Jan Philipp (3) und Lennart (1), G/BBB-Opitz-Syndrom

Debora · Mitglied Anmeldedatum: 10.11.2005 Beiträge: 21 Wohnort: Wetter (Ruhr)

Hallo zusammen,

schon vor längerer Zeit bin ich auf diese Seite aufmerksam geworden, habe nur noch nicht die Gelegenheit gefunden mich, bzw. meine Kinder vorzustellen. Das möchte ich also somit schnellstens nachholen.

Ich bin 28 und bekam im April 2002 unser 1. Kind Jan Philipp. Nach normaler Schwangerschaft, Geburt, etc. bekam er schnell Probleme mit der Nahrungsaufnahme. Er hatte einen auffällig weiten Augenabstand (Hypertelorismus), Schluckstörungen, Sauerstoffsättigungsabfälle und wurde nach über 6 Wochen auf Intensiv mit Magensonde und Heimmonitor entlassen. Zusätzlich hatte er eine mittlerweile operierte Hypospadie

III.° (Fehlbildung der Harnröhre). Jan Philipp ist heute ein munteres normales 3 1/2-jähriges Kind.

Wir landeten bei der Humangenetik, die feststellte, daß ich als Mutter Überträgerin eines mutierten x-Chromosoms bin und mein Sohn ebenso betroffen ist.

Wir entschieden uns für ein zweites Kind und bekamen im April 2004 Lennart. Lennart hat ebenso diesen Gendefekt und kam mit zwei großen VSD

, ASD

, Aortenstenose, Hypospadie

IV.° und Analatresie

zur Welt. Mit 6 Monaten hatte er seine große Herz-OP (es ging nicht mehr, obwohl die Ärzte gehofft hatten, ihm 2-3 Jahre zu geben), einen Monat später wurde der Anus angelegt, im April `03 wurde der künstliche Darmausgang zurückverlegt. Die Operationen zur Korrektur der Harnröhre stehen noch aus, ansonsten geht es ihm mittlerweile gut.

Jedes weitere Kind könnte wieder ein G/BBB-Opitz-Kind sein. Aber wir sind sehr dankbar, daß es unseren Kindern - im Vergleich zu manchen, die wir in dieser Zeit kennengelernt haben - so gut geht.

Herzliche Grüße,
Debora mit Jan Philipp und Lennart

ConnyT · Verfasst am: 15.01.2006, 20:26 Titel:

Hallo Debora,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

Nicole T. · Verfasst am: 15.01.2006, 20:27 Titel:

Liebe Debora,

Hut ab vor Eurem Mut und Eurer Entscheidung. Ich finde es sehr schön, dass ihr euch für ein zweites Kind entschieden habt. Und natürlich auch wunderbar, dass es Jan Philipp heute gut geht und auch Lennart auf einem guten Weg ist.

Mich würde interessieren wie eure Umwelt mit eurer Entscheidung umgegangen ist ?

Herzlich willkommen hier im Forum!

Liebe Grüße

Nicole mit Betty im Herzen

-marika- · Verfasst am: 15.01.2006, 21:03 Titel:

hallo debora,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

UteH · Verfasst am: 15.01.2006, 21:08 Titel:

Hallo Debora,

herzlich Willkommen beck

Liebe Grüsse

Ute

Debora · Verfasst am: 15.01.2006, 21:10 Titel:

Liebe Nicole,

gerade Euch habe ich bewundert für Eure Tapferkeit und auch Dein Beitrag hat mich wieder mal sehr dankbar über/für meine Kinder gemacht, die leben und denen es eigentlich ganz gut geht.

Tja, zu unserer Umwelt muß ich wohl sagen ... sie hat es bis vor kurzem nicht gewusst. Anfangs wussten wir nicht mit der Diagnose umzugehen. Wir haben es der Familie gesagt, mit der Bitte um Stillschweigen. Da wir nicht wussten, wie sich unser Kind entwickeln würde und wir kein Mitleid oder Vor-Verurteilungen wollten haben wir es erst mal nicht gesagt. Das Syndrom ist noch nicht sehr bekannt. Erst als klarwurde, daß Lennart multiple Fehlbildungen haben würde und wir merkten, daß Jan Philipp sich normal entwickelte, konnten wir darüber reden und offen mit unserem Problem umgehen.

Unser Umfeld reagiert eigentlich durchweg positiv. Wir werden viel gefragt und von vielen unerwarteten Seiten wurden wir gerade während der schwierigen Zeiten mit diversen Aufmerksamkeiten, etc. unterstützt. Es hat noch keiner offen ausgeprochen, warum wir uns das zweite Kind nicht "verkniffen" haben, ich will aber nicht ausschließen, das der eine oder andere das gedacht hat. Das einzige, was diesbezüglich mal kam war mein Gynäkologe, der kurz vor Lennarts Geburt meinte, wenn es ein Kaiserschnitt wäre, könnte ich mich ja gleich sterilisieren lassen. Mit 26! Ich habe ihm dann unmißverstänlich klar gemacht, daß ihn unsere Familienplanung nichts anginge und wir damit unter Umständen auch noch nicht abgeschossen hätten.

Liebe Grüße
Debora mit Jan Philipp und Lennart

Julia V. · Verfasst am: 15.01.2006, 21:13 Titel:

Hallo Debora,

Herzlichen willkommen hier.

Ich finde eure Entscheidung auch klasse ein zweites Kind zu bekommen.Wir standen vor einer ähnlichen Frage,nur wußten wir nicht ob es Vererbbar ist.Wir hatten Glück der kleine ist gesund.

Mich würde auch mal interessieren,was andere zu eurer Entscheidung gesagt haben.Denn bei uns ginge die Meinungen darüber sehr auseinander,viele verstanden es nicht,andre fanden es gut.

LG Julia

Julia V. · Verfasst am: 15.01.2006, 21:15 Titel:

Hallo,
meine Frage hat sich ja nun beantwortet,unsere Beitäge hatten sich wohl überschnitten.

LG JUlia

Debora · Verfasst am: 15.01.2006, 21:35 Titel:

Liebe Julia,

ich finde es eigentlich traurig, daß sich andere Menschen, teilweise sogar Fremde in eine Familie einmischen, in der sie nichts zu sagen haben. Man sollte sich nicht von anderen beeinflussen lassen. Schließlich muß man selber damit umgehen können, falls das Wunschkind dann doch wieder vom Gendefekt betroffen ist und somit ein problematisches aber doch deshalb nicht weniger liebenswertes Kind ist.

Deshalb sollte sich meiner Meinung nach keiner entmutigen lassen, noch ein Kind zu bekommen -> vorausgesetzt, die eigene Kraft und der Mut ist da, es noch einmal zu wagen. Und wie man an Euch sieht, kann es ja auch gut gehen. Freut mich sehr für Euch.

Hey, Jan Philipp ist in Hagen geboren, Ihr seid ja um die Ecke!

Liebe Grüße
Debora

*Beate* · Verfasst am: 15.01.2006, 21:37 Titel:

Hallo Debora,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate