Hallo Ani ,
wir waren dreieinhalb Wochen in Darmstadt .
Zeitweise allein im Zimmer ,volle Verpflegung und gaaaanz liebe Betreuung.
Wir brauchten nichts Zuzahlen.
Die Behandlungskosten (€ ??) hat unsere KK komplett übernommen.
LG Inge
Hallo.
Mir wurde eben von GRAZ mitgeteilt, dass DARMSTADT keine Kinder ohne Sonde annimmt, nur über 8 Wochen und mit einem erheblichen Infektionsrisiko!!!! Genauso wurde mir das geschrieben.
Ist das richtig?
Von Graz habe ich bisher einen super Eindruck, da man vorab wirklich sehr spezielle Fragen zu unserem Sohn stellt. Das ist irgendwie nicht so anonym.
Wie habt Ihr die Behandlung in Graz bei der KK durchgeboxt.
@inge: Hatten überlegt die Kostendifferenz von Darmstadt zu Graz bei der KK selbst zu bezahlen, damit wir nach Graz können.
Können eigentlich beide Elternteile mit aufgenommen werden?
Lieben Gruß und danke.
Ani _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
Ani, da hben Carlos und Niklas viel gemeinsam....
Niklas isst auch selbst. Nur hat er nie wirklich gerne gegessen. Hat scheinbar auch kein richtiges Hungergefühl. Und er ist langsam beim Essen.
In Graz seid ihr sicher an der richtigen Adresse. Super, dass ihr die Genehmigung von der KK habt!!!
Mein Mann war damals nicht mit mir aufgenommen. Aber es waren auch Familien, die mit Mama und Papa im Zimmer waren. Außerdem gibt es die Möglichkeit nicht dirket im KH zu schlafen sondern in einem gemütlichen Privatquartier. Ist sicher angenehmer. Das Krankenhaus gibt euch eh genug Infos.
lg Tanja _________________ Mama Tanja (1978) und Papa Michael (1972) mit Sohn NIKLAS (02/2007)
schwere Hämophilie B, rechtsbetonte spastische Tetraparese, zentrale Facialisparese links, seit Nov. 2010 PEG/Button, cerebrale Sehstörung, Symptomatisch-fokale Epilepsie nach Gehirnblutung
Hallo Tanja,
wir haben leider noch keine Genehmigung für Graz. Hätte ich gern!!!
Unsere KK will höchstens Darmstadt. Und nur wenn die es nicht realisieren können, dann vielleicht Graz. Darmstadt kann das sicher auch. Wollte aber halt gern nach Graz und suchen jetzt Möglichkeiten die KK kurzfristig zu überzeugen. Bloß wie???
Ja, das liebe Hungergefühl. Das haben wir leider überhaupt nicht und essen wollen wir auch nicht. Ich hoffe ja, dass sie Carlos langsam an das Hungergefühl heranführen und er dann zumindestens wenige Dinge in den Mund nimmt und vielleicht auch irgendwann kaut.
an alle:
Hat noch jemand mit Netcoaching Erfahrung? Ja, ich weiss...ich nerve... aber ich kann mir das so gar nicht vorstellen und gleichzeitig wäre es die optimalste Lösung für uns. Denn Carlos fremdelt zur Zeit total und ich darf mich keine 10 cm von seiner Seite wegbewegen.
Lieben Gruß _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
na, gibt es Neues zu berichten? Dürft Ihr nach Graz? Wie geht es Euch sonst so.
Nein, das mit dem Veschlucken ist eher im Sitzen ein Problem.
Im Liegen nicht.
Hurra, sind aus dem Urlaub zurück. Soweit alles ok bei uns. Na ja, Essen immer noch seeeeeeeeeeeehr schwierig. Wir vertagen es bis nach der nächsten OP und boxen uns so durch, wie es gerade klappt.
Hallo Jana,
und natürlich hallo auch an alle anderen.
Es gibt eine gute Neuigkeit zu berichten. Wir haben am Freitag unseren Antrag für die Esstherapie in Graz mit DRINGEND bei der KK eingereicht und haben heute per Telefon das OKAY erhalten. Ist das nicht klasse???
Sie benötigen jetzt nur noch ein Schreiben aus Graz und dann stellen sie den E 112 aus.
Das Essen ist nach wie vor seeehr schleppend. Aber naja, wir kennen das ja hier alle.
Ansonsten geht es Carlos blendend. Wir haben auch gerade eine Woche Urlaub zuhause und klein Matzi hat morgen seinen 2.Geburtstag
Außer im Kindergarten, dort will er einfach nicht hin. Die Kinder mag er sehr, aber die Erzieherinnen überhaupt nicht. Keine Ahnung warum, weil die sind echt total nett.
Lieben Gruß
Ani _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
Kann mir jemand sagen, was ich alles für Graz benötige?
Gibt es dort eigentlich einzelne Mutter-Kind-Zimmer oder immer mit zwei Müttern und zwei Kindern?
Wie ist es dort mit Internet, Telefon?
Wo kann ich als Mama was essen? Ich kann Zwergi nicht alleine lassen.
Danke,
Ani _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
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aber ich kann mir das so gar nicht vorstellen und gleichzeitig wäre es die optimalste Lösung für uns. Denn Carlos fremdelt zur Zeit total und ich darf mich keine 10 cm von seiner Seite wegbewegen.
