Verfasst am: 07.09.2011, 10:07 Titel: 18-24h Betreuungspflege nur bei Beatmung möglich?
Gibts hier jemand der so viele Stunden hat und das Kind wird nicht Beatmet? _________________ Angelina (*2005) Gesund geboren, seit März 2011 - SSPE
Amy (*2008) Gesund
Dylan (*2012) Gesund
unser Kind wird zwar nachts beatmet, aber ich weiß von anderen Kindern, dass das nicht nötig ist. Wichtig ist vor allem die ständige Aufsichtspflicht, um lebensgefährliche Situationen abzuwenden: "spezielle Krankenbeobachtung". Das kann allein durch Epilepsie zu begründen sein.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
unser Kind wird zwar nachts beatmet, aber ich weiß von anderen Kindern, dass das nicht nötig ist. Wichtig ist vor allem die ständige Aufsichtspflicht, um lebensgefährliche Situationen abzuwenden: "spezielle Krankenbeobachtung". Das kann allein durch Epilepsie zu begründen sein.
LG
Nellie
Angelina hängt ja dauerhaft am Pulsoxy wegen der Krampferei. Sie geht auch mal gern auf 45% runter mit ihrer Sättigung. Häufiges Erbrechen ect..
Wir hatten bisher nur 100 Stunden im Monat und das geht beim besten Willen nicht.
Zur Zeit ist sie in Würzburg in der Klinik, sollte eigentlich dort einen festen Platz bekommen da es Zuhause mit den 100h nicht möglich ist mit einem weiteren gesunden Kind. Wir wollen aber für mehr kämpfen damit sie bei uns sein kann.
Mit 18 Stunden wären wir schon mehr als zufrieden. _________________ Angelina (*2005) Gesund geboren, seit März 2011 - SSPE
Amy (*2008) Gesund
Dylan (*2012) Gesund
habt Ihr eine Erhöhung beantragt und habt sie abgelehnt bekommen?
Ich finde, das klingt bei Euch sehr danach, dass man es begründen kann. Wenn Ihr mit Widerspruch nicht Erfolg habt, könnt Ihr mit einem Anwalt weitermachen. Z.B. RA Philip Koch oder die Kanzlei Menschen und Rechte in Hamburg sind da sehr erfahren. Sie arbeiten auch überregional.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
habt Ihr eine Erhöhung beantragt und habt sie abgelehnt bekommen?
Ich finde, das klingt bei Euch sehr danach, dass man es begründen kann. Wenn Ihr mit Widerspruch nicht Erfolg habt, könnt Ihr mit einem Anwalt weitermachen. Z.B. RA Philip Koch oder die Kanzlei Menschen und Rechte in Hamburg sind da sehr erfahren. Sie arbeiten auch überregional.
LG
Nellie
Abgelehnt wurde noch nichts. Der PD kümmerst sich jetzt um die Erhöhung. Sie wollen 24h beantragen. Ihr Zustand hat sich ja auch verschlechtert.
Als wir die 100h bekommen hatten. Da hatte sie noch keinen Pulsoxy gebraucht und hat auch noch nicht gekrampft..
Schlucken kann sie auch nur noch teilweise, dadurch verschluckt sie sich ständig. _________________ Angelina (*2005) Gesund geboren, seit März 2011 - SSPE
Amy (*2008) Gesund
Dylan (*2012) Gesund
nicht der Pflegedienst muß das beantragen, sondern der Kinderarzt soll Euch eine neue Verordnung mit den benötigten Stunden an Behandlungspflege ausstellen. Denn nur wenn Ihr einen ablehnenden Bescheid habt, könnt Ihr auch dagegen vorgehen (Widerspruch etc.).
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
nicht der Pflegedienst muß das beantragen, sondern der Kinderarzt soll Euch eine neue Verordnung mit den benötigten Stunden an Behandlungspflege ausstellen. Denn nur wenn Ihr einen ablehnenden Bescheid habt, könnt Ihr auch dagegen vorgehen (Widerspruch etc.).
Anne
Das mit der Verodnung weiss ich. Die kommt ja dann vom KH wo sie im Moment ist. Der PD wollte sich dann um das weitere kümmern.
Bekommt man da immer einen schriftlichen Bescheid?
Bei den 100h haben wir nix schriftlich bekommen. _________________ Angelina (*2005) Gesund geboren, seit März 2011 - SSPE
Amy (*2008) Gesund
Dylan (*2012) Gesund
ich bekomme immer einen Bescheid über die genehmigte (oder auch schon abgelehnte) Behandlungspflege.
Bei anderen Anträgen wie z. B. Hilfsmittel bekomme ich schon lange keine Bescheide mehr.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
ich bekomme immer einen Bescheid über die genehmigte (oder auch schon abgelehnte) Behandlungspflege.
Bei anderen Anträgen wie z. B. Hilfsmittel bekomme ich schon lange keine Bescheide mehr.
Anne
Bei Hilfsmittel bekommen wir zB immer einen Bescheid.
Ich stell mich schonmal drauf ein das es eine Kämpferei geben wird. Wäre natürlich billiger für die KK wenn wir den Pflegeplatz annehmen würden. _________________ Angelina (*2005) Gesund geboren, seit März 2011 - SSPE
Amy (*2008) Gesund
Dylan (*2012) Gesund
Aber irgendwo steht doch geschrieben:
"ambulant vor stationär"
Vielleicht findet sich ein User, der weiß, wo das steht
Ansonsten, wie Nellie schon geschrieben hat, nehmt am Besten einen Anwalt....dann geht es oft schneller.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
