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Verfasst am: 05.09.2011, 19:43 Titel: Verdacht auf Raynaud-Syndrom
Hallo ihr lieben!
Bei unseren Herzchen besteht nun dieser Verdacht!
Aron bekommt von jetzt auf gleich Eiskalte blasse Hände und Fuesse die dann blau werden! Vor allem die Fingerspitzen! Dazu bekommt er auch blaue Lippen!
Kennt das jemand von euch? Hat jemand Erfahrung?
Wir warten nun auf einen Termin beim Neurologen!
GLG Andrea _________________ Mit Herzchen *12.07.2010
Aortenstenose, Aorteninsuffizienz, Mitralinsuffizienz, Synkopale Ereignisse
1. HK 07.12.2010 Bad Oeynhausen
2. HK 05.04.2011 MHH
16.05.2011 Ross OP
ich selber habe dieses Syndrom auch, allerdings nur in schwacher Ausführung, bei mir sind ausschließlich Finger und Zehen betroffen, die dann plötzlich eiskalt und weiß/blau werden. Mir hilft immer die Extremitäten dann in warmes wasser legen oder sie ordentlich zu massieren. Es tut nich im eigentlichen Sinne weh, fühlt sich aber unangenehm an. Im Winter tritt es bei mir häufiger auf.
LG
Bea _________________ Bea, Mayer-Rokitanski-Küster-Hauser Syndrom, Posttraumatische Belastungsstörung und chronischer Schmerzpatient, GdB 60%, EM-Rentnerin und Markus mit Hannah geb. 11/03, entwicklungsretadiert, Dyspraxie, auditive Wahrnehmungsstörung und grenzwertiger Hochwuchs, geistig behindert, GdB 80% H,B, G. PS 2. Lena Marie geb. 3/07, gesund. Adoptivkinder.
Ich hab das Thema erst jetzt gesehen, drum bin ich "etwas spät" dran, tschuldigung ...
Bei mir wurde ein Raynaud-Syndrom diagnostiziert, als ich 15 war. Man hat alles abgesucht, aber keine Ursache gefunden und dachte, es sei halt einfach so und würde sich vielleicht mit der Pubertät einfach "auswachsen" (dem war natürlich nicht so -.-).
Nachdem man vor einiger Zeit bei einem unserer Söhne ein Ehlers-Danlos-Syndrom festgestellt hat, musste die ganze Familie einen EDS-Test machen. Dabei kam raus, dass ich auch EDS hab ( ) und das Raynaud-Syndrom wahrscheinlich davon kommt, womit es jetzt doch ein sekundäres Raynaud-Syndrom ist.
Am Anfang waren bei mir auch nur Finger und Zehen betroffen. Sie wurden und werden erst ganz weiss, dann blau und schliesslich rot (Tricolore-Phänomen halt). Ich hab im Winter zwar häufiger Anfälle, aber eigentlich das ganze Jahr durch und auch unabhängig von Kälte etc, mehr "einfach so". Wenn die Finger/Zehen wieder warm werden, hab ich ein unangehmes "stechendes Kribbeln". Während der Anfälle fühlen sie sich kalt, schweissig und leicht taub an, aber ich kann trotzdem alles machen (kochen, schreiben, arbeiten, ...) und mit der Zeit hab ich mich auch daran gewöhnt. Im Sommer hab ich auch anfallsfreie Tage, aber im Winter bleiben Finger/Zehen zum Teil über längere Zeit eiskalt (sollte nicht so sein, weil das wohl schädlich ist für das betroffene Gewebe).
Unterdessen ist auch die Nase ab und zu betroffen, aber nur im Herbst/Winter wenn's draussen kalt ist. An den Lippen hab ich das Problem, wenn ich Wassereis lutsche, sie werden dann kalt und taub, aber auch direkt wieder warm.
Bei mir hilft leider nichts wirklich dagegen, da die Anfälle ja nicht nur von Kälte ausgelöst werden. Auch noch so warme Schuhe, Handschuhe, Wärmepads, warmes Wasser hilft nicht. Vor vielen Jahren hat man das dann mal medikamentös behandelt, aber da ich sowieso einen zu tiefen Blutdruck habe, hat man das dann wieder abgesetzt. Ich hab jetzt nur ein Nitrospray, um sehr lang anhaltende Anfälle zu durchbrechen.
Man hat auch schon über eine OP nachgedacht, weil die Resultate aber nur einige Jahre hinhalten sollen, hab ich da noch nicht zugestimmt.
Festgestellt und behandelt hat das bei mir immer ein Angiologe. Ich muss mindestens zwei Mal pro Jahr zur Untersuchung (Ultraschall und Kapillarmikroskopie)
Bea, wie oft musst du zur Kontrolle und was wird da jeweils gemacht?
ich geh damit nie zu einer Kontrolle, die Ärzte haben mir gesagt solange sich der Zustand nicht verändert, müßte ich Nichts machen.
LG Bea _________________ Bea, Mayer-Rokitanski-Küster-Hauser Syndrom, Posttraumatische Belastungsstörung und chronischer Schmerzpatient, GdB 60%, EM-Rentnerin und Markus mit Hannah geb. 11/03, entwicklungsretadiert, Dyspraxie, auditive Wahrnehmungsstörung und grenzwertiger Hochwuchs, geistig behindert, GdB 80% H,B, G. PS 2. Lena Marie geb. 3/07, gesund. Adoptivkinder.
ich habe diese Symptome immer auf das Herz geschoben ?!
Meine kl. hat auch häufig blaue lippen, Finger und Füsse eisekalt und auch das Nagelbett richtig bläulich.
LG Melany _________________ Melany (79) mit Mann (75)
&
Melina (2002) gesund
Michelle (2006) frühkindlicher Autismus, SBA GdB 70% mit G,B,H
Madelaine (2008) Frühchen mit ECMO, 3° Hirnblutung beidseits, Hemiparese re., Cerebralparese, VSD, Hypoton, + 9.25 dtp beidseits, psychomotorische Retardierung, SBA GdB 100% mit G,B,H & aG, PS 1
mit einem Raynaud-Sanydrom kann auch eine rheumatologische Erkrankung einhergehen. Es wäre auch hier ein sekundäres Raynaud-Syndrom.
Daher sollte ggf. ein internistischer (NICHT: orthopädischer) Rheumatologe nochmal drauf schauen, V.a. wenn dein Kind unklare Fieberschübe, unklare Hautausschläge, eine hohe Blutsenkung, Gekenkbeschwerden und/oder Eiweiß im Urin hat.
LG
Angie _________________ Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html
(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)
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Wohnort: Berlin
Verfasst am: 06.04.2012, 14:07 Titel:
Huhu, ich selbst habe auch seit vielen Jahren ein Raynaud Syndrom, aber wohl etwas abgewandelt. Ich habe im Sicherheitsdienst gearbeitet und wenn ich dort meine Stehschichten in extremen Temperaturen gemacht habe, sind meine Hände wie Ballons angeschwollen und blau geworden. Das tat mitunter fürchterlich weh und hat bis zu 2 Tagen gedauert, bis das wieder weg war. Eine Ursache dazu wurde bisher nie gesucht, aber ich habe nun mittlerweile einen stark erhöhten Rheumafaktor, wo mir auch kein Arzt sagen kann, wo das herkommt.
ich habe das Raynaud-Syndrom mit 22 Jahren entwickelt.
Bei mir hat es mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine neurologische Ursache (Sympaticus). _________________ Liebe Grüße Kerstin
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
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) und das Raynaud-Syndrom wahrscheinlich davon kommt, womit es jetzt doch ein sekundäres Raynaud-Syndrom ist.
