suche Betroffene mit AMC (- Kindern)

WKatja · Neumitglied Anmeldedatum: 30.08.2011 Beiträge: 1 Wohnort: Wettenberg

Hallo,

mein Name ist Katja und ich bin seit 3 Monaten stolze Mama von einem süßen Zwillingspärchen. Meine Tochter Judy ist kerngesund (soweit man das jetzt schon beurteilen kann) und mein Sohn Rocco hat AMC

(Arthrogryposis= angeborene Versteifung der Gelenke). Dies zu erfahren war für meinen Mann und mich sehr hart und auch heute noch habe ich Phasen, wo ich mir diese ganzen "WARUM-Fragen" stelle. Es ist so schwer damit umzugehen, da ich leider keine anderen Betroffenen / Eltern kenne, mit denen ich mich austauschen könnte. Ich bin schon in der Interessengemeinschaft für AMC

, aber da tut sich irgendwie nix. Und nun hoffe ich, hier jemand zu finden, den das selbe "Schicksal" betrifft.
Ich freue mich sehr über Nachrichten von euch.

Liebe Grüße
Katja

Mama Ursula · Verfasst am: 31.08.2011, 23:38 Titel:

Hallo Katja!

Willkommen bei den REHAkids beck

und Glückwunsch zu Deinen Zwillingen Very Happy

Habe mal oben in die Schnellsuche AMC

eingegeben, da ich weiß, dass sich hier einige Familien austauschen, die auch betroffene Kinder haben und Dir folgenden Link raus gesucht Wink

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....t=56619&highlight=amc

Vielleicht spricht Dich ja die ein oder andere Familie besonders an, dann kannst Du dem User ja eine PN schicken und ihn direkt ansprechen, denn manchmal überliest man sonst die "Neuen" Rolling Eyes

Trau Dich - hier findest Du sicher den gewünschten Austausch!

Alles Gute!
Grüßle
Ursula

SonjaM · Stamm-User Anmeldedatum: 08.02.2010 Beiträge: 404

Guten Morgen Katja,

auch von mir ein herzliches Willkommen und Glückwunsch zu Deinen Zwillingen!

Ich bin auch Mama eines AMC

-Jungen. Wenn Du Fragen hast, her damit Very Happy

VlG
Sonja

UtaH · Mitglied Anmeldedatum: 04.02.2010 Beiträge: 33

Hallo Katja,

eine ganze Weile dachten wir, meine Frau und Kind haben auch AMC

- nun stellte sich heraus, das es was anderes ist. Aber während dieser Zeit haben uns die Leute da

http://www.arthrogryposis.de/

sehr geholfen.

Und zu den zwei hübschen kann man ja nach 3 Monaten noch gut gratulieren beck

Liebe Grüße
Uta

Nicole369 · Verfasst am: 01.09.2011, 10:04 Titel:

Hallo,
mein kleiner Sohn hat auch AMC

, falls Du Fragen hast melde dich ruhig.
VlG
Nicole

lottalove · Verfasst am: 08.09.2011, 15:49 Titel:

Hallo Katja,

und glückwusch zu den Zwillingen. Ich habe auch einen kleinen Sohn mit AMC

. Er ist jetzt 1.5 Jahre alt und supersüß und charmant. auch mir kannst Du gerne Fragen stellen! Wie ist denn dein Sohn betroffen? Bei Malik sind es vor allem die Handgelenke und Füße. Und die Arm, und Beinmuskulatur.

Liebe Grüße,

Charlotte

SommerAnna · Verfasst am: 09.12.2011, 20:47 Titel:

Hallo Sonja,

ich lese hier schon eine Weile mit und die Berichte über Deinen Sohn Nico machen mir viel Mut!

Ich bin Anna, 30 Jahre alt, und erwarte ein Kind welches vermutlich AMC

haben wird. Jetzt bin ich auf der Suche nach einem erfahrenen Vojta-Therapeuten in Hamburg.
Kennst Du einen, der sich mit AMC

-Kindern gut auskennt?

Viele Grüße,
Anna

natali07 · Mitglied Anmeldedatum: 21.11.2007 Beiträge: 25

hallo, bin zwar etwas spät dran aber ich habe auch einen AMC

Sohn 6 Jahre alt und wenn du fragen hast kannst du dich sehr gerne mit mir in Verbindung setzen.

Lieben Gruß Laughing