Neues Forum zum Thema Hydrocephalus

Christina · Mitglied Anmeldedatum: 27.09.2005 Beiträge: 75 Wohnort: Wiesloch

Hallo,

wir wollten mitteilen, dass es seit heute ein neues Forum für Patienten mit Hydrocephalus

und deren Angehörige gibt. Wir haben dieses Forum gegründet, da wir selbst eine betroffene Tochter haben und uns darum über regen Zulauf freuen würden.

http://www.onlyforum.de/cgi-bin/for.....ACy9OLMvVJTJY29jpLCSANYwU

Liebe Grüsse Christina

Christina · Mitglied Anmeldedatum: 27.09.2005 Beiträge: 75 Wohnort: Wiesloch

Hallo,

da ich gerade eine Mail erhalten habe, dass es leider nur möglich sei auf dem Forum zu posten nachdem man sich registriert hat und ich das eigentlich nicht wollte, wollte ich Euch bitten vielleicht mal kurz was zu hinterlassen, damit ich weiss, ob ich etwas umstellen muss.

Embarassed

Kleine technische Anfangsprobleme hoffe ich.

Ganz lieben Dank

Christina

Christina · Verfasst am: 26.12.2006, 20:49 Titel: Änderung

Hallo,

ich wollte mal mitteilen, dass wir mit unserem Forum umgezogen sind, da wir hier eine deutlich bessere Funktion haben und das für alle User sicher von Vorteil ist.

Also hier der neue Link zum Forum Hydrocephalus

www.hydrocephalus.kostenloses-forum.be/

würden uns ganz doll freuen viele Betroffene zu sehen.

Liebe Grüsse Christina

Doreen mit Friederike · Verfasst am: 27.12.2006, 15:39 Titel:

Hallo Christina,

dein Engagement in allen Ehren, aber ich verstehe nicht, warum du ein (weiteres) HC

Forum aufbauen willst, wenn es z.B. das www.sternchenforum.de schon gibt. Dort gibt es doch einen regen kontakt und Austausch, sowie eine extra HC

Kinder Rubrik.

Ich persönlich habe ein HC

Kind und kann nur sagen, dass ich momentan auf ein Forum mit viiiielen Usern zurück greife, weil ich mir da mehr Hilfe und Hinweise verspreche.

Dir trotzdem weiterhin Durchhaltevermögen.

Lieben Gruß
Doreen

PS: Bei Friederike ist die Ventrikulostomie OP nicht erfolgreich gewesen.

Christina · Verfasst am: 27.12.2006, 17:44 Titel: Gerne

Liebe Doreen,

gerne erkläre ich Dir die Gründe für mein Engagement. Ich war auch längere Zeit auf dem Sternchenforum. Aber da die meisten Kinder doch auch an Spina Bifida

erkrankt sind und die User die oft da sind und die hauptsächlich posten, die Eltern von Spina Kindern sind, kam ich mir mit meiner verhältnismässig gesunden Tochter (nach Ventrikulostomie) dort fehl am Platz vor.
Das ist keine Kritik an dem Forum an sich, aber für Eltern von Kindern, die "nur" einen Hydrocephalus

haben, war dort kein sehr reger Kontakt. Ich möchte nochmal betonen, dass dies keine Kritik an den Usern dort ist, ich mir aber oft dachte, dass ich vielleicht mit meinen "kleinen" Sorgen, wie dass Rebecca später als andere Kinder läuft usw. dort nicht richtig bin.

Ich möchte auch niemanden aus anderen Foren abwerben o.ä., was ja auch nicht notwendig ist, da ja viele User hier auch auf anderen Foren sind.
Ich hoffe ich konnte meine Beweggründe einigermassen verständlich machen.

Liebe Grüsse Christina

Karin B. · Verfasst am: 28.12.2006, 11:15 Titel:

Ich hbae mal eine doofe Frage...
und zwar habe ich jetzt schon ein paar mal etwas von einer Ventrikulostomie
gelesen. Aber ich hab mal wieder keine Ahnung,was das ist Sad

Kann mir jemand erklären,um was es sich da handelt?

Liebe Grüße,Cosima

PS: ich finde die Idee mit dem neuen Forum nur für Hydrocephalus

-Patienten gar nicht so schlecht! Ich bin zwar auch noch im Sternchenforum aber es stimmt schon,dass es da auch viele mit SB gibt,aber es gibt auch Leute,die "nur" einen Hydrocephalus

haben....

Viele liebe Grüße,Cosima

Claudia73 · Verfasst am: 28.12.2006, 12:19 Titel:

Hallo Christina,
Ich habe auch mal eine Frage: Ist dieses Forum nur für Eltern mit Kindern mit HC

oder ist es auch für Leute, die selber einen HC

haben aber nicht betroffene Kinder? Question

Christina · Verfasst am: 28.12.2006, 14:40 Titel:

Hallo Claudia,

gerne möchte ich Dir Deine Frage beantworten. Das Forum ist sowohl für Eltern von Kinder mit HC

wie auch selbst betroffene Menschen gedacht. Natürlich schliessen wir auch niemanden aus, der weitere Erkrankungen hat, aber wir versuchen uns speziell auf die Erkrankung des HC

zu konzentrieren. Ich würde mich freuen, wenn Du Dir unsere Seite vielleicht mal anschaust.

Liebe Grüsse Christina

Christina · Verfasst am: 28.12.2006, 19:05 Titel: Frage Ventrikulostomie

Hallo,

wollte nur noch mal kurz sagen, dass ich Cosimas Frage ausführlich per PN beantwortet habe, um den Rahmen hier nicht zu sprengen und weil es hier nicht so ganz zum Thema gehörte.
Ausserdem möchte ich mich für die Serverprobleme meines Forums entschuldigen...wenn auch nicht meine Schuld....bitte Geduld

Liebe Grüsse Christina

ritap · Verfasst am: 28.12.2006, 19:29 Titel:

Find ich ne gute Idee, ein spezielles HC

-Forum! Selbst beim ASbH steht m.E. Spina-Probleme zu sehr im Vordergrund. Dabei sind die Unterschiede doch gewaltig.

Ich schau mal bei Dir vorbei.