dir schon geschrieben hat, wende Dich am Besten an "Intensivkinder zuhause".
Dort sind viele betroffene Eltern, und die können Dir auch gute, und weniger gute Erfahrungen mit PD`s sagen...auf was man eben am Besten im Vorfeld achtet.
Diese Kosten werden über Behandlungspflege abgerechnet, je nach KK kann das ein zäher Kampf werden.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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Gabriel kann sehr gut saugen aber mit dem Schlucken hat er so seine Probleme, da der Druck vom 