sehr gute Erfolge, ist bis zu mehr als 50% heller geworden und die großen Flecken Richtung Ohr sind sogar schon ganz weg.
Ich hab eine Bildergalerie, da sieht man es denk ich auch ein wenig wie es schon heller geworden ist, gibt auch ein aktuelles Foto von letzter Woche.
Hämangiome sind ja etwas ander als Feuermale, da hat man auch verschiedene Möglichkeiten der Behandlung wie z.b. vereisen, chirurgisch, dann seit neustem mit betablockern.
In der Klinik wo ich mit Paul in Behandlung bin sind aber auch viele Kinder mit Hämangiomen.
lg Karina _________________ Karina (´75) mit Paul (11/2009) Lippenspalte rechts + Naevus flammeus auf linke Gesichtshälfte, 3 mal bisher Fieberkrampf
Hallo Karina,
habe gerade deinen Beitrag entdeckt.
Unsere Tochter hat auch einen großflächigen Naevus flameus im Gesicht (geht von der Stirn über Nase und Mund bis zum Kinn und mit Ausläufern über die Augen und in die Backen).
Bisher haben wir uns noch nicht so sehr mit dem Thema "lasern" beschäftigt, da erstmal andere OP`s anstanden, die wichtiger waren. Außerdem hieß es, wir sollen erstmal abwarten, ob es nicht von selber abblasst. Und das tut es. Am Anfang war es ganz lila und mittlerweile eher hellrosa. Das ist nicht nur meine Einschätzung, ich werde auch schon viel weniger drauf angesprochen, daran merkt man`s dann
Weisst du, ob es die Möglichkeit gibt, erstmal mit Cremes o.ä. zu behandeln oder MUSS man gleich lasern? Wie gesagt, habe mich noch nicht so damit beschäftigt... Auch bin ich mir nicht sicher, ob man die Stellen um`s Auge herum überhaupt per Laser behandeln kann. Sie hat es ja auch auf dem Lid und da geht der Laser dann doch auch ins Auge, oder spinn ich mir da grad was zusammen? Zudem hat sie hat ohnehin Probleme mit den Augen (sind beide operiert).
Würde mich freuen, was von dir zu hören! Habe bisher auch noch niemanden gefunden, der einen solch großen Naevus flameus hat, das er behandelt werden muss...
Wünsche euch alles Gute für den Laser-Termin!
LG, Maria _________________ Mama Maria *84, Papa *80, L. *07/10 dringender V.a. syndromale Erkrankung
ähnlich gings mir ja auch, wegen der Lippenspalte und so schob ich das ja auch erstmal weg von mir auf später, auch weil man uns sagte wir sollte bis zum 1. lebensjahr warten, da feuermale auch erstmal von allein verblassen können.
aber sie können eben auch wieder dunkler werden und sogar anfangen zu wuchern. das beste beispiel ist der oberarzt dr. kaatz hier in der hautklinik jena, der selbstbetroffen ist und damals als kind nicht die möglichkeiten hatte wie heute. er legte uns auch nahe so bald wie möglich mit dem lasern zu beginnen, um so besser sind auch die erfolgschancen, da so eine babyhaut das ganz anders verarbeitet und viel besser regeneriert.
du kannt auch per email die krankengeschichte, fotos und befunde senden an die klinik und die beraten dich dann sehr gut. auch fährt man beim ersten mal eh nur zum beratungsgespräch und die klären einen auch genau auf, machen ein thermobild vom feuermal usw.
paul hat es auch am augenlid, es wurde letzte mal mitgelasert. zum schutz der augen werden platten auf die augen gelegt. ein teil seiner wimpern sind dabei versenkt, die wachsen aber wieder nach. sonst ist nichts passiert,
da werden eh vorsichtsmaßnahmen getroffen und die laserambulanz in berlin haben da einen sehr hohe erfahrung
auf station sind da immer sehr sehr viele kinder mit feuermalen und Hämangiomen, auch großflächigen
jetzt im nachhinein wo ich die therapie bei meinem paul machen lasse frag ich mich warum man meist sagt man soll warten
die ängste und sorgen bleiben auch später und später sind die erfolgschancen nicht so gut das es mal verblasst und ich möchte auch nicht das es mal zu wucherungen kommt
Alles Liebe
Karina
PS: ich such seit über 1 Jahr nach ähnlich Betroffenen und jetzt finden sich plötzlich einige hier _________________ Karina (´75) mit Paul (11/2009) Lippenspalte rechts + Naevus flammeus auf linke Gesichtshälfte, 3 mal bisher Fieberkrampf
Hallo Karina,
vielen Dank für deine Antwort. Das mit den Augen beruhigt mich ja
Hast du evtl. mal ne Tel.nr. von der Klinik für mich? Hab mal gegoogelt, bin aber nicht sicher, ob ich das Richtige gefunden hab?!? Dann würd ich mal anrufen und evtl. fragen, ob sie bei uns in der Gegend auch eine Klinik empfehlen können. Berlin ist von uns über 500 km entfernt, da wär ich froh, wenn`s was in der Nähe gäbe... Aber wenn nicht, dann machen wir uns bald mal auf den Weg...
Danke nochmal!
LG, Maria _________________ Mama Maria *84, Papa *80, L. *07/10 dringender V.a. syndromale Erkrankung
ich hatte auch mal ein feuermal als kind also vor gut 30 jahren
ich wurde damals auch gelasert
und heute sieht man nur noch leichte wölbungen
ich hatte es aufn rücken was sehr schwer war zubehnadeln wegen der wirbelsäule
damals war es noch seltenheit das jemand sowas hatte #meine mutter war mit mir in der charite immer
heute ist die haut etwas dünner an der stelle aber das beeinträchtigt mich nicht
ich habe mir mal mal eben deine bilder angeschaut
sieht ja wirklich schon gut aus
wo geht ihr hin zum lasern in berlin
ich drücke euch die daumen
lieben gruß janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
unser Kleinster hat auch einen relativ großen Naevus, rechte Gesichtshälfte. wir waren bisher 4mal zum lasern in Berlin, haben jetzt aber fast 2 Jahre pausiert, weil etlich Baustellen zu bedienen waren.
Unser Kleiner ist nach der Narkose auch immer sehr durcheinander gewesen. Beim letzten Mal habe ich gefragt, ob ich bis zum einschlafen mit in dem OP darf, was kein Problem war und sowohl das Einschlafen als auch das Aufwachen waren total entspannt.
Ich bin aber auch immer noch vor jeder Narkose megamäßig nervös. Da kommen immer alte Ängste aus der Frühchenzeit durch .
War eurer MRT i.O?
Unser MRT war uinauffällig und trotzdem ist das EEG jedesmal auffällig. Ob das etwas mit dem Naevus (Sturge Weber) zu tun hat ???
Lg _________________ miriam mit r. (04.03/34.ssw)atypischer Autismus; und zwillis (01.07/28.ssw) 1. zwilli ->sprachentwicklungsstörung,asthma bronchiale und 2. zwilli -> komb.entwicklungsstörg, schwere wahrnehmungs- u. selbstreguletionsstrg,ASS V.a. atypischer autismus, naevus flammeus
Schreib grad übers Handy, kann da nicht so ausführlich und fehlerfrei schreiben.
Also erstmal bin ich überrascht das nach einiger Zeit hier doch einige mit ähnlichen Erfahrungen hier gibt.
Wir sind in Berlin bei Dr. Berlien in der Elisabeth Klinik in Behandlung, ist leicht zu googeln.
Für uns sind es auch 350km, viele kommen von weiter weg Mannheim, Aachen, sogar Polen und Enland was ich bisher da so kennenlernte wenn wir dort waren.
Unser MRT war unauffällig die EEG's zeigen spitzen, tetawellen. Die aber nichts mit dem feuermal und sturge weber zu tun haben, sondern wohl nur bedeuten das er anfällig für fieberkrämpfe ist.
Danke euch und einen schönen Abend
Lg Karina _________________ Karina (´75) mit Paul (11/2009) Lippenspalte rechts + Naevus flammeus auf linke Gesichtshälfte, 3 mal bisher Fieberkrampf
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Zudem hat sie hat ohnehin Probleme mit den Augen (sind beide operiert). 
Habe bisher auch noch niemanden gefunden, der einen solch großen Naevus flameus hat, das er behandelt werden muss... 
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