ich habe heute den Brief über die letzte ambulante Behandlung der Kinderklinik bekommen. Darin stand das bei meiner kleinen der Verdacht auf das Cogan-Syndrom (okulomotorische Apraxie) besteht.
Bei der Untersuchen hieß es das die kleine eine Augenmuskelschwäche hat. Jetzt habe ich im Internet recherchiert und bin auf einiges gestoßen das mich erschrocken hat. Es stand drin das die Patienten mit einem Cogan-Syndrom meist vollständig ertauben mit Schwindel, Erbrechen, Gleichgewichtsstörungen und andere Dinge. Meine kleine hat seit Geburt eine Innenohrschwerhörigkeit.
Ich selber habe das Krankheitsbild Cogan-Syndrom. Mich hat es mit 19 Jahren "erwischt", das auch junge Kinder daran erkranken können ist mir neu. Nach meinen Info's (sind allerdings bereits 16 Jahre alt) erkranken Personen die zwischen 19 und 30 Jahre alt sind.
Ich weiß nicht ob Dir meine Info's zu meinem Krankheitsverlauf etwas nützen, melde Dich hierzu im Forum.
Ich bin rechts vollständig taub und links hochgradig schwerhörig, leide unter mal mehr mal weniger starken Gleichgewichtsstörungen. Die Übelkeit ist stark mit den Gleichgewichtsstörungen verbunden. Also je stärker der Schwindel, oder Schwindelanfall, desto stärker ist die Übelkeit. Dieser ist bei mir allerdings selten so stark, das ich erbrechen muß. Die Übelkeit ist im Vergleich zu den anderen Symptomen, keine Rede wert, ist wahrscheinlich gewohnheitssache.
Die anderen Symtomen bei mir sind: die Hörschädigung, Gleichgewichtsstörungen (mit der Übelkeit), Tinnitus (Ohrgeräusche), Herz-Kreislauf-Probleme (diese treten allerdings erst nach Jahren auf), Depressionen (aufgrund des sehr lästigen Tinnitus), Kopfschmerzen, ein unbekanntes Nervenleiden, Ärzte wissen mal wieder nichts und finden tun sie schon lange nichts , mehr oder weniger starkes Zittern der Hände und Muskeltics.
Cogan-Syndrom ist genau gesehen eine Augenkrankheit, mit dem Nebeneffekt, das die Betroffenen auch eine Hörschädigung bekommen.
Die Augen erholen sich meist wieder vollständig, das Gehör allerdings bleibt beschädigt.
Die oben gennanten Symptome sind die meine, so gut wie jeder Betroffene hat mehr oder weniger identische, bzw. ganz andere Symptome. Diese können entweder gleich oder erst etliche Jahre später auftreten.
Behandelt wurde ich mit einer sehr hohen Dosis Kortison, die allerdings bei mir nichts gebracht hat. Über die Chemotheraphie möchte ich mich hier im Forum nicht äußern.
Nach all den wohl mehr oder weniger negativen Punkte auch mal was positives:
Die Krankheit läßt sich in den Griff bekommen, man braucht viel Zeit, Geduld und Kraft.
Das Leben ist bis auf die Hörbehinderung, wie jedes andere auch
Liebe Grüße und Gute Besserung für Katharina
Klaus
aber ich hatte Dir doch Fragen zum Cogan Syndrom beantwortet!!
Lieber Klaus - genau das hatte ich auch in einem Posting an Bianca vom 15. oder 16.1. vermeiden wollen - die Verwechslung dieser beiden Cogan-Syndrome. Katharina hat wohl das angeborene Cogan-Syndrom, während das, was Du schilderst, sich nach dem später erworbenem Cogan Syndrom anhört, was etwas ganz anderes ist.
Ich stelle den Text bzw. dessen wesentliche Passagen von neulich hier nochmal rein.
_______________________________________________
Wenn Du bereits im Internet gesucht hast, wirst Du vermutlich verwirrt worden sein: es gibt nämlich mehrere COGAN-Syndrome.
Hier ist gemeint: die okulomotorische Apraxie Cogan.
Hier ist NICHT gemeint: die Autoimmunerkrankung mit Hornhauttrübungen und Taubheit!!!
Also bitte keine Sorgen wegen Autoimmunschwäche oder Taubheit!!
es gibt zwei völlig unterschiedliche Cogan-Syndrome. Gemeinsam ist den beiden nur ihre Erstbeschreibung durch D.G.Cogan. Beim Cogan-Syndrom I handelt es sich um eine entzündlich bedingte Keratitis (Hornhautentzündung des Auges) mit Ausfällen des Hörnervens. Beim Cogan-Syndrom II handelt es sich um die okulomotorische Apraxie. Dabei sind Folgebewegungen möglich, die schnellen Augenbewegungen hingegen nicht.
Ich erklär aber erstmal die Begriffe:
Okulomotorisch = bezogen auf die Beweglichkeit (Motorik) der Augenmuskeln (oculomot.)
Apraxie: Unfähigkeit zur Ausführung erlernter zweckmäßiger Bewegungen oder Handlungen trotz erhaltener Wahrnehmungs- u. Bewegungsfähigkeit. Auf Deutsch: bestimmte Bewegungsarten, die wir eigentlich spontan können sollten, klappen nicht.
Bei der OMA (okulomotorischen Apraxie) ist das nun genau die schnelle Blickwendung auf ein neues Ziel. Dies betrifft aber nur die gewollten, willkürlichen, gezielten Augenbewegungen! zB Ball kommt von rechts ? geht nicht mit hingucken ? kopfschleudern weit nach rechts ? Augen können auch im Linksblick fixieren ? Kopf wird wieder rückgedreht, bis er grade ist ? Augen werden dann ?nachgeholt?, wenn Kopf schon in richtige Richtung guckt.
Sieht dann so aus: Kind schleudert den Kopf WEIT in die Richtung des Objektes (weiter als es dem Zuschauer nötig erscheint!), fixiert dann, und dreht den Kopf dann langsamer, wenn es das Objekt mit den Augen gefangen hat, wieder gerade. Beispiel: Befindet sich ein Gegenstand rechts, wird der der Kopf soweit nach rechts gedreht, bis die nach links gewendeten Augen den Gegenstand fixieren können. Einmal fixiert, kann jetzt der Kopf "hinterhergedreht bzw. wieder zurückgedreht" werden. Das geht alles recht schnell, binnen einer Sekunde.
Wenn man die Fixation auf einem anderen Weg prüft, scheint alles normal: zB die Folgebewegung auf Spiegelbild (Probier das mal!): Spiegel vorhalten und langsam verschieben ? man muss dem Spiegelbild hinterherschauen (Reflex!) ? das geht gut ohne Schleudern des Kopfes.
Zumeist ist aber zum Glück diese Auffälligkeit die einzige neurologische Besonderheit der Kinder und sie entwickeln sich weitestgehend normal
Therapieren bzw. heilen kann man diese Krankheiten praktisch nicht, der Patient bzw. sein Gehirn "arrangiert" sich mit dem Problem und lernt im wahrsten Sinne des Wortes damit zu leben.
Ich betreue zur Zeit 4 oder 5 Kinder mit OMA. Eine Familie davon sind Geschwister ? 2 ansonsten völlig gesunde Kinder, wie auch die anderen Kinder. Der Vater der Geschwister würde gerne eine Selbsthilfe / Informationsgruppe gründen, ich denke ich kann Euch da den Kontakt vermitteln.
Wenn es angeboren ist, treten sonst bei sonst gesunden Kindern wenig Auffälligkeiten auf, UND: die Symptome werden immer weniger. Das Kopfschleudern ist bei dem 6-jährigen kaum mehr zu sehen, nur noch unter extrem hohen Seh-Anforderungen.
Bei Deiner katharina kann ich das natürlich nicht so beurteilen ? Ihr habt ja doch noch einige Probleme mehr. So aus dem www heraus kann ich nicht sagen, ob das Cogan Syndrom nun angeboren und alleine bestehend ist, oder ob es in Folge der anderen Probleme von Katharina aufgetreten ist.
Wichtig ist aber: trotz dieser zur Zeit noch auffallenden Kopfschleuderei beim Gucken ist die Sehschärfe NICHT beeinträchtigt, und diese Symptome lassen über die Jahre nach.
__________________________________________________________
aufgrund der Antwort von Barbara ist mir klar geworden, das Du nicht "mein" Cogan-Syndrom gemeint hast (dann sind meine Info's doch nicht alle veraltet). Wenn auch in Deiner Beschreibung alles genau darauf hingewiesen hat.
Ich möchte mich hiermit bei Dir und Barbara entschuldigen, da ich mit meinem Beitrag falsch lag.
ich weiß du hast meine Fragen schon alle beantwortet. Diese Frage ist schon lange in dem Forum doch bis auf Klaus (der heute geantwortet hat) hatte sich keiner gemeldet. Danke nochmal für deine Bemühungen du bist wie ich sehe voll im Stress hier.
Hallo Klaus,
wollte dir gerade zurückschreiben das Katharina zwar das Cogan-Syndrom hat aber nicht das was du hast. Sie hat eine okulomotorische Apraxie das steht jetzt fest. Sie hat die klassische Variante die sehr sehr selten vorkommt und angeboren ist. Sie wurde sogar in Der Kinderklinik Heidelberg gefilmt für Studienzwecke.
mein Sohn Arne hat es auch von Geburt an, mit dem Höhrvermögen ist aber alles Ok.
Er trägt seit letztem Jahr ein Brille und kommt bestens damit klar. Unsere Optotistin hat uns erklärt mit zunehmendem Alter lernen die Kinder damit ganz gut umzugehen. Wenn du noch fragen hast kannst du gerne mailen.
Schönes Wochenende
Annette _________________ Arne( 5) entwicklungs und sprachverzögert.
Großer Entwicklungsschub nach 4Wochen Werscherberg.
wieso trägt dein Sohn denn eine Brille?? Wegen des Cogan-Syndrom´s???
Laut Augenarzt ist bei Katharina die Sehschärfe ok!! Ich hab auch erzählt bekommen das die Kiinder mit der Zeit damit lernen umzugehen. Ich war ziemlich erleichtert das es nichts schlimmeres ist. Katharina ist vermutlich aufgrund ihrer Blutung Schwerhörig aber sicher sagen können das die Ärzte nicht.
Ich möchte mich hiermit bei Dir und Barbara entschuldigen, da ich mit meinem Beitrag falsch lag.
Liebe Grüße
Klaus
ich finde es sehr schön, dass Du dich gemeldet hast! nur wollte ich eben nicht, dass Bianca wieder verunsichert wird.
Aber prinzipiell finde ich es immer super, wenn sich hier erwachsene mit einer speziellen Erkrankung Betroffene melden, wenn Eltern ein Kind mit der gleichen Erkrankung haben. So konnten hier im Forum schon viele Eltern wertvolle Informationen und innere Sicherheiten über den weiteren Verlauf bei ihrem Kind bekommen.
Also da gibts nix zu entschuldigen - wer kann auch ahnen, dass der gute Cogan (es ist soweit ich weiss tatsächlich der gleiche!) 2 so unterschiedliche Erkrankungsbilder so gut beschrieb, dass er zum Namensgeber wurde.
es liegt mir fern Bianca zu verunsichern, durch meinen Beitrag ist es aber wohl doch passiert, aufgrund der genannten Symptome.
Es freut mich aber, das Du den Sachverhalt klar gestellt hast. Danke!
Hallo Bianca,
ich habe leider die anderen Postings von Barbara an Dich nicht gelesen, bzw. übersehen da in den Titeln kein Cogan-Syndrom genannt wurde. Auf Deinen Beitrag bin ich heute über "Google" mit den Suchworten "Cogan-Syndrom" gestoßen, da ich was für mich nachlesen wollte.
Barbara hat den Sachverhalt unserer Beiträge anschaulich beschrieben.
ist doch kein Problem und du musst dich nicht rechtfertigen bzw. entschuldigen. Ich sehe das du dich erst angemeldet hast und dafür wünsche ich dir hier viel Spass im Forum und herzliches Willkommen!!!
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
, mehr oder weniger starkes Zittern der Hände und Muskeltics.
