Mein Mann kann nicht positiv denken

dagmar neo frea · Verfasst am: 13.09.2011, 05:10 Titel:

sandra hat geschrieben:

Mein Mann fing bitterlich an zu weinen und ich wusste im ersten Moment nicht warum. Habe ihn dazu gedrängt, mit der Sprache herauszurücken. Er meinte, unser Sohn tut ihm Leid, weil er nie das alles wird machen können wie andere Kinder. Er hat auch Angst, dass er behindert wird und später evtl. Aggressionen entwicklen könnte, weil er eben nicht so kann wie er will, so seine Aussage. Und dass ihn die anderen Kinder auslachen werden und so. Ich sagte, wir machen einen emotional starkes Kind aus ihm. Außerdem hat er zwei Schwestern.

hallo sandra

bei dem,was man männern ansonsten so nachsagt,finde ich die lebensäußerungen von deinem man sehr sympatisch.
wie oft berichten frauen das gegenteil,das sich die männer distanzieren,das sie reinfressen,und kein ohr haben,wenn es den frauen schlecht geht.

seine angst und sein kummer ist ja auch nachvollziehbar,das heißt ja nicht gleichzeitig,das er nie hoffnung auf eine positive entwicklung hat.
vielleicht könnt ihr euch in der mitte treffen,das du auch mal deine angst und deinen kummer zugibst,und er dann auch mal der starke sein kann.

l.g.

oleander50 · Neumitglied Anmeldedatum: 15.11.2011 Beiträge: 3

Hallo,ich bin neu in diesem Forum und möchte euch erzählen wie das Leben mit meinem Sohn der inzwischen 31Jahre ist verlaufen ist.Übrigens haben wir erst vor 2Jahren erfahren das er diesen Gendefkt 1p36 hat.Die ersten 2Jahre nach seiner Geburt haben alle gedacht das er ein kleiner Nachzügler ist.Er saß erst mit 2Jahren.Stehen konnte er erst mit 3Jahren und Laufen mit fast 4Jahren.Er ist am Anfang ein paar Meter gelaufen und fiel dann um wie ein Brett nach hinten ohne die Beine einzuknicken.Er hat sehr viel geschrieen fast die ganzen Nächte(ca 3Jahre) hat auch sehr schlecht gegessen meistens nur Brei weil ihn das kleinste Klümpchen zum brechen brachte.Seit seiner Geburt bis heute hat er noch nie durch geschlafen.Seine sprachlichen Fähigkeiten sind gut das drückt er auch in seinen Aggressionen meist in der Öffentlichkeit aus.Er hat aber auch eine ganz liebe Seite das macht es dann wieder erträglicher...Mein Rocco so heißt er wurde voriges Jahr am Rückenmark operiert durch diesen Gendefekt verknöchern seine <<<<<<<Knochen und haben den Spinalkanal an der Halswirbelsäule verengt.Im Oktober2011 das Gleiche an der Lendenwirbelsäule..Skoliose,Osteochondrose ,sehr hoher Muskeltonus,Verkalkungen...sind bei ihm besonders stark.Vor einer gesamten Steifigkeit seines Körpers habe ich große Angst!!!Ich gehe mit ihm jeden Tag 1-2Stunden spazieren,2mal die Woche Physiotherapie,Ergotherapie..ich helfe ihm mittlerweile schon beim Anziehen,duschen kann er gar nicht alleine.Sollte er irgendwann ein richtiger Pflegefall... werden dann würde ich ihn niemals in ein Heim geben...Rocco kann nichts für seinen Behinderung und ich bin der Meinung das ich meinen Sohn am besten pflegen kann,so hart wie alles werden wird...oder schon ist!Liebe Grüße an alle die das <gleiche Schicksal haben!WIR SCHAFFEN DAS FÜR UNSERE KINDER DIE DIE LEIDTRAGENDEN SIND! Carmen

Michaela W. · Verfasst am: 21.11.2011, 21:02 Titel:

Hallo Carmen!

Erstmal herzlich willkommen im Forum. Dein Sohn was also schon 29 Jahre alt, als Ihr die Diagnose bekommen habt? Na, da haben wir (mein Sohn und ich) ja noch Hoffnung. Wink

Er ist 20 und wir haben immer noch keine Diagnose.

LG von Michaela

oleander50 · Neumitglied Anmeldedatum: 15.11.2011 Beiträge: 3

Hallo Michaela,

habt ihr schon einen Gentest machen lassen?In der Humangenetik geht das ziemlich schnell...Die nehmen von jedem eine Blutprobe (Eltern und Kind oder auch nur Kind wenn ihr es nicht möchtet...) und dann dauert es ca 8 Wochen bis ein Zwischenbescheid kommt.Der Test wird 2mal gemacht.Die Kosten übernimmt die Krankenkasse brauchst nur mit der Chipkarte hingehen..
LG Carmen

Michaela W. · Verfasst am: 11.12.2011, 00:19 Titel:

Hallo Carmen!

Ja, die Humangenetik in der Charite hat schon so einige Test gemacht. War aber alles unauffällig. Wir waren auch in der Stoffwechselambulanz. Aber auch da wurden diverse Stoffwechselerkrankungen ausgeschlossen.
Bis vor 3 Jahren hieß es, dass Kevin eine Cerebralparese

hat. Aber mittlerweile sind die Ärzte der Meinung, dass es etwas anderes sein muß.
Na ja, vielleicht gibts ja in einigen Jahren neue Untersuchungsmethoden, wo endlich die genaue Diagnose festgestgellt werden kann.

LG von Michaela

oleander50 · Neumitglied Anmeldedatum: 15.11.2011 Beiträge: 3

Hallo Michaela,
erst einmal ein glückliches neues Jahr wünsche ich dir und deiner Familie!Wenn du schon Gentests machen lassen hast bin ich jetzt auch ein bisschen ratlos...um deine tolle Familie beneide ich dich...ich habe leider nicht dieses Glück..Von Geburt an unseres Sohnes trage ich sein Schicksal größtenteils allein...die Omas und Opas fühlten sich in ihrer "Funktion"nicht berufen..auch mein Mann(d.leibliche Vater)ist eher mein 3.Kind..wenn du verstehst was ich meine...Vielleicht wird 2012 etwas besser..
Liebe Grüsse von Carmen

Reiner allein · Mitglied Anmeldedatum: 03.07.2011 Beiträge: 20

Hallo,

Will mich mal als Mann, zum Thema melden.
Ich hatte nach der Geburt meiner Tochter mit Spina Bifida

auch ein Tief und wusste nicht, wie ich damit umgehen soll. Wir haben jetzt zwar schon 16 OPs hinter uns, aber meine Tochter kann jetzt Rollibasketball spielen, Rad fahren (Stützräder)zu Weihnachten wünschte sie sich ein Schlagzeug. Ich habe eine Reihe an Therapiegeräten selbst gebaut, um meine Tochter auf die Füsse zu stellen, Laufhilfe, umgebautes Laufrad, sie kann im Rolli sogar mit dem Wii Balance Board spielen.
Also jede Möglichkeit nutzen!!

Es lohnt sich!!

Gruß
Rainer