Verfasst am: 31.08.2011, 13:44 Titel: Steffi mit Edgar (schwere Gedeihstörung unbek. Ursache)
Hallo Ihr Lieben....
Erstmal es ist alles sehr neu für mich! Wusste auch nicht ob ich hier richtig bin,aber ich denke hier gibt es ähnliche "Probleme" wir wir sie haben!
Es geht um unseren Sohn Edgar-James der am 08.02.2011 geboren wurde und nun nä. Woche 7 Monate "alt" ist!
Edgar ist unser 3. kind und seine große Schwester Chiara-Sophie ist 6J. Alt,und Jo-Travis Valentino ist 2J. alt!Beide gesund,ohne weitere Auffälligkeiten!
Und es gibt noch meinen Ehemann Thomas....
Nun zu Edgar...
Schwangerschaft/Geburt:
Er kam in der 39. Ssw spontan,nach Einleitung durch Tablette!
Die SS verlief schwierig,mit einer EPH-Gestose mit extrem hohem Blutdruck(190/110-Meistwerte),vorzeitigen Wehen nach der Fruchtwasserpunktion( mit Hämatom an der Bauchdecke), SGA bei Edgar und einem zu geringem Gewicht von ihm...er war immer 3-5 Wochen zurück von der Entwicklung her...Aber er ist als gesundes Neugeborenes auf die Welt gekommen,nach einer 40min komplikationslosen Geburt!
Die erste "Problemfreie" Zeit
In den ersten 4 Wochen nahm Edgar sehr gut zu,er wurde voll gestillt.
Doch dann begannen die Probleme.Er nahm nicht zu! Erstmal nicht dramatisch,aber er hatte dann auch immer weniger nasse Windeln,Stuhlgang nur alle 8-10 Tage,Blähungen..es kam einiges zusammen! Dann nach vielen Varianten( Stillberaterin, Ernährungsumstellung bei mir,) war ein Gewichtsstillstand von über 6 Wochen bei 5000g! Das war Ende Mai...bei der U 4 und da er alles erbrochen hat zu diesem Zeitpunkt wurden wir zur Uniklink Greifswald überwiesen in die Gastroenterologische Sprechstunde.
Der Beginn von dann bis jetzt
Ende Mai/11 wurden wir das erste mal vorstellig dort.Dort wurde Edgar untersucht, Sono vom Bauchraum gemacht,und,und,und...da ein Pförtner ausgeschlossen wurde,lag der Verdacht der Kuhmilch Allergie nahe. Eine Eliminationsdiät mit Neocate scheiterte..Erbrechen wurde schlimmer statt besser! Dann erster Stationärer Aufenthalt
01.-10.06.2011:
Beobachten des Trinkverhaltens,Schweißtest, 24h PH-Metrie!
Ergebniss: Gastroesophageal Reflux, über 25% am Tag,also über 8 Stunden "Sauer" im Bauch!----< Antra Mups Therapie Vorerst 5mg! Und Hochkalorische Nahrung 1:1 Mischung...mit Apta-Pre...
Entlassung mit dem Ziel der Gewichtszunahme...
(Erhöhung Antra auf 10mg,wegen weiterem erbrechen)
Nahrungsaufnahme 4-5 Flaschen a´ max 120ml / 24h!
6Wochen sind dann vergangen...
Erneute stationäre Aufnahme am 19.07.2011!
Eigentlich sollten wir für 2 Nächte stationär bleiben um eine Magenspiegelung durchführen zu lassen,wegen dem weiteren erbrechen und dem überbäumen...Ergebnis...Reflux im Griff,keine bis minimale Entzündung der Speiseröhre/ Magen!
Dann der HAMMER..Komplettes erbrechen sämtlicher Nahrungsmengen...selbst 10ml kamen wieder raus.
Das ganze zog sich fast 4 Wochen hin, MRT,zweite Magenspiegelung, ( Ergebnis Haken-Magen), 2 mal ne Kontrastmittel Untersuchung vom Magen-Darm Trakt...ALLES...
Edgar wurde mittlerweile über die Vene ernährt!!( Parenterale Ernährung)
Am 13.08. wurden wir entlassen mit einem Gewicht von 5680g,Größe 66cm,Kopf 41,5!
Die Woche zwischen dem 13.8 und 21.08 war die Hölle. Gewichtsabnahme bis auf 5480g,also 5% vom Körpergewicht verloren...nichtz nur Flüssigkeit sondern Substanz ging verloren!
22.08.2011 erneute Stationäre Aufnahme
Legen einer Magensonde (Freka 6,5 CH,Länge 50cm, bei 25cm Naseneingang)...nun sind wir bei einer enteralen Ernährung!
bis letzten Freitag waren wir stationär und wurden im Umgang mit der Sonde und Pumpe eingewiesen...über Nacht bekam er das sondiert am Tag hat er getrunken...aber genau das ließ die letzten Tage komplett nach,bis er mir gestern gar keine Nahrung aus der Flasche abgenommen mehr hat und er sich zu allem Überfluss hat er sich die Sonde gezogen...
Also zur Uniklinik....neue wurde gelegt...und entschieden ihn auch am Tag bei nichtigem Trinken zu sondieren....
Klar, es gibt si einige Puzzleteile die Edgar´s Gesamt Situation erklären....aber trotzdem es ist alles schwer...hat Jemand ähnlich Erfahrungen oder kann Tipp´s geben?Bin für alles offen!
Neues....Leider neues Tief- Gewicht...ICH MAG NICHT MEHR...5290g!!! Es ist doch einfach unglaublich...nun hab ich ihn den ganzen Tag schon an der Ernährungspumpe...aber immer und immer mehr Gewicht verliert er.....
Ach man...hoffe es geht langsam Berg auf....
LG Steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
auch ich bin neu hier und kenne dein Problem zu gut. DIe Geschichte von Edgar liest sich wie die von Teo.
Tips kann ich dir leider nicht viele geben, außer das es irgendwann bergauf hat.
Teo hat seine Sonde nun seit MAi und hat anfangs auch getrunken und sogar Brei gegessen, seit ein paar Wochen geht leider gar nichts mehr und wir sondieren Ihn komplett. ZUgenommen hat er ganz gut mit viel Öl, Bi Cal und Maltodextrin im Wechsel.
Am Montag gehen wir zur Sondenentwöhnung nach Darmstadt zum PÄDY Team. Da sind wir seit MAi in Betreuung und fühlen uns super aufgehoben. Bin mal gespannt obs klappt.
Also drücke dir Daumen das es besser wird und bei Fragen meld dich gerne auch per PN.........
Liebe Grüße
Anne _________________ A(79),T(79) mit B(06) gesund; T(08) mehrfacher Pneumothorax post partum, jetzt topfit und T(10) FG 32.SSW (pulmonaler Hochdruck, Lungenhypoplasie...etwas ENtwicklungsverzögert, schwerer Reflux, OP 04/11 totale Trinkverweigerung seit Mai, NAsensonde, aber ein richtiger Sonnenschein)
Hallo Steffi ,
unser Mädel ,jetzt 7 J., hatt auch lange Zeit erbrochen .
Wir haben Hilfe durch--KEKS e.V.-- bekommen.
Zur Sondenentwöhnung bzw. essen lernen waren wir in Darmstadt .
Dr. M. Wilken war zu der Zeit an der Prinzessin Margret Klinik .
Oh...danke für die Info....KEKS e.V. kenn ich noch gar net...werde gleich mal schauen!
Gut..das mit dem neu-essen lernen wird immer wahrscheinlicher,denn selbst jetzt nach nicht mal 3 Wochen Sonde, wird die Flasche komplett verweigert von Edgar---Obwohl er IMMER ganz ganz gerne getrunken hat...nicht viel,aber gerne!!! Nun muss ich schauen wie es weiter geht...Heut Abend geht´s erstmal wieder zur Uniklinik...Blutwerte schauen,da er immer mehr abnimmt und so!!! Mal schauen...
Am 13.9.11 sind wir erneut in die Klinik (Uniklinik Greifswald) um Edgar nach überstandener Gastroenteritis "aufpäppeln" zu lassen,da er SEHR ausgetrocknet war!
Nach dem Säure-Basis Status waren wir uns sicher die richtige Entscheidung getroffen zu haben! Die Werte waren alle Grenzwertig!
Es musste auch 5!!! x gestochen werden um eine geeignete Vene zu finden um einen Zugang zu legen!
Am Kopf fündig geworden ging es los mit der Infusionstherapie! Er hat bekommen E38,mit Aminopäd,Glucose 40%, und einen Beutel Clinoleic!
(Dauerinfussion)
Zusätzlich hat er natürlich weiter Neocate (Eliminationdiät- NEIN er hat keine Kuhmilch Allergie,aber die Nahrung ist schon aufgespalten und brauch von den Darmzotten nur gespeichert werden!)
Er hat getrunken und den Rest über seine nasale Sonde sondiert bekommen!
Wir haben uns dann auf ein Gewicht von 5600g "hoch gepäppelt" (Eingangsgewicht Kh 5400g)
Nach knapp 2 Wochen sollten wir dann letzten Montag (26.9) entlassen werden....
Zawr nicht DAS Ziel was wir hatten (ca. 5800g) Aber naja.....
Sooooooooooooooooo
Und dann der Schock...von Sonntag zu Montag Nacht (25 auf 26.9) Hat Edgar plötzlich Schüttelfrost bekommen,jedoch nur ne Tempi von 37,0°c!.....
Dann kam die Schwester rein und ich sagte ihr mit Edgar stimmt was nicht!!! Und ich sollte recht behalten...Während sie den Arzt rief,und nen Pulsoximeter holte wurde Ed Kreide Bleich....und beim erneuten Tempi messen (aus meinem inneren Gefühl heraus) 45 min nach der 37,0°c ....40,2°c !!!!!!
Ich wusste nicht mehr was ich machen sollte!
Die Ärztin kam und machte erstmal Blutbild,ne Blutkultur und,und,und!!!
Der CRP war dann da...nur 8!!!! Also gingen die vom "3-Tage Fieber" aus!
Nachmittags war der Kontrollwert vom CRP bei schon 95,einen Tag später bei über 300!!!!
Und edgar hat nur da gelgen...ganz still mit offenen Augen
DAs sah echt schlimm aus...
Auf der Kinder ITS war jedoch kein Bett frei (das muss man sich mal vorstellen!!!) und so mussten wir mit der dann bekannten SEPSIS / Blutvergiftung auf normal Station bleiben! Er lag dann am Puloxi,am RR Gerät,5 Infusionsgeräten ( Ernährung 2-fach,Fieber mittel,Antibio., freie Flüssigkeit......
Das war ganz schlimm anzusehen!!!
Aber die Woche ging das Fieber langsam runter! Er hat sich gut erholt von der Sepsis! NUR mit der Ernährung hab ich komplett bei Null angefangen!
Nun bin ich bei knapp 400ml /h...wenn ich mehr sondiere oder bzw. er mehr trinkt,spuckt/ erbricht er!!!
Heut geht es nach Hause...mit nem Hb von 5,9,Leuko. von 3,nem Hk von 28 und ständig memoriert sein,zentralisiert sein!...
Aber das wird..wenn es nicht geht,geht es zurück in die Klinik!!!
Lg Steffi mit dem Sonnenschein Kämpfer Edgar! _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Oh je, das liest sich ja gar nicht gut.
Bekommt er bei dem Hb keine Transfusion?
Wundert mich, dass ihr entlassen werdet.
Ist nicht böse gemeint, aber da ich Kinderkrankenschwester bin überlege ich mir gerade, ob das zulässig ist.
Haltet durch und ganz liebe Grüße
Yvonne _________________ unsere Vorstellung:
Naja....UNSERE Ärztin die Ed wirklich IN und AUSwendig kennt ist im Urlaub..es gibt hier zwar noch qualifiziertes Personal,aber die handeln nach 0 8 15!!!!
Nun muss ich zuhause sehen....hab grad den neusten Hb Wert von 6,5 rin bekommen..Naja....berauschend ist das trotzdem nicht...sie meinen das sind die "Nachwehen" der Sepsis und normalisieren sich im Laufe der Zeit...sein Hk war schon öfter so weit im Keller! Aber er hat sich immer von allein auf 33-36 gerettet,ohne Transfusion! nun müssen wa gucken...viel mehr als das eh schon schlechte Blutbild macht mir die Ernährung zu schaffen...hab ja SAonde und oral bekomme ich ja auch was rein in ihn...
Aber lange nicht ausreichend...das einzige was die jetzt auf Lager haben wäre ne Dünndarm Sonde..und da bin ich und auch mein Mann dagegen!!!
Denn mit nem Hakenmagen,den er ja nun mal hat ist das Dünndarm Sonde legen so ein Ding und auch für den Fall das er sich die zieht-------nee der macht sich alles kaputt innen drin...nun muss ich ihn päppeln bis 24.10...dann ist UNSERE Ärztin wieder da..und dann bespreche ich alles weitere....evt. bekommt Edgar dann einen Broviackather!...Denn Venen....die sind echt alle dahin...die haben NIE Zeit sich zu erholen...seit Juni hat er die 29. Flex. in den Venen gehabt!!! Echt nicht mehr normal..die versuche ne Vene zu finden nicht mitgezählt,genau wie die ständigen Blutentnahmen!!!!
Gruß Steffi _________________ Edgar:02/11 Reflux,Gedeihstörung,Hakenmagen, Überwachungsmonitor mit Pulsoxi und EKG seit 01/12, V.a. Krampf 01/12, V.a. SRS
Vergangenheit:
Magensonde(08/11-03/12),Broviac Katheter für parenterale Ernährung(11/11-03/12),
Eine Bekannte von mir hat mir ähnliches beschrieben. Sie war damals kuz vor der PEG-Anlage. Dann ging sie zum Osteopathen und sie hatten in kürzerster Zeit keine Probleme mehr. Vielleicht eine Alternative.
Mein Sohn hat auch einen Reflux, der operativ behoben wurde. Seit dem haben wir keine Brechattacken mehr.
Alles Gute
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Bin jetzt fast ne Woche zu hause! Edgar geht es soweit gut! Naja eigentlich nicht...sein Gewicht war letzten Freitag 5590g bei der Entlassung! Heut sind wir bei 5410g! Er hat auch mit erhöhten Temperaturen zu tun! 38,8....mal 39,1......bekomme das aber mit Zäpfchen und Nurofensaft im Wechsel in den Griff!
Keine Begleiterscheinungen! er ist weiter zentralisiert,die Haut oft mamoriert! Weiterhin blass....
Bald ist UNSERE Ärztin aus dem Urlaub zurück..und dann mal schauen!!!
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