Liebe Steffi,
ich kann mir echt vorstellen, was ihr momentan durch macht.Ihr werdet es schon schaffen.die ersten Jahre waren bei uns auch die Hölle, weil wir bei seiner Geburt ja nicht einmal wußten, das er Krank war und dann auch noch so extrem.Bei Elias war und ist es so, das er sich selbst vergiftet, innere Blutungen bekommt und an Organversagen sterben kann, ohne das wir es einmal merken.Äußerlich kann alles normal an ihn sein und in wirklichkeit versagt innerlich schon seine Organe.Hört sich unglublich an, aber ich habe es zu oft erfahren müssen und bin dann immer ins KK gefahren, weil mein Gefühl mir gesagt hat, das etwas nicht stimmt und so war es auch.Wie oft haben mir Chefärtzte und alle anderen gesagt, erv schafft es nicht mehr,wir haben alles versucht.Aber ich wußte immer, das mein Schatz es schaffen wird, weil ich es gespürt habe. Und ja, mir ist auch klar, das irgendwann der Tag kommen wird, aber daran versuchen wir nicht zu denken.Wir geniessen die Zeit mit unser Sonnenschein.
Vor zwei Wochen,also genau am 01.01.2012 ging es ihm wieder schlecht.Er wurde Apatisch und kaum noch ansprechbar.Sein Gesicht war schon ganz Grau,einfach so, mit einem Schlag, aber seit zwei Tagen geht es wieder.
Ich fühle mit euch, aber Edgar ist ein Kämpfer, so wie viele andere "besonderen" Kinder.Wenn Edgar endlich auf alles richtig eingestellt ist, und ich hoffe sehr, das es so schnell wie möglich passiert, dann werden auch schöne und ruhige Zeiten kommen und die könnt ihr so richtig geniessen.
Auch wenn es momentan sehr schwer ist, für euch,Edgar wird es euch mit einem süßen lächeln danken.
Alles Liebe und Gute
Und, was ist beim Familienrat rausgekommen?
Bringt das Nexium mehr?
Die U6. *haha* Nee, da konnte Rafael auch noch "nix".
Ich bin nach den Us immer total fertig, meistens erwischt es mich sogar noch währenddessen und ich heule wie ein Schlosshund. Aber das ist nur kurz für den Moment des Vergleichens, der ja mit den Us berücksichtigt wird. Das weiß man als Mama eigentlich, aber es ist einfach traurig. OBWOHL auch der Arzt die Riesenfortschritte sieht und sich freut.
Oh, ich bin froh, dass ich so viel verdrängen kann.
LG Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
Schlechte Neuigkeiten von uns!!! Wir sind in der Klinik!
Sonntag nachmittag nach dem Mittagsschlaf ist Edgar total apatisch gewesen, Arme und Beine hingen einfach herunter, keine Körperspannung, nur solch "japsen" ....er war Kreidebleich, nen starren Blick...
Wir haben den Rettungsdienst gerufen, der dann auch mit Notarzt kam.
Dann ging es in die 80km entfernte Uniklinik in der wir eh n Behandlung sind!
Ich durfte aufgrund von Edgar´s Zustand nicht im Rtw bleiben und bin dann mit dem Notarzt Wagen mit in die Klinik gefahren! Die Notärztin hat ihn die ganze Zeit im RTW versorgt!
Sauerstoff, Sättigung...das ganze Programm!
In Greifswald angekommen ging es auf die Intensivstation zur Überwachung! Ein EEG und ein US von der Fontanelle wurde gemacht um einen (Krampf???)-Anfall auszuschließen! Nachts hatte er dann auch noch einen Blutzuckerwert von 11,9!!!!
Da er die Nacht auf ITS gar nicht zur Ruhe gekommen ist und es ihn deutlich besser ging, sind wir gestern Mittag auf normal Station. Gestern abend fing er dann mit 38,2 nach 10 min. 38,8 FIEBER an.
Nach Fieber mittel wurde es nicht besser sondern schlechter....39,7.....
Mittlerweile wurde eine Blutkultur und n BB/CRP abgenommen!
Nachts stieg das Fieber auf 40,02!!!!! Ging dann Dank Nurofen runter auf 37,7 und dann sogar 36,6! Das war um 5 Uhr....
Heut Früh um 7.45Uhr war er dann schon wieder bei 39,7!!!!
CRP und so gut, BB weist auf einen Virus hin...also "ausharren" das Virus und das Fieber....
HAUPTSACHE keine Sepsis.
Heute war US vom Abdomen,und nochmal vom Katheter, Donnerstag bekommen wir nun einen Monitor( mit Einweisung in das Gerät) um Edgar zuhause überwachen zu können! seine Sättigung fällt halt immer wieder ab!---> 89/90/92..... und die Herzfrequenz ist (Fieber bedingt) auch jenseits von gut und böse!!!! 182/192/178 im schlafenden Zustand keine Seltenheit!
Auch einen NOTFALL Reanimation´s Kurs erhalte ich hier! Für den Fall der Fälle um reagieren zu können.
Am Freitag ist dann noch ein MRT vom Kopf um evt. Veränderungen sehen zu können. (Besser natürlich wenn NIX ist-ganz klar)
Eine Entwicklungsdiagnostk wird auch noch durchgeführt um evt. Förderung zu erhalten für Edgar!
Man...ich hab Sonntag gedacht Edgar schafft es nicht...Er sah so....so....so ich weiß nicht.....SCHLIMM aus!
Bin immer noch fix und alle wenn ich an all das denke!
Ich melde mich wenn ich was neues weiß!
Liebe Grüße
Steffi und WIRKLICH Sonnenschein-Kämpfer EDGAR!!! _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Steffi...ich weiß garnicht, was ich schreiben soll....
Ich bin in Gedanken bei dir!
Tröste dich damit: dein Sohn hat gekämpft und gewonnen, dank der Ärzte und IHM ist er noch da und will bleiben. *umarm*
Monitor und Reanimationseinweisung bekamen wir auch - wenn du Fragen zur (praktikablen) Einstellung hast, mit der du nicht alle 10 Minuten rennen musst, sag bescheid.
Wenn es ihm wieder besser geht, macht wirklich einen Termin in einer Kinderendokrinologie aus!!!
Auf gute Nachrichten wartend,
LG Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
Irgendwie geht es bei unseren Kindern nicht ohne diverse Traumata. _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
LG Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
Also ein sehr anstrengender/ negativ aufregender Krankenhaus Aufenthalt hinter uns!
Was am Sonntag, dem 22.1 passiert ist, habe ich ja geschrieben!
Er fieberte die Woche nach dem 22.1 ja durchweg, so 40,2 Tagelang... OHNE ersichtlichen Grund! Das einzige im Rachen Abstrich wurde das Boca- Virus nachgewiesen, jedoch KEINE Erklärung! Der CrP ist zwischenzeitlich auf 84 gestiegen, deshalb wurde eine i.V. Antibiose angesetzt!
Die lief dann auch, jedoch hat er davon dann Clostride( Darmbakterien ) bekommen. Ich sag euch, es nervt. Nun sind wir am Donnerstag nach Hause, (mit Antibioteka für zuhause-7 Tage weiter) nachdem die Nacht von Mittwoch auf Donnerstag ein Video-EEG gemacht wurde über Nacht, auch Schlaflabor genannt!
Da war ein SpO2 Abfall auf 77 zu sehne, aber nicht im EEG sichtbar. Zum Glück! Wiederum weiß keiner warum Edgar zur Zeit mit einer Apnoe nach der anderen umher schlägt. Hier zuhause so 10-15 mal die Nacht holt er einfach zu lange keine Luft!
Und das Gerät, dem Monitor sei Dank, KEINE Fehlalarme bis jetzt, zeigt mir zum Glück JEDE APNOE an....meist fängt er sich von allein, aber oftmals muss ich ihn auch hochnehmen, die Fusssohlen stimulieren, ihm den Rücken klopfen, bis er sich wieder gefangen hat! Die Atemfrequenz ist dann komplett runter, 0 und arbeitet sich dann hoch, der SpO2 hält sich aber meist...zum Glück! Schläft bei 92-bis 90!!! Also alles gut!
Aber WARUM ist das hier nun so???? Bei jeder Apnoe hab ich Angst!!!! Das glaubt mir mal!
Was soll ich nur tun!????
Evt. nochmal in die Klinik, erneut Schlaflabor um auf diese Apnoen zu warten???? Und wenn dann nur eine ist??? Wäre toll für Edgar, aber wir wissen dann immer noch nicht mehr!
WAS mach ich bloß?
Mensch...ihr lieben, DANKE das ihr immer ein offenes "OHR" habt,.....
LG Steffi, die zu Edgar geht, denn auch beim Mittagsschlaf findet er durchgehend atmen NICHT wichtig!!!! _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Ich hatte deinen Bericht schon vor ner Weile gelesen und dachte, ich hätte geantwortet.
Das Gute am Monitor ist auch, wenn er Alarm gibt, schreckt das Kind meist selbst auf und atmet weiter.
Ich kann dir da leider nichts raten, tut mir ehrlich so leid, wqas bei euch los ist.
Wie geht es Edgar jetzt? Habt ihr euch ein wenig erholen können?
LG Tine... _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
Wenn DU nur wüsstest!!!
Unsere Ärztin, mein Mann und ich haben uns entschieden nochmal stationär zu gehen um alles klären zu lassen! Das Telefonat war Montag Nachmittag!
Es ging darum WANN wir denn "einziehen" würden!!!
Planmäßig sollte wir heute kommen, denn Ed wurde ja gestern ein Jahr!!!
Jedoch war es so abgesprochen das wir wenn die Nacht Montag auf Dienstag ebenfalls von Apnoe´n bestimmt wird am Dienstag auf Station zu kommen!
Gesagt getan...dachte wir...Geb.-Feier verschoben,allen abgesagt und geplant am Dienstag in die Klinik zu fahren!
Es kam jedoch alles soooo anders...
Montag Abend wollte ich Ed fertig machen, Infusion anschließen, Elektroden kleben, Sondierung fertig machen, Sonde neu schieben!!!
Ich habe Edgar also auf den Boden gelegt,weil ich die Hände voll hatte... Und dann das schlimmste was ich je erlebt habe...Ed wurde aus heiteren Himmel blau um den Mund. Er holte kaum Luft, kein anpusten oder sonst was hat geholfen. Ich habe ihn geschnappt,bin mit ihm in die Stube zu meinem Mann,,,,,Ed wurde immer blauer....er hat mit weit geöffneten, verdrehten Augen geschaut, sie immer wieder mal zu gemacht! Wir haben ihn auf den Boden gelegt und ich habe Mund zu Mund Beatmung gemacht, und Herz-Druck-Massage, obwohl das hätte wohl im hinterein nicht sein müssen. Aber ich war fix und fertig,total aufgeregt und habe einfach nur gehandelt!!! Ich weiß es alles nicht mehr!
Thomas hat sich dann um Ed gekümmert, ihn immer wieder angepustet und ich habe den Rettungsdienst angerufen. Der kam mit Notarzt, ich habe bissel Kram zusammen gepackt und dann ging es auch schon los ins Krankenhaus.45 Minuten Fahrt....es war so schrecklich!!!
(45 Minuten da wir nicht ins "nächste" Klinikum gefahren sind,sondern in die Uni-Klinik wo eine Intensivstation ist)
Dort angekommen wurde Edgar natürlich sofort an die Überwachung angeschlossen! Während der Fahrt hatte er wohl Sauerstoff-abfälle bis auf 78,77,76....Sie haben ihm Sauerstoff gegeben!
Auf der ITS ging es ihm dann schon wieder "besser"...
Nun sind wir weiterhin auf Intensivstation, und man "wartet" nun dadrauf das er hier "ähnliches" bietet! EEG und Schlaf-EEG waren schon...Im Schlaf EEG wurden kleine Zacken gesehen die wohl nochmal genauer untersucht werden! Erneutes EEG die Tage...auch zum erneuten Herzecho werden wir. Evt. auch das dritte MRT vom Kopf muss gemacht werden...Ich weiß es nicht!!!!
Ich habe natürlich total Angst was ist wenn ich zuhause bin....Sowas wie Montag...NO WAY!!!!DAS kann ich nicht nochmal durch stehen...
Hier sind Edgar´s Nächte echt ruhig, keine Sauerstoff Abfälle oder sonstiges...für ihn gut, für die Ärzte doof, da sie das nicht einschätzen können,wie was war @ home.... Unser Monitor wird die Tage erst ausgelesen...mal schauen!!!!
Es hört sich alles nach Krampfanfällen an, jedoch ohne das er krampft im Sinne des Wortes....! Versteht ihr mich????
Man,man...das hat mit der eigentlichen Problematik nix zu tun, es ist wieder was wo keiner sagen kann, das und das ist die Ursache...Diagnose an sich,,,,brauch ich nicht!!! Aber was ich tun kann wenn es wieder sowas ist ....man...
Ach so und in einer Blutuntersuchung die nach Berlin geschickt wurde in ein Speziallabor kam raus: Edgar seine einen "Helfer" die nicht für die Erkennung, sondern das auffangen und den Transport "böser,kranker Viren und Bakterien" hauen nicht so genau hin...den Fachbegriff lass ich mir morgen nochmal sagen...dann schreibe ich das hier!!! Das ist eine "kleine" Erklärung warum Ed mit jedem Infekt und sonst was lange, bzw. immer schlimm zu tun hat!!!
So, genug...ich werde zu Edgar.....denn er ist heut sehr unleidlich!!!
Lg Steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Und hallo, Edgar, alles Liebe zum Geburtstag, gute Besserung, Gesundheit und viele glückliche Momente mit deiner Familie wünsch ich dir!
Also, das mit dem Immundefekt darfst du mir gerne ausführlich beschreiben, ich hab da mit Rafael auch einiges an Erfahrung.
Ach....bei euch ist echt grad soviel los....also, JETZT wär die beste Zeit, euch nen Pflegedienst zu nehmen. Frage den Arzt, die Ärzte nach einer Verschreibung und lass dir von denen auch gleich einen/zwei vorschlagen. Die Sozpäd des KHs hatte das für uns erledigt.
Wenn du Annäherungsschwierigkeiten hast, lass sie erstmal die Morgenpflege als Einweisung übernehmen und dann die Nächte. Vor allem das Medizinische musst du dringend abgeben, denn du bist die MAMA! Und das sollst du auch sein. Nicht Krankenschwester oder gar Arzt.
*umarm*
Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Unser Monitor wird die Tage erst ausgelesen...mal schauen!!!!