Verfasst am: 08.09.2011, 14:40 Titel: Mein Mann kann nicht positiv denken
Hallo,
Roland ist jetzt 10 Monate alt und durch seine Geburt und die Zeit danach entwicklungsverzögert, was er in meinen Augen und in anderen Augen durchaus noch aufholen kann. Muss halt mehr arbeiten.
Er kann noch nicht krabbeln oder robben wie die anderen Kinder in seinem Alter, aber die Rumpfmuskulatur ist ja auch noch im Aufbau. Und gewisse Reaktionen fehlen auch, denke aber, die sind auch antrainierbar. Aber rollen und sich um seinen Mittelpunkt drehen ist schon drin, aber nur, wenn er Lust hat. Er kann auch alleine Essen mit den Händen in den Mund stecken oder die Gabel/Löffel mit Essen drauf. Geht einiges daneben, das finde ich in dem Alter aber normal. Im Liegen seine Flasche trinken, im Sitzen noch nicht.
Gestern abend haben wir einen Film geschaut, in dem ein Kind auf die Welt kam und Ähnlichkeit mit Roland hatte. Mein Mann fing bitterlich an zu weinen und ich wusste im ersten Moment nicht warum. Habe ihn dazu gedrängt, mit der Sprache herauszurücken. Er meinte, unser Sohn tut ihm Leid, weil er nie das alles wird machen können wie andere Kinder. Er hat auch Angst, dass er behindert wird und später evtl. Aggressionen entwicklen könnte, weil er eben nicht so kann wie er will, so seine Aussage. Und dass ihn die anderen Kinder auslachen werden und so. Ich sagte, wir machen einen emotional starkes Kind aus ihm. Außerdem hat er zwei Schwestern.
Bisher ist ja erst mal von Entwicklungsverzögerung die Rede und ich sehe das positiv. Aber mir macht es jetzt Probleme, weil mein Mann das nicht so sieht. Er ist froh, dass ich da bin und optimistisch bin, er hätte letztes Jahr die Maschinen abstellen lassen, aber ich habe Roland ja noch eine Chance gegeben bzw. es ihm selbst freigestellt, ob er bleiben will oder gehen. Und er ist geblieben und zeigt ständig kleine Fortschritte, nicht so große wie bei anderen Kindern in seinem Alter.
Und er ist ein so fröhlicher kleiner Junge, der viel lacht.
Meine Frage an Euch, ab wann bekommt man gesagt, wenn ein Kind eine Behinderung hat? Sind die Ärzte, Therapeuten und so da offen mit einem? Weil bisher sagen mir alle, entwicklungsverzögert, ist für mich auch klar.
Und wie kann ich meinen Mann dazu bringen, auch mehr Optimismus zu haben. Er beschwert sich bei anderen Dingen immer, ich sähe alles zu schwarz, aber hier, wo es wirklich wichtig ist, ist er es.
Bin richtig traurig , habe heute nacht auch deswegen geweint, was vorher noch nie der Fall war. Ich kann ja schlecht einen Turboantrieb ins Kind einbauen, damit es einem Erwachsenen besser geht.
Musste ich jetzt mal loswerden, habe sonst niemandem, mit ich darüber reden könnte.
Danke und Gruß
Sandra _________________ Sandra *1969, Bianca *2000 (gesund), Joy *2002 (Lichen sclerosus), Roland 2. Nov. 2010, peripartale Asphyxie, , muskuläre Hypotonie (Statomotorik große Baustelle)
Ich kann ja schlecht einen Turboantrieb ins Kind einbauen, damit es einem Erwachsenen besser geht.
Den Turboantrieb braucht vielmehr dein Mann, leider! Wobei ich ihn verstehen kann. Aber! Ihr müsst schauen, was kann euer Sohn und nicht , was kann er nicht! Bestärkt ihn darin, was er kann und gebt ihm die Kraft noch mehr zu erlernen.
Zitat:
Außerdem hat er zwei Schwestern
Sie werden in Leben eures Sohnes einen großen Motor darstellen, motorisch wie seelisch. Das weiß ich aus Erfahrung! Kinder gehen wesentlich unkomplizierter untereinander um.
Ich wünsche euch beiden viel Kraft und auch die Geduld mit euch selber, das Langsamere eures Kindes mit ihm zu gehen. Traurig sein gehört auch dazu, dessen musst du und dein Mann euch nicht schämen. Und sehe es mal so, dein Mann macht sich zumindest Gedanken um euren Sohn, viele schalten auch ab, ihnne ist es irgendwie egal. Das ist bei deinem Mann erst mal nicht der Fall, das schafft Hoffnung.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
ich finde es beachtlich, was Dein Sohn schon alles kann, bei der Vorgeschichte...
Mein Sohn ist genauso alt wie Deiner, und er gilt zumindest als gesund und nur statomotorisch retardiert. Aber er kann noch nicht sitzen, steckt nichts in den Mund, trinkt nicht selbst aus der Flasche und steckt auch sonst nichts in den Mund. Die KG ist der festen Meinung, dass er den Rückstand mit ein bisschen konsequenter Therapie auf jeden Fall aufholt.
Insofern finde ich den von Dir beschriebenen Entwicklungsstand gar nicht so tragisch, im Gegenteil, ich finde, es macht doch viel Hoffnung, dass er schon soweit ist.
Gibt es einen Arzt, zu dem Du ein gutes Verhältnis hats, der einmal mit Deinem Mann sprechen könnte? Es ist immer schwierig, wenn man selbst in der Situation drin ist, dann kommen solche Ansprachen oft nicht so wirklich an. Eine Intervention von außen kann da sehr viel mehr bringen. Macht Ihr KG oder sowas? Die sind auch oft gute Ansprechpartner für sowas und können ein gutes und realistisches Bild vom Kind abgeben. Vielleicht könnte er von so jemandem dann eher das Positive annehmen.
Ich würde ihm aber auch in einer ruhigen Minute sagen, wie sehr sein Bild von Deinem abweicht, und dass Dir sein Schwarzmalen große Sorgen macht.
Ansonsten kann ich nicht viel dazu sagen, bei uns sehe immer eher ich die Probleme, während mein Mann da eher locker ist (manchmal auch naiv - finde ich)...
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft!!! _________________ Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!
Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
Anmeldedatum: 24.06.2011 Beiträge: 873
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 08.09.2011, 15:06 Titel:
Hallo Sandra!
Ich habe grade einen dicken Kloß im Hals, weil mich Dein Beitrag echt berühert.
Wie Kerstin schon schreibt: Traurig sein gehört dazu. Grade am Anfang.
Vielleicht hätte Dein Mann ja Lust, mal hier bei REHAkids rein zu schauen, damit er sieht, dass er nicht alleine ist mit seinen Gefühlen und Ängsten.
LG von Michaela _________________ Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer
SBA: 90, B, G
Pflegestufe I
Hallo Sandra,
Männer sind vielleicht etwas realistischer, das hat nichts mit negativ denken zu tun. Freut euch über jeden Schritt, den euer Sohn macht, aber geht nicht davon aus, dass er alles aufholt, wenn doch wäre dies umso schöner, aber lieber etwas weniger erwarten, dann ist die Enttäuschung nicht so groß. Behindert oder nicht, das ist Wortglauberei, unsere Kinder sind alle behindert, sonst wären wir nicht hier. Die Ängste und Sorgen deines Mannes sind leider berechtigt, setzt euch damit auseinander, aber verzweifelt nicht daran, Selbstmitleid o.ä. sind fehl am Platz. Eure Kinder brauchen starke und fröhliche Eltern.
Alles Gute
Markus _________________ Markus mit Sohn M. 6/2002 gesund und Tochter E. 12/2007, Mikrodeletionssyndrom 1p36, stark hypoton, Kiss-Kind, leichtes Schielen+Nystagmus, mittelgradige Schwerhörigkeit, bisher keine Sprache
ich bin wegen Bene sicher zu Recht da , aber Mila war motorisch wesentlich schlechter dran als Roland im selben Alter.
Jetzt ist sie fast 17 Monate und hangelt sich überall entlang; krabbelt Trepen rauf, spricht viele Worte: Sieht ganz so aus, als ob sie plötzlich in sehr kurzer Zeit alles aufgeholt hat.
Also, Sandras Hoffnung muss nicht zwingend unrealistisch sein
@Sandra: Ich finde die Traurigkeit deines Mannes normal, würde aber darauf achten, ob vielleicht auch postnatale Depressionen im Spiel sind oder noch in Spiel kommen. Ist auch bei Mäner gar nicht so selten, V.a. nach traumatischen Geburten
Ganz leib _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
woher willst du wissen, daß Roland nicht noch alles aufholt? Klar hat jeder hier (oder zumindest viele) mal gehofft, daß das eigene Kind alles aufholt. Bei den meisten ist das leider nicht geschehen. Aber übers Internet läßt sich schlecht beurteilen, ob es möglich ist oder nicht.
@sandraboe:
habt ihr/du schon mal die Ärzte/Therapeuten gefragt, was sie meinen zum Thema aufholen?
Am Anfang wird immer von Entwicklungsverzögerung gesprochen und die meisten Ärzte versuchen eine Prognose zu vermeiden. Aber man kann versuchen herauszufinden, wie wahrscheinlich es Ärzte finden, daß er alles aufholt oder das er mal behindert sein wird.
Aber auch wenn eine Behinderung zurückbleibt geht nicht die Welt unter. Das Leben verläuft etwas anders. Und auch mit einer Behinderung kann man ein schönes und erfülltes Leben haben, bei dem die ganzen Probleme die dein Mann sieht nicht zutreffen.
Alles Gute für euch
Rita _________________ Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel
Hallo, Markus hat doch gesagt, dass man eher mit weniger rechnen soll, dann ist die Enttäuschung nicht so groß. Wenn dann doch ganz viel passiert, ist die Freude umso größer.
Ich setze noch dazu: immer nur Ziel setzen, die man auch erreichen kann, dann sind die Erfolge vorprogramiert.
Und Markus hat Recht, wenn er sagt, dass Kinder starke und fröhliche Elten brauchen.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Hi Sandra
Habe gerade deinen Beitrag gelesen. Du weißt ja, ich habe auch son ein Aspyhxie-Mäußchen.Ich bin dir ein gutes Jahr voraus, was die Entwicklung betrifft. Ich habe auch immer gedacht das sie alles im Laufe der Jahre aufholt. Gerade wenn sie so klein sind, heißt es immer entwicklungsverzögert. Dann gehts weiter mit Entwicklungstörung und und und.Jetzt ist sie 21 Monate, und der rückschritt liegt locker bei 8 Monaten.Und was soll ich sagen....mir ist es mittlerweile egal!Sie entwickelt sich ja immer weiter, und wozu soll ich Druck machen.Wir wussten lange nicht woran wir waren, viele haben in denersten Monaten gesagt "die hat nichts, ist nur hypoton und faul" Erst nach unserem stationären Aufenthalt, habe ich realistisch gesehen, das mein Kind nicht ein "bisschen "behindert ist, sondern von allem was mitgenommen hat.Je älter sie jetzt ist, desto mehr Spaß macht das Ganze jetzt.Wir standen auch in einer richtigen Krise, immer diese "wenns und Aber" Ihr werdet das meistern, das braucht seine Zeit, und es wird nie aufhören weh zu tun, aber es wird weniger.Männer gehen anders damit um. Mein Mann redet zum Beispiel nicht, was die Sache für mich nicht einfacher macht.Aber er ist der beste Vater den man sich wünschen kann.Wenn Roland älter ist, dann wird dein Mann sicherlich damit viel besser umgehen können.Man wächst halt an seinen Aufgaben. Und noch was zum Schluß.....Roland kann viel mehr als Alicia in dem Alter, und ihre Entwicklung ist Super.Fleißig KG und Kraftübungen machen, und ihr werdet sehen das Anfang nächsten Jahres die Entwicklung nen Riesen-Schub macht.Ganz ganz liebe Grüße _________________ A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie
ich finde es gut, das dir dein Mann seine Gefühle sagt und dir gegenüber zeigen kann, können nicht viele. Er hat Angst um sein Kind, was ich nachvollziehen kann.
Es dauert einfach alles, nicht nur das dein Sohn sich im Leben vorankämpfen wird, auch der Lernprozess, den wir Eltern durchlaufen müssen.
Ehrlich, wir haben auch beide sehr lange damit zu tun gehabt, waren dann aber froh, das wir es erst 1 Jahr später erfahren haben das Jonas einen Gendefekt hat. Für uns war es einfacher als hätte man es uns im KH schon gesagt nacht der Geburt.
Gebt euch als Eltern die Zeit, und vor allem euerem kleinen und ihr werden lernen, euch an jeder noch so kleinen Veränderung zu freuen, und die werden kommen !
Mein Jonas macht z.b. erst seit er 4 ist enorme Fortschritte, hat erst heuer im April das Sitzen gelernt und er ist schon 5 1 / 2 Jahre alt, aber er hat es gelernt und wir sind Mega Stolz auf ihn und das,was er Tag täglich leistet und leisten will.
Das ist die erste schwere Zeit die dein Mann jetzt durchlebt, ging jedem so und irgendwann wird er alles "normal" ansehen wie wir auch, weil wir reinwachsen in das Ganze und es eben für uns zur Normalität wird.
Ich finde auch beachtlich was dein kleiner schon alles kann, freut euch mit ihm und unterstützt ihn weiter wie bisher !
Gibt es bei euch keine Treffen in der Nähe, von Eltern mit Entw. Verzögerten oder behinderten Kindern wo ihr einmal hingehen und euch austauschen könnt ? Manchmal tut ein Gespräch auch mal gut, wo man auf seine Fragen eine Antwort erhält und man merkt man ist nicht allein .
Alles Gute
SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
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