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Pumpe zur Sondenernährung

 
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jana-marai
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BeitragVerfasst am: 09.09.2011, 11:34    Titel: Pumpe zur Sondenernährung Antworten mit Zitat

Hallo,

sicherlich gibt es hier die ein oder anderen, die Erfahrung mit den Ernährungspumpen haben.
Mein Sohn wird über eine Nasensonde mit Neocate active ernährt, pro Mahlzeit zwischen 150-300ml. In seltenen Ausnahmefällen fordert er auch mal 350-400ml ein, aber verschwindend selten.
Bisher haben wir über die Schwerkraft die Nahrung einfließen lassen, kamen auch wunderbar damit zurecht, es bestand kein Anlass zu Veränderung.
Seit wir jedoch eine andere Sonde verwenden, passen die Anschlüsse nicht mehr, und bei einem Beratungsgespräch stellte sich heraus, dass eine Pumpe mit Rucksäckchen wohl doch ganz geschickt für uns wäre.
Leider passen dort nur die fertigen Trinkbeutel hinein, und an das Überleitsystem passen keine Weithalsflaschen (wir benutzen die von NUK), in die 300ml passen. Beim Nachfüllen ist es Sauerei pur, ein eiziges Geklebe und Geschmiere. Wer Neocate kennt, weiß von was ich rede.
Nun habe ich ehrlich gesagt keine Lust, immer dieses schmierige, klebrige Umgefülle und Hinterhergeputze zu praktizieren. (Zumal die Flecken Wchen später erst noch auftauchen, wie Kinderbettchen, Tapete, Teppich etc. mir leider bewiesen haben. Dabei wusste ich nicht einmal, dass die Nahrung über dem Bettchen an die Wand gespritzt hat, auch nicht ans Bettchen. Wenn, wurde selbstverständlich sofort sorgsam geputzt, und dennoch kamen immer wieder diese braunen Flecken hervor. Und gestern hat es leider meinen heißgeliebten wollweißen Schurwollteppich erwischt Evil or Very Mad )
Kennt von Euch jemand eine Pumpe mit Rucksäckchen für Kinder, an welche auch Weithalsflaschen passen, oder irgendein anderes Gefäß anschließbar ist, in welches mindestens 300ml Neocate passen?

Übernehmen die privaten Krankenkassen die Kosten anstandslos, auch wenn wir bislang ohne Pumpe auskamen?
Ich habe leider beobachtet, dass es mittlerweile das Kind beschäftigt, wenn die Leute blöd gucken, wenn wir unterwegs sind und sondieren müssen. Bislang ließ er sich nichts anmerken, aber mittlerweile ist das anders, und ich bezweifel, dass er das verstehen kann, wie die Leute schauen, reden etc. Für ihn ist das Sondieren ja die normalste Sache der Welt, genauso dass alle anderen über den Mund essen.

LG
jana-marai
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joeysmommy
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BeitragVerfasst am: 09.09.2011, 11:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo jana-marai,

Deine Frage kann ich Dir leider nicht beantworten, aber ich möchte Dir gern zu bedenken geben, dass Sondierung über Pumpe bei einer Nasensonde nicht unbedenklich ist. Normalerweise macht man das nur bei liegender PEG, weil da nicht die Gefahr besteht, dass die Sonde aus dem Magen rausrutscht und man in die Trachea sondiert. Bei der Nasensonde müßt Ihr das Kind im Prinzip während der ganzen Dauer der Mahlzeit beobachten können, um eben diese Komplikation auszuschließen.

So, wie Du schreibst, verabreicht Ihr aber schon einzelne Mahlzeiten und habt nicht vor, eine Dauersondierung anzufangen? Dauersondierung über Nasensonde ist aus genanntem Grund wirklich nicht unbedingt zu empfehlen...

Hilft Dir jetzt wahrscheinlich nicht viel, aber erwähnen wollte ich es trotzdem... Embarassed

_________________
Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!

Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
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jana-marai
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BeitragVerfasst am: 09.09.2011, 12:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich weiß, dass ich den Zwerg beim Sondieren nicht aus den Augen lassen kann und darf. Mache ich auch nicht. Trotz allem gibt es Situationen, in denen ich unterwegs sondieren muss, sei es im Wartezimmer, im Restaurant, im Auto, wo auch immer. Da stehe ich nun also, halte die Perfusorspritze in die passende Höhe, oder wenn ich Glück habe, findet sich ein Haken, Ast, Lampe, Nagel oder was auch immer, an den ich die Nahrung hängen kann. Nur ist diese Methode eben sehr auffällig, und mittlerweile tangiert das meinen Sohn. Er fällt ohnehin sehr auf, aber man muss das ja nicht noch verstärken, indem man die Besonderheit auf Entfernung aus allen Himmelsrichtungen sieht. Ein Rucksack am Buggy wäre da schon unauffälliger.

Aber trotzdem danke für den wichtigen Hinweis.
LG
jana-marai
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°Katrin°
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BeitragVerfasst am: 09.09.2011, 13:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jana-marai!

Ich habe es jetzt so verstanden, dass ihr noch keine Pumpe habt.
Ich kenne zwei Pumpen, für die es auf jeden Fall eine Lösung für euer Problem gibt.
1. Von der Firma "Fresenius" die "Applix smart"
2. Von der Firma "Nutricia" die "Flocare infinity"

zu beiden Geräten gibt es sogennante "Ernährungssysteme" die einen Beutel haben in den mindestens 1 Liter rein passt, daran ist dann ein Schlauch der durch die Pumpe geführt wird und dann an die Sonde des Kindes angeschlossen wird. Es gibt zu beiden Geräten einen passenden Rucksack in den sowohl die Pumpe als auch der Beutel hinein passen. Man sieht dann nur noch den Schlauch der aus dem Rucksack kommt und dann zur Sonde des Kindes geht.
Wenn euer Kinderarzt ein Rezept für die Pumpe und das Zubehör ausstellt sollte die Krankenkasse die Sachen dann eigentlich genehmigen.
Am Besten fragst du vorher bei eurem Sanitätshaus nach, was genau auf dem Rezept stehen muss.

Liebe Grüße

Katrin
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Laurinsmama
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BeitragVerfasst am: 09.09.2011, 13:54    Titel: Antworten mit Zitat

HAllo Jana,


nachdem Verena Dich schon darauf hingewiesen hat, daß Sondieren auf diese Art kritsch sein könnte....das ist mir auch gleich in den Sinn gekommen.

Wir haben gerade von Fresenius einen Sondenrucksack zum Ausprobieren im Haus, der zwar eigentlich auch für die fertigen Beutel gedacht ist...die ich aber auch nicht sondiere.
Es gibt aber von Fresenius verschiedene Systeme, die man mit anderer Nahrung füllen und in dem Rucksack verwenden kann.
Frag doch einfach mal dort an, wenn Du ohnehin auch eine Pumpe benötigst, die beraten - zumindest hier bei uns - sehr freundlich.

LG Kirstin

_________________
Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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Julia78
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BeitragVerfasst am: 09.09.2011, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Ich habe eine Applix Smart und die 1-Liter mobilen Leerbeutel. Ich habe keinen Original-Fresenius-Rucksack, sondern habe mir selbst Rucksäcke adaptiert. Momentan packe ich aber alles immer in eine Hüfttasche rein (Jack Wolfskin), aber das braucht ihr ja sicher nicht. Ich verwende z.B. zum Laufen einen kleinen Nike-Rucksack, wenn ich auf Reisen gehe (in der Nacht ist die Hüfttasche nicht so fein), hab ich mir einen Dakine-Rucksack adaptiert.

Lg,
Julia

_________________
Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
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jana-marai
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BeitragVerfasst am: 10.09.2011, 11:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.
Mittlerweile habe ich auch mit Nutricia telefoniert, und wurde dort auf diese Flocare Container hingewiesen. Die mit 500ml wären super. Da hätten wir auch noch Spielraum, falls doch mal mehr ins Bäuchlein passen sollte.
Was mir bei dem Rucksack von Fresenius gefällt (das ist glaube ich dieses Applix smart...), ist, dass die Pumpe selber doch gut geschützt in Styropor eingebettet ist. Weiß von Euch jemand, ob das bei dem Kinderrucksack von Nutricia auch so ist?
Hat jemand schon Erfahrung mit beiden Pumpsystemen und kann von Vor- und Nachteilen berichten?
Wenn ich uns die Sondiererei nun doch noch vereinfache, u.a. auch im Hinblick auf den Kindergarten, dann möchte ich auch wirklich das Ideal für uns herausfinden und nutzen. Ich denke, das versteht jeder, der den Aufwand mit Sondieren, zusätzlichen regelmäßigen Essversuchen, intensiver Pflege und Therapie kennt Wink

LG
jana-marai
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Annemia
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BeitragVerfasst am: 22.09.2011, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Wie alt ist denn dein Kind?
Wir haben den Rucksack von Nutricia. Er ist eigentlich ganz nett. Allerdings ist unser Sohn erst 8 Monate alt und den Rucksack haben entweder wir auf oder er hängt am Kinderwagen oder unten drin!
Das doofe ist, dass die Babyflaschen nicht in das Gestell richtig rein passen. Wir haben eine gebastelte Halterung! Allerdings auch nur für die normalen Glasflaschen und nicht für die Weithalsflaschen! Wenn du die Container benutzt geht es ganz gut. Das ist uns aber zu viel Müll!
Kann ich noch was beantworten?
Viele Grüße
Maria
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jana-marai
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BeitragVerfasst am: 29.09.2011, 20:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria,

bei dem kleinen Rucksack von Fresenius passen die schmalen NUK-Flaschen leider auch nicht hinein, sie sind zu hoch. Selbst diagonal wird es sehr, sehr eng.
Ich habe nun diese Beutel (das Pendant zu den Containern) ausprobiert, aber da geht es mir ähnlich wie Dir, es erzeugt sehr viel Müll.
Ich werde wohl einen Zwischenweg wählen: zu Hause die Flaschen, und wenn absehbar ist, dass unterwegs sondiert werden muss, wir also länger unterwegs sind, dann nehme ich an diesen Tagen diese Beutel.
Wie habt Ihr die Halterung denn selber gebastelt? Ist sie für den Rucksack? Ich pfriemel nämlich gerade noch daran herum, wie ich die Flasche ohne Rucksack aufstellen/-hängen kann, ohne dass der Schlauch abgeklemmt wird.

LG
jana-marai
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