Ja, sorry, habe Besucher und komm zu nix. Und Paulchens Mama hatte einen Zusammenbruch, da waren dann medizinische Fakten lange nicht daaaaas Thema
Paulchen hat:
1. eine massive Fehlbesiedelung des Darms und bekommt nun massive AB, "gute" Darmbakterien, viel Neocate-Sondennahrung und noch andere Nahrungsergänzungen, um das wieder in den Griff zu bekommen.
Die Info welche Keime und was bei der Biopsie rausgekommen ist, hat die Familie noch nicht
2. eine bislang unbehandelte ADHS-Problematik, die wohl zusätzlich Verhaltensprobleme gemacht hat, wodurch die Symptome der Fehlbesiedelung lange verschleiert wurden... , auch das wird jetzt behandelt.
3. von einer erneuten, parenteralen Ernährung wurde wieder Abstand genommen, war wohl nur als Worst-Case-Szenario mal erwähnt worden und hatte dann die Familie völlig aus der Fassung gebracht - verständlicher weise
Nun, erst einmal ist vorsichtige Entwarnung. Paulchen noch eine Woche krank geschrieben, bis die ABs richtig greifen und er nicht mehr soooooo müde und ausgelaugt ist...
Euch danke ich für die Infos und Unterstützung, bin um einiges schlauer und wenn ich hier wieder etwas mehr Zeit finde, werde ich mich bei dem ein oder anderen Tippgeber, nochmal um mehr Infos bemühen DANKE!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Gruß an die Familie und ein dickes Kraftpaket!
Gruß Kerstin
Zitat:
2. eine bislang unbehandelte ADHS-Problematik, die wohl zusätzlich Verhaltensprobleme gemacht hat, wodurch die Symptome der Fehlbesiedelung lange verschleiert wurden... , auch das wird jetzt behandelt.
Wirklich ADHS, oder doch nur insgesamte Unruhe beim Kind, da de darm immer in Bewegung ist und diese Unruhe mit Blähungen und CO aufs Kind übertragen wird? So war es bei Philipp, auch heute noch! Ist der Darm unruhig, bebt der ganze Kerl
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Also die Testung bei den Psychos war wohl absolut eindeutig und nachdem nun die Gastros ihr okay gegeben haben, wird eine Medi-Einstellung versucht und man wird sehen. Allerdings haben alle 5 Geschwister eine ADS-/ ADHS-Diagnose, also wäre es echt verwunderlich, wenn er es nicht auch hätte
Musste wohl bei absolut allem "Hier!" schreien
Dennoch, ein wirklich liebenswerter Bursche, der mich schon seeeehr viel gelehrt hat
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
aber nur weil du bereit warst am Unterricht teilzunehmen
Zitat:
Musste wohl bei absolut allem "Hier!" schreien
So welche habe ich hier auch Die konnten auch beidhändig HIER schreien.
Lass mich mal wissen, ob "Ruhe reinkommt", insbesondere auch dadurch in den Bauch. Würde mich sehr interessieren. Danke!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Klar, gerne berichte, wird aber vermutlich einige Wochen dauern!
So, nun muss ich ins Bett, bin soooo müde!
Schlaft gut!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Wenn die einigen Wochen für den kleinen Mann erfolgreich werden, dann warte ich gern!
Gruß und Danke! Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Sorry Leute - mir ist die letzte Meldung hier durchgegangen und so berichte ich erst heute.
Paulchen ging es Ende November endlich wieder besser und im Dezember schien der Darm - er hatte einen ungünstigen Bakterienbefall und wie Ali richtig vermutete eine D-Lactat-Azidose - saniert und fehlbesiedelungsfrei.
Leider verschlechterte sich sein Zustand schon Mitte Januar wieder und man stellte "jetzt" eine erneute Fehlbesiedelung und D-Lactat-Azidose fest.
Nun ist eine erneute 6-monatige-antibiotische-Darmsanierung geplant / angelaufen.
Außerdem wurde festgestellt, dass der Darm an einer Stelle eine "Tasche" gebildet hat, die notfalls operative "verändert" werden soll. Wobei der Chirurg, der dies mit einer speziellen, von ihm entwickelten Methode machen würde, aus den USA kommt und das Risiko für unser Paulchen seeehr hoch einschätzt - weniger als 10% Überlebenswahrscheinlichkeit
Die Mama ist also wieder sehr verzweifelt und sucht nach Alternativen - Ernährungsplänen...
Werde berichten, wie es weiter geht und hoffe, dem Knaben geht es bald wieder besser, denn momentan nimmt er immer weiter ab und ist natürlich auch leistungsmäßig völlig ausgelaugt. Außerdem war er bei den Arztgesprächen dabei, weiß wie kritisch es steht und hat kaum Möglichkeiten damit "umzugehen" - wenn´s uns Erwachsenen ja auch nicht besser geht
Hoffe, ich kann dennoch bald Positives berichten!
Wie geht es Euren Kids?
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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