hat jemand das schon mal machen lassen bei seinem Kind? Ich hab heut erfahren, das es bei Justin nun gemacht werden soll um eventuelle Stoffwechselstörungen zu entdecken oder ob alles in Ordnung ist _________________ Steffi' 84 mit Justin Luca' 05
Epilepsie seit 12.2008
Insgesamt dreimal. Und drei verschiedene Erfahrungen und keine Erkenntnisse, sprich hat sich nicht gelohnt und lasse ich auch nicht mehr ohne wirkliche Begründung machen bei meinem Spatz.
Möchtest du etwas genaues wissen? Das Material wurde in ein extra Labor geschickt die spezialisiert sind. Weiß jetzt gerade leider nicht mehr welches.
Liebe Grüße Michaela _________________ Michaela *80, Manuel *80 und Lucas *2006, fraglicher Impfschaden, Mehrfachbehindert aber immer ein charmantes Lächeln und ein echter Löwe
ja bei Jonas wurde das auch gemacht, weil man zuerst den Verdacht hatte auf ne Stoffwechselerkrankung.
Bei ihm haben sie damals nen riesen Termin gemacht, um alles unter 1 Narkose zu schaffen. MRT, eben diese Gehirnwasseruntersuchung und Augenhintergrunduntersuchung
Es wurde über das Rückenmark Flüssigkeit dafür entnommen. Ich muss sagen, Jonas ist aus der Narkose erwacht und er war wie vorher damals.
Er musste noch 1 Nacht im KH bleiben, aber nur weil er damals erst etwas über 1 Jahr alt war, und sie ihn noch unter beobachtung halten wollten.
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
Wir haben uns dagegen entschieden, bei uns hätte es nichts gebracht. Andreas ist Kinderkrankenpfleger auch für Intensiv und hat immer gesagt, wenn es bei unseren Kindern nötig seien sollte, dann nur sediert. Es ist schon ne arge viecherei und man schickt die Eltern bewußt weg. Die Kinder werden sehr festgehalten und es tut halt auch echt weh. _________________ Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008
wir können uns am dienstag wenn du zu uns kommst gerne unterhalten
jonny hatte schon mehrere
lieben gruß janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
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Verfasst am: 07.09.2011, 21:12 Titel:
hallo
danke für eure nachrichten.
@ janina, ja das können wir gern machen. bei justin ist es das erste mal und er wird wohl 2 tage stationär bleiben müssen _________________ Steffi' 84 mit Justin Luca' 05
Epilepsie seit 12.2008
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Verfasst am: 07.09.2011, 21:16 Titel:
Hallo!
Bei Kevin wurde Anfang 2009 eine Gehirnwasseruntersuchung gemacht. Aber da war er schon 17 Jahre alt. Es wurde im Virchow-Klinikum gemacht. Bei kleinen Kindern haben die das unter Sedierung gemacht.
LG von Michaela _________________ Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer
SBA: 90, B, G
Pflegestufe I
Mein Grosser hatte schon mehrere Liquorpunktionen in verschiedenen Altersstufen. Immer nur in örtlicher Betäubung. Ich habe ihn festgehalten auf meinem Schoß und wir haben es gemeinsam durchgestanden.
Das ist ja nix anderes wie eine PDA, die die meisten Frauen ja schon bei Entbindungen hatten. Wichtig ist halt, dass die Einstichstelle absolut ruhig gehalten wird, damit sauber gestochen werden kann.
Danach sollte der Patient 24 Stunden ruhig liegen, damit sich die fehlende Flüssigkeit erneuert oder gut verteilt und es keine Kopfschmerzen gibt. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Joshua hatte schon mit seinen 15 Monaten, ich glaub 8 Lumbalpunktionen. Es wird in regelmäßigen Abständen gemacht. Bei ihm liegt eine Stoffwechselerkrankung vor, und da er medikamentös immer wieder neu eingestellt werden muss, überprüfen die Profs. die Werte anhand des Hirnwassers. Joshua wird leicht sediert, verträgt die Prozedur an sich aber relativ gut. Ich selbst hatte Anfang August eine LP- und muss sagen, es war eigentlich überhaupt nicht schmerzhaft. Falls du noch weitere Fragen hast, immer her damit. _________________ E mit dem großen Prinzen und dem kleinen Pünktchen *10- PTPS- Mangel, atypische PKU, entwicklungsverzögert, schwacher Muskeltonus
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