schön von euch zu lesen, vor allen Dingen von Micks Fortschritten , freut mich total.
Wir haben für Alena auch den SBA , ist mir auch ziemlich schwergefallen, diesen Antrag zu unterschreiben, aber wenn wir ihn mal wieder abgeben könnten, würden wir es mit Freuden machen
Alena hat auch lange Botox gespritzt bekommen, schon in der Rehaklinik, wo wir es sogar noch selber zahlen mussten und dann einige Zeit daheim auch noch.
Aber irgendwann hatte ich das Gefühl, das es nicht wirklich etwas bringt. Der Vorher Nachher Effekt war nicht mehr da. Also haben wir es gelassen.
Ich weiß auch nicht, ob ich euch dazu raten soll, oder nicht . Vieleicht muss man es einmal testen, um zu sehen, ob es was bringt.
Alena hat immer 8 Spritzen in den Arm bekommen und 6 in das rechte Bein. Das tat mir immer so unendlich leid, aber sie hat noch nicht mal eine Miene verzogen unde meinte immer, sie wäre härteres gewohnt.
Ab Montag geht Alena wieder zur ganz normalen Regelschule, ich freue mich so sehr und hoffe, sie kann alte Freundschaften aufleben lassen und neue Freunde finden.
Auch das wird Mick in einiger Zeit schaffen, da bin ich mir ganz sicher.
Zu eurem Kampf mit den Ärzten kann ich leider so gar nichts sagen , aber ich hoffe für die ganze Familie, das die Gerechtigkeit siegt.!!
Schicke dir ganz liebe Grüße und sag Mick bitte, er soll so weiter machen, er ist klasse!!!
Anja _________________ Ralf65,Anja68,Larissa95 Alena 96, Gehirnbluten mit 11 Jahren durch Angiom, Hemiparese rechts, Aphasie,
Ab Montag geht Alena wieder zur ganz normalen Regelschule, ich freue mich so sehr und hoffe, sie kann alte Freundschaften aufleben lassen und neue Freunde finden.
was für ein toller Schritt. Alles Gute für diesen Weg!!
Liebe Grüße
Anita _________________ *1968
*1966 Mann
*1996 Sohn Asperger ICD-10 F84.5 hoher IQ
*1998 Tochter Verdacht auf Asperger, Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter Verdacht auf Asperger, ADS F90.0 G, hoher IQ, starke Brille wegen Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn Verdacht auf Asperger Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
Es ist so schön zu lesen, dass es jetzt soweit ist, dass Alena wieder in die "normale" Schule gehen kann, ich freue mich fast so sehr als wäre sie mein Kind. Ich wünsche Euch von Herzen, dass sich Eure Erwartungen erfüllen und sie gute neue Freunde findet.
Das Thema mit dem SBA ist leider wirklich recht heikel bei meinem Mann, und ich habe keine Lust und keine Nerven für schlechte Stimmung zu Hause. Bei passender Gelegenheit wage ich nochmal einen Vorstoß auf die Art wie Anita es vorgeschlagen hat.
Hat Alena mal gesagt wie sie die Wirkung vom Botox empfunden hat und hatte sie irgendwelche unerwünschten Begleit oder Folgeerscheinungen?
Bei Mick hatten wir damals das Gefühl, das der Arm und vorallem das behandelte Bein den Wachstumsschub nicht richtig mitgemacht hat. Erst jetzt nach über einem Jahr gleicht sich das langsam an. Der Arzt meint zwar das läge nicht am Botox, jedoch will ein Physiotherapeut sowas schon öfter bei Kindern im Wachstum beobachtet haben. Irgendwie macht mir das Zeug Angst und ich kann mich nicht wirklich entscheiden, es nochmal Spritzen zu lassen, obwohl Mick lediglich eine in den Arm und drei ins Bein damals bekommen hat und auch wieder bekommen würde.
Es kommt mir so unwirklich vor, dass es in einer guten Woche schon zwei Jahre her sein soll, das ich mit Mick in den Notfall ins UKBB gegangen bin.
Seit ich auf dem Kalender Februar lese kreisen meine Gedanken wieder: was wäre heute, wenn wir an jenem Tag nicht in Basel gewesen wären, was wäre wenn ich ihn mit nach Hause genommen hätte oder auch im Spital geblieben wäre...... Tagsüber bekomme ich die Gedanken noch recht gut in den Griff, weil ich ja eigentlich weiß, dass sie zu nicht führen, sondern sogar behindern. Nachts reißen sie mich jedoch wieder regelmäßig aus dem Schlaf und ich liege lange mit Herzrasen wach. Wann hört wenigstens DAS auf?
Darf ich Dich fragen wie das bei Alena war, als sie wieder zu sprechen anfing?
War es auch so, dass sie erstmal nur innerhalb der Familie und in vertrauter Umgebung gesprochen hat und wenig bis nicht wenn Fremde anwesend waren? Wenn Mick mal etwas sagt wenn andere dabei ist er so verkrampft das es relativ schwer verständlich wird.
Alena hat die Wirkung von Botox nie selber beschrieben, daher glaube ich, das es ihr gar nicht so sehr viel gebracht hat. Das einzigste was auffiel, das der Arm bei Anstrengund und Gähnen nicht mehr hochschnellte.
Das passiert zwar heute immer mal wieder, aber wenn sie sich richtig konzentriert, kann sie dagegen an.
Beim Bein haben wir eigentlich nie eine Besserung gespürt, aber auch bei ihr ist die rechte Seite nicht ganz so mitgewachsen. Das es am Botox liegen könnte, hat niemals jemand gesagt . Aber kann man sich sc hon irgendwie vorstellen, vor allen Dingen, weil niemand etwas über die Langzeitschäden sagen kann.
Oh, Tina, ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es dir gerade in diesem Monat gehen mag. Je näher das Datum kommt, je mehr Tränen schwimmen in den Augen. Man hat so eine Angst vor dem Datum, als ob es gestern gewesen ist. Jede Minute, die unsere Kinder um ihr Leben gekämpft haben, hat man vor Augen.
Auch die bösen Nächte kenne ich , sie lassen einen nicht zur Ruhe kommen. Vor allen Dingen, wenn man so ist wie ich und immer allen vorspielt, das es einem gut geht und in Wahrheit weint man nachts ins Kopfkissen, wenn alle anderen schlafen.
Mir hilft dann immer, wenn ich wie du Herzrasen bekomme und das Gefühl habe, die Luft wird zu wenig, Aconitum in C200.
Ich schicke mal eben bis hier hin ab und schreibe weiter, bevor der Textfresser kommt, denn ich glaube, darrüber habe ich zum ersten Mal geschrieben, wie es in meinem Inneren aussieht.
Ich wünsche euch aber schon jetzt das ihr den besagten Tag gut übersteht und ihr euch ein wenig ablenken könnt!!
Ganz liebe Grüße Anja _________________ Ralf65,Anja68,Larissa95 Alena 96, Gehirnbluten mit 11 Jahren durch Angiom, Hemiparese rechts, Aphasie,
Alena hat nach drei Monaten ja erst mal mit Singen angefangen, damals dachte ich, ok, dann wird sie sicherlich auch nächste Woche wieder sprechen können
Heute weiß ich, das das Sprachzentrum ein ganz anderes ist
Tja, wie war es? Sie hat am Anfang wirklich nur immer zu allem und alles mit einer heiseren Stimmer gesagt Mama!!! Beim ersten Mal habe ich so geweint vor Freude, denn ich dachte sie meint mich, aber dem war nicht so.
Alena hat stundenlang mit Larissa telefoniert, gab mir den Hörer nie wieder und sagte immer nur Mama, wenn Larissa von ihr was hören wollte. Hier noch mal ein dickes Dankeschön für Larissas Geduld
Ich glaube, sie hatte das Gefühl, sie redet mit Larissa . Ich habe da noch ein Video von, Unglaublich.
Dann kamen immer mehr Wörter, aber wirklich nur zu uns. Die Logopädin in der Reha hat Alena zum ersten Mal vor ein paar Wochen reden gehört, als wir zu Besuch waren. Sie hat so geguckt
Sie hat mich immer als Sprachrohr benutzt, immer Blickkontakt gehalten, so nach dem Motto, wenn ich nicht weiter weis, dann darfst du.
Als sie wieder zur Schule ging, hat sie nicht gesprochen, nur mit ja oder nein.
Nach jeder Cranyotherapie kamen immer ein paar Wörter dazu und eingeprägte Sätze wurden dann immer schneller und heute spricht sie zwar noch ein wenig langsamer, manchmal , aber es ist ganz selten, das ihr die Worte nicht einfallen.
Ich hoffe, ich konnte dir einen kleinen Einblick geben, wenn du noch Fragen hast, immer gerne. Ich kann dir das Video auch mal schicken, wenn du magst.
Nun hoffe ich, das du besser als die letzte Nacht schlafen kannst und schicke dir eine dicke Umarmung.
Anja _________________ Ralf65,Anja68,Larissa95 Alena 96, Gehirnbluten mit 11 Jahren durch Angiom, Hemiparese rechts, Aphasie,
ja auch ich spiele immer allen mehr oder weniger vor, das es uns gut geht, schon deshalb weil, wenn nicht wir Zuversicht und Hoffnung verbreiten, tut es sonst auch keiner. Jeden Arzt, jeden Therapeuten, die Lehrer seiner Schule und der Kooperationsschule mussten wir erst überzeugen, dass Mick Fortschritte machen kann und wird. Erst ganz allmählich sprechen auch die anderen davon, dass er wieder sprechen und laufen lernen kann, doch noch immer ernten wir manchmal nur Blicke die besagen: träumt mal schön weiter und ich versuche mir einzureden, dass es mir egal ist.
Ich hatte so gehofft dem Jahrestag diesmal gelassener entgegen gehen zu können und einfach stärker an seinen "zweiten Geburtstag" denken zu können, aber sobald nachts mein Bewusstsein schläft, rebelliert das Unterbewusstsein.
Ach Anja, es ist so lieb von Dir hier zu schreiben, dass es Dir auch so geht. Es klingt vielleicht etwas merkwürdig, aber ich fühle mich dadurch normaler. Wenn ich das meinen Freundinnen erzähle, höre ich immer: lass los, schliess mit der Vergangenheit ab, akzeptiere die Gegenwart usw.
Klar haben sie recht und klar sage ich mir das selber auch, aber wer weiß schon wie man sich in so einer Situation fühlt, wenn man sie nicht erlebt hat.
Es tut mir leid, wenn ich bei Dir wieder etwas aufwühle und kann gerade nicht witter schreiben
Drück dich ganz doll. Bei Alena werden es im Juni schon 4 Jahre und immer kommen noch Fortschritte. Also Kopf hoch und lass die Freunde reden. Mick wird es noch allen Skeptikern zeigen.
Eine meiner Lieben Freundinnen hat auch mal gesagt, es wäre jetzt gut mit Alena und die will davon nichts mehr hören.
Ich hoffe für solche Menschen, das sie niemals so etwas erleben müssen.
Nun trocknen ich deine und meine Tränen und wir freuen uns, das unsere beiden Kämpfer noch bei uns sein dürfen und wir ihnen die beste Unterstützung geben können.
Gute Nacht, versuch zu schlafen. Anja _________________ Ralf65,Anja68,Larissa95 Alena 96, Gehirnbluten mit 11 Jahren durch Angiom, Hemiparese rechts, Aphasie,
Ist mir schon lange nicht mehr passiert, auf dem Sofa zu schlafen, weil ich ja immer mit unserer verwöhnten Goere ins Bett muss
Melde mich später wieder, ganz Liebe Grüße Anja _________________ Ralf65,Anja68,Larissa95 Alena 96, Gehirnbluten mit 11 Jahren durch Angiom, Hemiparese rechts, Aphasie,
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, freut mich total.
. Vieleicht muss man es einmal testen, um zu sehen, ob es was bringt.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass sich Eure Erwartungen erfüllen und sie gute neue Freunde findet.
geguckt