ist wer mit seinem Kind in Behandlung in der pulmonologischen Ambulanz der MHH Hannover? Wenn ja könnt ihr mir vielleicht berichten wie ihr dort zufrieden seid und was da so gemacht wird?
Vielen Dank
Julia _________________ Emily Februar 09, 29SSW, BPD mit kontinuirlich Sauerstoff bis Mai 2010, ab Mai nur während des schlafens, Gedeihstörung, starke Essstörung
wir waren schon oft dort. Wir werden von Dr. Schwerk und Dr. Brinkmann betreut und sind dort sehr zufrieden! Bei uns waren es eigentlich immer nur das Abhören und Gespräche. Mehr wurde bei Felix nicht gemacht.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Wir sind mit Lea auch bei Dr. Schwerk . Wir waren dieses Jahr eine Woche stationär und seitdem alle 3 Monate. Wir sind sehr zufrieden, fühlten uns nach jahrelanger Ärzteodyssee endlich verstanden. Wir kommen ganz aus Ostfriesland und fahren immer zur Mhh. Also ich kann nur positives berichten.
das hört sich ja gut an.
Ich möchte jetzt mit Emily da hin, weil sie mit ihrer Lunge immer öfter probleme hat. Luftnot bei Belastung, schnell erschöpft, sie hat ja auch die BPD 3 grades und bisher hat immer die Kinderärztin die Therapie gemacht, Sprays, aber jetzt finde ich wird es mal Zeit dass es ein Pulmologe macht. Den Sauerstoff íst sie ja auch erst so spät los geworden.
Nadine: Was macht ihr alle 3 Monate dort? Was für Untersuchungen werden/wurden gemacht?
Danke Julia _________________ Emily Februar 09, 29SSW, BPD mit kontinuirlich Sauerstoff bis Mai 2010, ab Mai nur während des schlafens, Gedeihstörung, starke Essstörung
Also wir müssen alle drei Monate zur Kontroll Untersuchung und "Schlachtplanbesprechung" . Wir wissen ja nicht genau was sie hat und gucken immer von Tag zu Tag , wenn es ihr schlechter geht nimmt unsere Kinderärztin mit der MHH Kontakt auf und die entscheiden was sie bekommt. Uns wurde ausdrücklich dort gesagt wir sollen keinen anderen mehr an sie "herumdoktoren" lassen.
Meist wird Lufu gemacht abgehört naja und besprochen. Beim ersten mal waren es mehr Untersuchungen .
Oh das hört sich ja nicht so gut an bei deiner Tochter, wisst ihr gar nicht was sie hat? _________________ Emily Februar 09, 29SSW, BPD mit kontinuirlich Sauerstoff bis Mai 2010, ab Mai nur während des schlafens, Gedeihstörung, starke Essstörung
Naja nicht so ganz genau also als Folge hat sie jetzt eine chronische Bronchitis . Aber so ganz genau nicht , aber jetzt leben wir damit gut. Sie ist sehr anfällig hat ein schlechtes Immunsystem und immer Probleme mit Verschleimung ähnlich wie bei Mukoviszidose aber die ist es nicht.
wir müssen jetzt am Donnerstag zur MHH, sagt mal wie ist es denn mit dem Parken dort? Und findet man sich da gut zurecht?
Wie lief euer 1 Termin ab? Habt ihr vorher Medikamnete weglassen müssen oder an diesem Tag?
Danke Julia _________________ Emily Februar 09, 29SSW, BPD mit kontinuirlich Sauerstoff bis Mai 2010, ab Mai nur während des schlafens, Gedeihstörung, starke Essstörung
Parkplätze sind genug vor der Klinik, das ist kein Problem. Die Medis haben wir so weiter genommen. Unser erster Termin war ja stationär also da kann ich dir nicht soviel zu sagen. Aber es wird sicherlich erstmal ein Gespräch geben und evtl. Untersuchungen. Wir sind nächste Woche zur Bronchoskopie da .
danke für deine Antwort, bin gespannt wie es morgen wird. Zur Zeit hat Emily eigentlich weniger Probleme mit der Lunge, in der Frühjahrszeit und Sommerzeit war es wesentlich schlimmer und wenn es nebelig draußen ist.
Ich wünsche deiner Tochter für die Bronchoskopie alles Gute, wie geht es ihr denn zur Zeit?
Julia _________________ Emily Februar 09, 29SSW, BPD mit kontinuirlich Sauerstoff bis Mai 2010, ab Mai nur während des schlafens, Gedeihstörung, starke Essstörung
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