Jan Philipp (3) und Lennart (1), G/BBB-Opitz-Syndrom

Debora · Verfasst am: 23.01.2006, 13:07 Titel:

Hallo Anja,

SOMA habe ich noch nie gehört. Werde mich gleich mal da umschauen.

Wir haben Lennart in der Asklepios-Klinik in St. Augustin (bei Bonn) operieren lassen. Der Arzt weiß, was er tut. Wir sind da richtig gut aufgehoben (ist ja gar nicht so weit weg von Euch, vielleicht seid Ihr ja auch da?).

LG Debora

Heike M · Verfasst am: 25.01.2006, 13:23 Titel:

Debora · Verfasst am: 26.01.2006, 16:43 Titel:

Hallo Heike,

eigentlich war Lennarts geringes Gewicht eher auf die Herzfehler zurückzuführen, denn nach der Herz-OP hat er rasant an Gewicht zugelegt. Man konnte fast zusehen. Vorher haben wir Kalorien zugegeben um ihn irgendwie "hochzupeppeln". Die AP-Rückverlegung hatte relativ wenig damit zu tun. Die hat er ziemlich gut weggesteckt und er hat einen so gesunden Hunger, daß wir ihn manchmal bremsen müssen. Mittlerweile wiegt er mit 21 Monaten ca. 11 kg. Ist glaube ich ganz okay. Habt Ihr denn mal mit den Ärzten gesprochen, wie man Vincent Zusatzkalorien verpassen kann, oder nimmt er trotzdem nicht mehr zu?

Die Hypospadie

OP muß ihn doch nicht unbedingt zurückwerfen, zumindest nicht beim Gewicht. Die Kinder können ja nach "Verdauen" der Narkose direkt wieder normal essen. Entwicklungstechnisch ist das vielleicht etwas anderes. Mein Ältester saß 10 ganze Tage nur auf dem Bett, er wollte vor Schmerzen und weil es ihm unangenehm war gar nicht aufstehen. Aber Jan Philipp war auch älter (2 1/2).

Lennart läuft frei seit dem 15. Monat. Aber hey, vielleicht traut Vincent sich ja mal loszulaufen, wenn es draußen ein bisschen wärmer ist und er auf der Wiese "weich plumpsen" kann im Notfall.

LG Debora

KatjaLork · Verfasst am: 26.01.2006, 17:52 Titel:

Liebe Debora,

herzlich willkommen in diesem Forum. Meine Tochter Leni wurde auch mit Analatresie

geboren. Es ist schön zu wissen, wo man mit seinen Sorgen gut aufgehoben ist und Hilfe und Tipps bekommen kann, wenn man welche benötigt. Ich denke, jeder Neuzugang in diesem Forum ist eine Bereichererung für jeden Einzelnen hier.

Liebe Grüße

Katja mit Leni

Debora · Verfasst am: 26.01.2006, 18:33 Titel:

Hallo Katja,

wohl war. Es ist einfach toll zu wissen, daß es so viele andere gibt, die das gleiche durchgemacht haben (und noch viel mehr!). Denn manchmal fühlt man sich ja doch alleine, wenn man so mitten in der "Scheiße" sitzt und auch schon mal nicht weiter weiß.

LG Deora

Heike M · Verfasst am: 27.01.2006, 21:18 Titel:

Hallo Debora,

wir warten mit Vincent erstmal noch ab, eigentlich sah es nach der AP-Rückverlegung so aus, als ob er jetzt auch besser zunimmt, leider hat uns ein Inefkt im Dezember dann wieder zurückgeworfen.

Die Rückverlegung selbst war weniger das Problem, während der Nahrungskarenz hat er nur 300g verloren. Das Problem waren mehr die 13 Monate mit AP, er hat mit AP einfach sehr schlecht zugenommen, da er durch den verkürzten Darm so schlecht resorbiert hat, dazu kam, dass er nie ein allzu begeisterter Esser war. ich habe damals schon Kalorien zugestzt und gebe momentan Vincent auch zusätzlich Öl an´s Essen.

Wegen des Gewichts mache ich mir bei der Hypospadie

-OP auch keine großen Sorgen, ich habe eher Sorge, dass er verstopft, während er sich nicht so viel bewegen kann/darf und dass es ihn motorisch wieder zurückwirft. Nach der AP-Rückeverlegung hat Vincent etwa 6 Wochen gebraucht, bis er das wieder konnte, was er vor der OP konnte.

Na ja, wir werden sehen...

Wurde bei Jan Philipp die Hypospadie

in einer einzigen OP korrigiert? Bei Vincent wollen sich die Operateure nicht vor der OP festlegen, wobei sie annehmen, dass es wohl in einer OP gemacht werden kann.

LG

shone · Verfasst am: 27.01.2006, 21:20 Titel:

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Liste.
Mein Name ist Inci (36J) und mein Sohn Dennis (6,5 J) hat einen komplexen Herzfehler (Shone

Komplex) mit eingermassen stabilem Zustand nach meheren OP´s und Autismus

.
Einen regen Autausch hier im Forum.
LG Inci

Debora · Verfasst am: 01.02.2006, 12:10 Titel:

Hallo Heike,

ich kann gut verstehen, daß Du Angst hast, die OP könnte Vincent motorisch zurückwerfen. Ist ja auch nicht ganz ausgeschlossen, nachdem was Du geschrieben hast.

Und wenn ich die beiden OPs miteinander vergleiche, kann ich für mich persönlich auch einen großen Unterschied feststellen. Auch wenn er auf der Erfahrung von zwei Kindern basiert.
Aber einen Tag nach der AP-Rückverlegung war Lennart wieder so fit, daß er sich völlig normal verhielt. Die Narbe und auch das ganze Drumherum setzte ihm nicht besonders zu. Er hat auch ziemlich genau 24 Std. post OP den ersten Stuhl in der Pampers gehabt (Toller Moment! Ich wußte gar nicht, daß man sich über eine volle Windel so freuen kann!). Ich hatte einfach das Gefühl, die OP hat mein Kind nicht so sehr mitgenommen. Bei Euch ist das wahrscheinlich schon anders, auch wenn ich für Euch hoffe, daß Vincent das ebenso wegsteckt.
Im Vergleich dazu war Jan Philipp nach der Hypospadie

OP ein Häufchen Elend. Ich möchte Dir keine Angst machen, mein Sohn ist nämlich wehleidig, also bitte nicht pauschalisieren. Er ist 10 Tage nicht aufgestanden, hat nur auf dem Bett gelegen und hat sich auch erst nach 2 oder 3 Tagen hinsetzen lassen. Es war ihm so unangenehm und es ist natürlich auch eine empfindliche Stelle. Keiner, anfangs nicht einmal ich, durfte ungestraft an seine Pampers und wenn Verbandswechsel war haben wir ihn zu 4 Leuten festgehalten. Nach 10 Tagen wollte er das erste Mal aufstehen und mit seinem Urinbeutel über den Flur gehen. Ich hatte das Gefühl, diese Stelle war für meinen kleinen Mann super ätzend! Wie gesagt, bitte mach Dir darüber nicht zu viele Sorgen, es war bestimmt nicht bei jedem so, aber Jan Philipp wollte sich einfach nicht bewegen.

Bei Jan Philipp ist die Hypospadie

in einer OP gemacht worden. Sie haben uns aber schon vorgewarnt, daß es bei Lennart auch 2 OPs werden können aufgrund der starken Krümmung, etc. Aber ich meine, daß es bei Jan Philipp immer noch etwas krumm ist. Mal sehen, was das bei Lennart gibt.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles Gute für Vincent. Gib doch bitte Bescheid, wenn Ihr es hinter Euch habt.

LG Debora