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18-24h Betreuungspflege nur bei Beatmung möglich?
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PapaBernhard
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BeitragVerfasst am: 08.10.2011, 13:35    Titel: Antworten mit Zitat

Gratulation... wobei das mit dem Personal finden vom PD manchmal das größere Problem sein kann... die PDs, die ich kenne, haben ständig Personalnot... Daumen sind gedrückt, dass die Versorgung jetzt ganz schnell steht!

LG
Bernhard

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Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
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Ankenele
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 18:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

unsere Nele hat seit Ende Okt 2011 ein Tracheostoma, bekommt bei Bedarf Sauerstoff, ist an der Überwachung und muss ständig abgesaugt werden.
Bisher haben wir die gesamte Pflege ganz allein übernommen, aber irgendwann geht es nicht mehr Tag und Nacht und kaum chlaf das macht uns alle kaputt.
Welche Möglichkeiten gibt es noch außer das vom Pflegegeld oder Verhinderungspflege was abgezogen wird. Für hilfreiche Tipps wären wir total dankbar.

LG Anke mit Nele

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Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
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Missy
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 18:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Ihr lasst euch vom KiA eine verordnung über behandlunfspflege geben (z.b. Absaugen), sucht dafür einen pflegedienst und macht die grundpflege (z.b. Windeln) selbstständig weiter wie bisher.
So behaltet ihr euer pflegeld normalerweise.
Lg nina

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Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
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Ankenele
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 18:39    Titel: Antworten mit Zitat

Ja den Pflegedienst haben wir schon gefunden die Pflegekraft würde pro Stunde 21 € kosten....uns geht es darum das Nele wenigstens 6 Std die Woche verteilt also 2 x 3 Std. wieder zur Schule könnte das Windeln und das sondieren über den Button wird von den Leuten in der Schule abgesichert.
Leider geht es ohne Schwester wegen dem Absauegn eben nicht.
Trotzdem danke für den Tipp werde am Montag mal im SPZ anrufen.

Gruß Anke

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Nellie
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 18:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wie kam es denn zum Tracheostoma?

Ihr könnt auch Nachtdienst bekommen! Es muss ja dauernd "spezielle Krankenbeobachtung" stattfinden, die das rechtfertigt.

21 € klingt für mich sehr wenig. Ist das ein Kinderkrankenpflegedienst? Hier zahlt man für diesen mehr als 10 € mehr in der Stunde.

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Ankenele
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 19:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nellie,

bei Nele wurde eine Lungenentzündung übersehen laut Röntgen sah die Lunge nicht sooo schlecht aus.Nele hat ein AB bekommen danach noch ein zweites weil das erste nix half. Der Schleim sah gelb grün aus aber war nicht von Fieber begleitet. Dann hatten wir eine fast schlaflose Nacht Nele musste viel abgesaugt werden zu diesem Zeitpunkt nur im Mundbereich weil sie es allein so gut es ging hoch gehustet hat. Dann morgens haben wir ihr noch Frühstück sondiert sie war endlich eingeschlafen und danach beim lagern, war Nele total weiß die Lippen kaum noch rot und Finger und Fussnägel ganz blau.
Ich hab Nele dann schnell hoch gerissen und mein Mann den Notruf gewählt ich hab dann schon etwas Herzdruck gemacht und 5 min später waren 5 Leute da.Nele war bewusstlos die Sättigung bei 63 und hat auf nix mehr reagiert die wurde dann intubiert beim 5 Versuch endlich gelungen.
Sie wurde dann mitgenommen in die Notaufnahme zum stabilisieren und 1 Std. später in eine andere Klinik geflogen ....dort wurde uns mitgeteilt das der Zustand sehr ernst sein und der eine Lungenflügel komplett zu war alles unter dicken blutig eitrigem Schleim was man beim Röntgen nicht sehen konnte sondern nur bei einer sofortigen Bronchoskopie....wir hatten so Angst das wir dachten unser Kind geht Crying or Very sad aber sie hat wieder mal gekämpft und am 2 Tag blieb nur nur als Option ein Tracheostoma oder Nele gehen zu lassen wir haben aber gesagt solange von ihr immer noch was zurück kommt werden wir sie nicht gehen lassen und es war gut so.Das Tracheostoma wurde gelegt und nächsten Tag brauchte Nele nicht mehr beatmet werden sondern kam mit nur Sauerstoff aus.Natürlich musste ständig abgesaugt werden sie bekam eine Sitzwache auf Intersiv die nur fürs absaugen verantwortlich war und was da alles raus kam war der Hammer wo das alles her kam hat alle verwundert.
Ja dann wurden wir in die Pflege des Stomas eingewiesen und nach 4 Wochen durften wir heim.
Wir haben einen Pflegedienst der Kinderkrankenschwestern beschäftigt und diese würde pro Stunde wie gesagt 21€ kosten.Nur ist halt noch nicht klar wer die Kosten übernimmt Rolling Eyes

LG Anke

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Missy
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 19:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Ja den stundensatz nimmt unser pd auch.
Ohje,da habt ihr ja wieder einiges hinter euch,gut daa nele noch gekämpft hat!

Einfach nur die behandlungspflege aufschreiben lassen zum absaugen,das geht auch für nachts +schulbegleitung.

lg nina

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Ankenele
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 19:38    Titel: Antworten mit Zitat

Ok dann versuchen wir mal unser Glück die Schulbegleitung würde uns ja schon vollkommen reichen um ein wenig entlastet zu werden.
LG Anke

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Christian74
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 22:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anke,

auch ich muss sagen, dass es sich hier nach einem eindeutigen Fall für Leistungen der speziellen Krankenbeobachtung im Rahmen der häuslichen Krankenpflege anhört. Lasst euch entweder ein monatliches Kontigent oder eine Stundenzahl pro Tag verordnen und dann ab über den Pflegedienst ab damit zur Krankenkasse. Viel Erfolg! Und bitte nicht von einer eventuellen Ablehnung einschüchtern lassen!

Viele Grüße
Christian

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Nellie
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BeitragVerfasst am: 02.03.2012, 23:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anke,

da habt Ihr ja viel durchgemacht.

Ich sehe da gar kein Problem für eine Verordnung für Behandlungspflege! Und zwar die komplette Schulbegleitung und auch jede Nacht!


LG
Nellie

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