Verfasst am: 02.09.2011, 16:12 Titel: Termin in MHH Neuropädiatrie - Ergebnis unklar
Hallo,
heute war ich mit unserer Jüngsten Tochter in der MHH Neuropädiatrie zwecks Abklärung ihrer "Sehbeeinträchtigung" im Dunkeln bzw. in der Dämmerung. Dazu mal vorweg: Lea ist ein ehemaliges Frühchen der 34. SSW, am dritten Lebenstag erkrankte sie schwer an einer Ecoli-Meningits (Sepsis), hat alles aber soweit gut überstanden. Seit Oktober 2010 schielt Lea, wir sind deswegen in augenärztlicher Behandlung (sie ist zudem auch stark weitsichtig li. 5,25 und re. 6,75 Diopthrin und Visus re. 0,4). Sie trägt dementsprechend eine Brille und macht die Oklusionstherapie (6 Std. tgl.).
Der Arzt meinte, dass dieses durchaus auf die Meningitis zurückzuführen sei, ob jetzt allerdings allein das Auge, oder ob die "Verarbeitung" vom Auge zum Gehirn gestört ist, kann er nicht eindeutig sagen. Eine Schädigung im/am Gehirn würde nur ein MRT bestätigen bzw. ausschließen. Wir (Arzt und ich) haben uns vorerst dagegen ausgesprochen, da dieses nur unter Vollnarkose geht (Lea ist erst 3). Wir sollen halt weiter beobachten und bei Zunahme der Beschwerden wird dann das MRT gemacht!
Wer von Euch hat ähnliche Erfahrungen und kann mir Tipps geben?
Wäre für eine Rückmeldung dankbar!
Liebe Grüße - Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
Hallo,
meine Tochter hatte schon etliche MRTs, und sie waren in der Regel nur mit Sedierung, nicht mit Vollnarkose. Sedierung finde ich für eine 3jährige jetzt nicht so schlimm... wir konnten auch immer am gleichen Tag noch nach Hause, sobald die Maus was gegessen und getrunken hatte. Also ohne KH-Übernachtung. _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
bei unserer Großen haben wir es bereits mit Sedierung probiert, leider erfolglos, die ganzen Bilder waren "verwackelt"!
Mal sehen, bei Lea wollen wir noch abwarten, aber Danke für Deinen Tipp!
Hat sonst noch irgendwer das Problem mit der Nacht-/Dämmerungsblindheit auf Grund von Meningitis/Frühgeburt bzw. Verarbeitung/Weiterleitung der Seheindrücke an das Gehirn? Für mich ist diese Info neu, da nach Entlassung aus der Klinik damals es hieß, es sei alles in Ordnung, keine Schäden (per Sono) am Gehirn erkennbar.
LG Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
Meine Tochter hat cerebrale Sehverarbeitungsstörungen. Sie ist auch ein ehemaliges Frühchen. Ihr fehlt u.a. ein großer Teil des Gesichtsfeldes. Dazu kommen noch einige andere kleinere visuelle "Baustellen". Es hat viele Jahre gedauert bis das erkannt wurde.
Ich kann nur empfehlen, dem früh genug nachzugehen, sodass deine Tochter rechtzeitig gefördert werden kann. Und selbst wenn daran nichts geändert werden kann, ist es durchaus wichtig darüber Bescheid zu wissen. Meine Tochter wurde so manches mal als ungeschickt und unkonzentriert abgestempelt, dabei kann sie eben nicht richtig sehen.
Versuche es rechtzeitig zu klären - bevor im Kindergarten oder Schule einiges schiefläuft. _________________ Arifina mit Peppi 1999
danke für Deine Antwort! Mein Mann und ich werden mit dem Augenarzt über die "Diagnose" vom Neurologen sprechen.
Ich meine, dass diese Erkrankung CVI ? heißt! Da finden sich sehr viele Merkmale, die eben halt auch auf Lea zutreffen. Jetzt ist sie 3 und kann halt auch äußern was los ist, wir merken, dass es nicht nur die starke Weitsichtigkeit (und Schwachsichtikgkeit rechts) und das Schielen ist! Heute gab es wieder ein Beispiel, sie wollte ihr Fotoalbum betrachten und schob es vom dunklen Flur direkt vors Küchenfenster...(im Dunkeln geht gar nichts). Sie ist sehr aufgekratzt und wirkt "hyperaktiv", wir denken, dass das alles von ihrer visuellen Wahrnehmung herkommt.
Wie alt war Deine Tochter, als die Diagnose stand und was macht Ihr an Förderungen?
LG Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
Unsere Tochter war schon 11 Jahre alt. Leider hat kein Augenarzt bei ihr CVI erkannt.
Förderung ist schwer. Sie muss halt leben damit klarzukommen. Wenn ihr einen guten Ergotherapeuten findet, der sich mit visueller Wahrnehmung auskennt, dann solltet ihr dort mit eurer Tochter hingehen. Ich glaube, vor allem im Vorschulalter kann man da noch viel erreichen. _________________ Arifina mit Peppi 1999
danke für den Tipp - na dann hatten wir ja den richtigen "Riecher" ! Lea ist bei einer sehr guten Ergotherapeutin (seit ca. einem Monat), da wir anhand der Grobmotorik eine Rückentwicklung bemerkt hatten. Diese kennen wir seit Jahren, unsere älteste Tochter und die mittlere Tochter waren bereits bei ihr!
Wie wurde die CVI bei Deiner Tochter genau erkannt - per MRT?
Bis bald - liebe Grüße - Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
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! Lea ist bei einer sehr guten Ergotherapeutin (seit ca. einem Monat), da wir anhand der Grobmotorik eine Rückentwicklung bemerkt hatten. Diese kennen wir seit Jahren, unsere älteste Tochter und die mittlere Tochter waren bereits bei ihr!