Warum wieder wir - schwanger - Störung d. Chromosom 18?

coler · Mitglied Anmeldedatum: 08.05.2007 Beiträge: 60

Ich weiß nicht, ob ich mich im richtigen Forumbereich befinde, aber ich schreibe mal einfach drauf los:

Meine Tochter (geb. 2006) hat das atypische Rett Syndrom (CDKL5 Mutation). 2007 haben wir es nochmal probiert und ich wurde wieder schwanger, allerdings hatte ich in der 17 SSW einen Blasensprung und ich habe das Kind verloren. 2008 kam mein Sohn auf die Welt, alles gesund und munter.

Wir wollen gerne noch ein 3. Kind und ich bin gleich wieder schwanger geworden. Diesmal wollten wir auf Nummer sicher gehen und haben uns vor der Schwangerschaft zu einer genetischen Beratung begeben und uns testen lassen. Wir sind völlig gesund. Dann habe ich am Montag die Chorionzottenbiopsie gehabt und gestern die ersten Ergebnisse bekommen: STÖRUNG DES CHROMOSOM 18!!!Die Prognose sieht sehr schlecht aus (aber keine Trisomie)

Ic bin total fertig. Warum trifft es uns gleich 2 Mal mit solch seltenen Defekten?? . Ich finde diese Welt einfach nicht gerecht! Ich werde die nächsten Ergebisse noch abwarten müssen und dann muss ich die Schwangerschaft übernächste Woche abbrechen lassen Sad

Danke fürs zuhören...

judithodrich · Verfasst am: 08.09.2011, 19:42 Titel:

was soll ich sagen. Es tut mir sehr leid für euch, aber die Situation ist mir sehr bekannt. Insgesamt bin ich 9x schwanger gewesen.

Bei Joshua haben wir auf Grund unserer SMA

überträgerfunktion auch eine Chorionzottenbiopsie machen lassen, in der 11 SSW. Wäre er genauso erkrankt wie Jonas, hätten wir die Schwangerschaft auch abgebrochen.

Judith

Silke79 · Verfasst am: 08.09.2011, 19:46 Titel:

Hallo,

das tut mir so Leid für euch.

MUSST du die Schwangerschaft abbrechen lassen oder MÖCHTEST du die Schwangerschaft abbrechen. Ich finde das muss klingt so nach zwang von außen.

Lass dich ganz fest drücken

Gruß

Silke

ehemalige Userin · Gast

hallo

och mensch das tut mir so leid für euch....

die humangentikerin meinte mal zu uns das menschen gibt die genetisch nicht zusammen passen,also das die konstalationen der gene im einzelnen so speziell sind das die sich bei der befruchtung nicht vertragen und es häufiger zu chromosom veränderungen kommt...

sie meinte auch das man sich testen lassen kann...

lg

coler · Mitglied Anmeldedatum: 08.05.2007 Beiträge: 60

Hallo,

wenn auch der letzte Test aussagt, dass das Kind schwerbehindert sein wird, MÖCHTE ICH die Schwangerschaft unterbrechen.

Wir haben schon die zweite Blutprobe mit abgegeben, ich hoffe, dass sie auch mal nachschauen ob wir genetisch nicht zusammenpassen....

Diana_Felix · Stamm-User Anmeldedatum: 19.03.2011 Beiträge: 765

Hallo

Mir tut es sehr leid für euch und die frage nach den "warum nur wir" stellt sich hier bestimmt fast jeder aber man wird nie eine Antwort darauf bekommen.

In welcher SSW bist du den jetzt?

LG Diana

Jakob05 · Verfasst am: 09.09.2011, 09:37 Titel:

Hallo !
Diese Frage habe ich mir auch oft oft gestellt. Eine Antwort gibt es nicht. Ihr könnt dies auch nicht ungeschehen machen.
Ich weiss aus eigener Erfahrung wie schnell man/frau bei der ersten Diagnose einfach nur aus dieser Situation raus will. Weg damit ! Ich will das nicht ! Ich weiss, wie sehr frau sich in dieser Situation auch vor sich selbst ekelt, wütend auf den eigenen Körper ist. Am liebsten alles schnell vergessen will. Das ist eine normale Panikreaktion und absolut verständlich.
BITTE ÜBERSTÜRZE NICHTS!!!! DU hast ALLE ZEIT DER WELT !

Ihr habt Euch dieses Kind gewünscht. Es ist bei Euch !!! Die tollen Floskeln wie "Die SS unterbrechen lassen!" sind eine Verhöhnung, dessen was da wirklich passiert:
1.) Unterbrechen klingt, als könne man irgendwann weitermachen mit der SS, wenn man die Kraft dazu hat.
2.) Etwas tun LASSEN, klingt, als könne man diesen Schritt abgeben und andere unbeteiligt "das Ganze erledigen lassen". Das geht nicht.

Eine Chromosomenstörung ist erstmal ein Befund der nicht therapierbar ist, aber er sagt auch nichts über die Ausprägung bei dem jeweiligen Kind aus.
Wenn Ihr Euch für die Abtreibung entscheidet werdet Ihr NIE erfahren, was aus diesem Kind wirklich geworden wäre. Dieses Kind wird nicht einfach aus Eurem Leben verschwinden, sondern wird in Gedanken immer präsent bleiben, so wie auch deine Fehlgeburt. Damals passierte es ohne Euer zutun, jetzt müsst Ihr aktiv entscheiden. Immer bleibt die Frage: "Haben wir richtig entschieden!"

Es ist Euer gutes Recht, diese SS abzubrechen, dies soll jeder nach eigenem Gewissen entscheiden dürfen. Leider kenne ich aber aus meiner Arbeit in der Trauerbegleitung viele Eltern, denen dieser Schritt quasi aufgedrängt wurde, als die einzig mögliche Wahl, die heute erkennen, dass Sie sich viel zu wenig Zeit gelassen haben.

Lasst Euch Zeit, verabschiedet Euch in Ruhe von Eurem Kind und geht erst dann den letzten endgültigen Schritt. Solange ihr Euch nicht absolut sicher seid, wartet damit !!!!
C.

NicoleL · Verfasst am: 09.09.2011, 09:40 Titel:

Hallo,

was soll ich nun schreiben - ich weiß es nicht so recht in Worten auszudrücken ....
Es tut mir leid, sehr leid für euch.
Wir waren letztes Jahr in einer ähnlichen Situation, ich hatte einen Fehlgeburt in der 11 SSW. .
Das Ergebnis war wiedermal ein Chromosomdefekt ...
Uns stellte sich auch die Frage nach dem Warum, warum wieder wir, warum dürfen wir nicht noch ein gesundes Kind bekommen .... Sad

Ich wünsche euch viel Kraft und viele liebe Menschen die euch unterstützen, so dass ihr ohne Druck den, für euch richtigen Weg wählen könnt.

Alles Liebe
Nicole

coler · Mitglied Anmeldedatum: 08.05.2007 Beiträge: 60

Ich bin jetzt in der 11 SSW.
Da unsere Tochter bereits schwer-mehrfach Behindert ist, weiß ich genau welche konsequenzen meine Entscheidung hat. Meiner Tochter geht es nicht gut mit ihrer Situation und ich habe noch nie ein unglücklicheres Kind als meines gesehen. Wäre sie trotzdem mal fröhlich oder würde sie mir zeigen, dass sie sich über irgendetwas freuen würde, dann wäre meine Entscheidung eine andere. Einem weiteren Kind möchte ich dieses Leid ersparen.

Sabine1970 · Verfasst am: 09.09.2011, 10:27 Titel:

Hallo Coler,

kann zum Thema selbst kann und möchte ich nichts beisteuern-Eure Entscheidung, denn ihr tragt diese.
Ich sende Dir/Euch einfach liebe Grüße und viel Kraft.

Sabine