Hallo,
durch Zufall bin ich auf dieses Forum gelandet.
Mein Sohn (13) hat auch das Cogan Syndrom II. entdeckt hat das unser Augenarzt der uns dann zur Bestätigung der Diagnose in die Uni-Augenklinik nach Essen geschickt hat.Im Kleinkindalter lag er mit seiner Motorikentwicklung weit zurück. Frei laufen konnte er erst mit ca 26 Monaten. Er bekam seit dem er 3 Monate war KrankenGymnastik. Wir haben sämtliche Therapien versucht mal wurde er nach Voita, mal nach Bobath. Dann hat er zwischendurch mal Ergotherapie bekommen.
Fahrrad konnte er erst mit 8 Jahren fahren.
Seit der Krankenreform darf mein Sohn nur noch alle halbe Jahre zur Krankengymnastik. Wenn ein Rezept ausgelaufen ist muß er ein Quartal aussetzen. Daher macht er seit 2 Jahren beim Therapeutischem Reiten mit (dieses muß ich aber selber bezahlen).
In der Grundschule hatte es mein Sohn nicht leicht, durch seine Zwangshafte Kopfhaltung wurde er oft gehänselt. Auch viel ihm der Kunstunterricht nicht leicht, da er mit der Feinmotorik große Schwierigkeiten hat. Beim Sportunterricht konnte ich erwirken, dass nicht Marcel`s Sportliche Leistungen benotet wurden, sondern seine Mitarbeit. Denn er wird nie solche Sportlichen Leistung bewältigen können wie Gleichaltrige.
Nun ist mein Sohn in der Pupertät. Er hat zwar seinen festen Freundeskreis aber das er bei seiner Wunsch-Freundin nicht landet macht ihn schwer zu schaffen. Natürlich geht das fast jeden Jungen so, aber sein Selbsbewustsein hat grade in letzter Zeit stark gelitten. Da er von seinen z.T neuen Lehrern falsch eingeschätzt wird.Durch seine Kopfhaltung und den verträumten Blick sieht es für Aussenstehende so aus, als ob er nicht bei der Sache wäre b.z.w in der Weltgeschichte herumschaut.
Es heißt zwar das Cogan Syndrom würde sich verwachsen, aber mein Sohn wird immer etwas zurückbehalten. Durch seine Jahrelange zwangshafte Kopfhaltung (die ja immer noch besteht)
hat sich bei ihm schon eine Skoliose entwickelt, seine Körperspannung und -haltung ist nicht gut.
Ach ich könnte endlos weiter schreiben, man merkt vielleicht das ich ein wenig happy bin endlich Gleichgesinnte gefunden zu haben.
Ich bin durch Zufall in das Forum geraten und habe gelesen, dass bei Deiner Tochter kürzlich das Cogan-Syndrom diagnostiziert wurde. Bei meiner Tochter wurde mit ca. halbjährig auch das Cogan-Syndrom diagnostiziert. Sie hatte Mühe Dinge mit Ihren Augen zu fixieren und einer waagerechten Bewegung zu folgen. Inzwischen hat sich das schon verbessert. Häufig lernen die Kinder mit Cogan-syndrom auch erst später laufen. Ich selber hatte es als Kind auch und konnte erst nach 2-jährig laufen, meine Tochter konnte jedoch schon mit 18 Monaten laufen also relativ normal. Auch sonst entwickelt sich unsere Tochter normal, sie ist nur in gewissen Sachen beim laufen etwas vorsichtiger. Das Cogan-Syndrom kann vererbt werden. Die Krankheit kann verschiedene Ausmasse nehmen. Nicht alle Symptome, die es beim Cogan-Syndrom gibt müssen auf den Einzelnen zutreffen. Es zeigt sich bei jedem Kind etwas anders. Ich wünsche Dir viel Geduld mit der Entwicklung von Deiner Tochter, bei Physischen Dingen wird sie sicher etwas mehr Zeit benötigen.
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