Verfasst am: 09.09.2011, 17:20 Titel: Hat jemand schon mal Netcoaching bei der KHL Graz gemacht?
Hallo,
Frau Dunitz-Scheer hat sich heute auf meine Anfrage zur Esstherapie per Email gemeldet und mir das Thema Netcoaching ans Herz gelegt.`Da macht man die Therapie von zu Hause aus, mit täglichem Kontakt nach Graz und woechentlichem Check beim Arzt.
Hat dies jemand schon mal gemacht? Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass dies funktioniert.
Lieben Gruß
Ani _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
Freunde von uns haben dies mit ihrer Tochter gemacht, mit Erfolg.
Wenn du Fragen dazu hast kannst du mir diese auflisten und ich werde das ganze weiterleiten.
LG
Nicole _________________ Nicole 05/75 und Udo 12/71 mit Katharina 11/04 frühkindl. Bronchialasthma u. Felix 03/07 Deletion am Chromosom 7, ASD1, Analatresie, Hypospadie, Lippenspalte rechts, Nystagmus, seit Okt.10 Gastrotube, unser kleiner, süßer Terrorist
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Ich bin im Frieden wo ich bin!
Hallo Nicole.
Ich kann mir das irgendwie so gar nicht vorstellen, dass dies funktioniert über den PC. Im Internet findet man dazu leider auch keine konkreten Beispiele. Auf der Notube-Seite ist ein Erfahrungsbericht, leider in Englisch.
Wie läuft denn sowas konkret ab und wird dies auch von der Krankenkasse bewilligt? Braucht man dazu auch einen E112 schein?
Laut Internet sollen die Erfolgsraten ja sogar noch besser sein als wenn die Therapie in Graz erfolgt. Frau Dr. Dunitz-Scheer hat mir dies empfohlen, da Carlos sehr ängstlich auf alles was mit Krankenhaus zu tun hat reagiert. ER lag ja sehr lang auf der ITS.
Vielen Dank für Deine Hilfe.
Ani _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
@jana: ich habe soeben mit unserer KK (AOK) telefoniert. die kannten sich natürlich erstmal gar nicht aus, grins. naja. meinten nur, dass graz nur gänge, wenn darmstadt sagt, dass sie die behandlung nicht realisieren können.
ich werde mir jetzt von darmstadt den fragebogen schicken lassen und teile frau prof. dr. dunitz-scheer in graz mit, was mir die kk gesagt hat. ich würde nämlich eigentlich graz gern bevorzugen.
bin noch gespannt, was nicole zu diesem netcoaching rausfinden kann. das wäre die optimalste lösung. carlos ist ja so schon "krankenhausgeschädigt".
das problem mit graz wäre dann nur noch, dass der genehmigungsprozess sehr lange dauern wird (laut KK), da deutschland bevorzugt wird. und wir haben ja nur bis april zeit, dann muss ich ja wieder arbeiten.
wie geht es deiner maus?
ani _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
puh, bin ich froh über unsere KK.
Die sind da echt sehr kulant.
Im Moment will ich ja noch ausprobieren, ob wir es alleine hinkriegen und die OP abwarten. Meiner Kleinen nicht zu viel auf einmal zumuten.
Unserer KK ist es egal wo wir hingehen. Wir brauchen nur eine entsprechende Empfehlung unserer Klinik. Ja und jetzt wo ich das mit dem Netcoaching gelesen habe.... Hat für mich irgendwie Charme. Gewohntes Umfeld ... nur eben ganz direkte, persönliche Tipps von Experten. Mal abwarten. Wir haben ja noch Zeit.
Komischerweise ist unsere Kleine trotz zahlreicher und langer KH-Aufenthalte gar nicht Krankenhausgeschädigt. Sie ist da immer ziemlich gelassen - bisher. Natürlich abgesehen von den ärztlichen Quälereien, die sein mussten. Aber sowas wäre ja bei einer Esstherapie nicht zu befürchten. Das Krankenhausumfeld macht ihr nichts aus. Zu den ganz normalen Untersuchungen geht sie fröhlich lachend. Nur nicht zu unserem Kinderarzt. Aber das ist eine andere Geschichte.
Danke für die Nachfrage. Unserer Maus geht es ganz gut. Laufen im Moment wieder eingeschränkt, dafür Fortschritte beim Essen. (Sie isst doch tatsächlich im Liegen. Funktioniert weiterhin. Mal sehen, was unsere Ärzte diese Woche so meinen. Sind dann wieder mal an der Uniklinik). Und danach geht es fast direkt in den Urlaub. Na, ist das ein Leben? Neidisch? Ich hoffe nicht, weil ich hoffe, dass es Carlos gut geht????!!!!!!!!
Daher nun meine Frage: Wie geht es Euch - abgesehen vom ganz normalen Wahnsinn des Alltags?
ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das funktioniert. Habe aber keine persöniche Erfahrung damit.
Wir waren mit Niklas 2 Wochen im LKH Graz bei Dr. Dunitz-Scheer. Uns ging es aber vorwiegend darum, zu klären ob Niklas genug selbst essen kann bzw. eine Sonde hilfreich wäre.... Nachdem wir schon gute 3 Jahre mit diesem Thema zu kämpfen hatten.
Das Team dort hilft einem immer weiter, ist super nett - gibt Tips. Leztendlich setzt man es als Mama/Eltern dann direkt um. Es geht ja darum, das Alltagsverhalten umzustellen. Das könnte man mit Hilfestellung von zu Hause aus auch.
Was genau erwartet ihr euch? Carlos hat keine Sonde zur Zeit?
Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute!
Ich _________________ Mama Tanja (1978) und Papa Michael (1972) mit Sohn NIKLAS (02/2007)
schwere Hämophilie B, rechtsbetonte spastische Tetraparese, zentrale Facialisparese links, seit Nov. 2010 PEG/Button, cerebrale Sehstörung, Symptomatisch-fokale Epilepsie nach Gehirnblutung
@hallo jana. ich kann mir immer gar nicht vorstellen, dass das essen im liegen funktioniert. verschluckt sie sich da nicht? uns geht es ansonsten gut. zwerg isst mit ablenkung seine portion und so muss es halt gehen. nur in die kita will er nicht, aber das ist ein anderes problem. nach vier tagen kita waren wir im übrigen erstmal zwei wochen krank, klasse.
Ihr müsst ins krankenhaus? was schlimmes? dann habt ihr euch ja den urlaub verdient. viel spass.
@hallo tanja. wir erwarten uns sicher keinen super esser. nur dass er langsam beginnt, selbst essen zu wollen und beim löffel den mund aufmacht. ohne ablenkung wie fernsehr etc!!! carlos hat keine sonde. wir hatten eine bis letzten sommer und seitdem kämpfen wir uns jeden tag so durch. aber es macht halt für beide seiten keinen spass und so soll es ja nicht sein.
@an alle: wie kann man die KK von graz überzeugen? die wollen darmstadt und meinen, dass graz nur in frage käme, wenn darmstadt ihn abweist, was nicht passieren wird.
wie hoch sind die kosten in darmstadt?
weiss das jemand? dann könnte man vielleicht mit der kk verhandeln.
gibt es argumente, die für die kk für graz sprechen könnten?
Noch jemand Erfahrung mit Netcoaching gemacht?
Lieben Gruß und danke. _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
ich werde übermorgen unsere Freunde befragen und alles hier weiter geben.
Sorry, dass ich mich erst jetzt melde, ich habe es aber einfach nicht eher geschafft!
LG
Nicole _________________ Nicole 05/75 und Udo 12/71 mit Katharina 11/04 frühkindl. Bronchialasthma u. Felix 03/07 Deletion am Chromosom 7, ASD1, Analatresie, Hypospadie, Lippenspalte rechts, Nystagmus, seit Okt.10 Gastrotube, unser kleiner, süßer Terrorist
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Ich bin im Frieden wo ich bin!
Danke trotzdem Nicole. _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
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