Verfasst am: 26.08.2011, 21:18 Titel: Tina mit Mick (Schwere Hirnblutung mit 13 J.)
Hallo,
schon seit einiger Zeit bin ich nun hier im Forum angemeldet, war aber bisher nicht in der Lage wirklich unsere Geschichte hier niederzuschreiben und auch jetzt habe ich den Namen meines Sohnes leicht verändert, damit er einverstanden ist. (bitte dafür um Verständnis).
Bis zu 18.02.2010 war unser Sohn so gut wie nie krank, und wenn doch erholte er sich immer sehr schnell. Umso mehr war ich besorgt als er an diesem Tag über ein taubes Gefühl in den Händen und eine "dicke" Zunge klagte, ausserdem meinte er fühle sich wie ein Hologramm. Ich bin mit ihm sofort ins Unikinderspital Basel (UKBB) gefahren weil wir gerade in Basel zum
Einkaufen waren. Auf der Fahrt dorthin hatte er dann auch noch Wortfindungsstörungen und meine Besorgnis wuchs und wuchs.
Im Spital wurde er in Notaufnahme untersucht, auch neurologisch, er klagte nun auch über Kopfschmerzen und bekam wahrend wir weitere Untersuchungen warteten Paracetamol, welches er jedoch sofort wir erbrach.
Mich meinte daraufhin, es ginge ihm jetzt wieder gut es wäre nur das Mittagessen gesessen was er nicht vertagen habe. Natürlich gingen wir nicht wie von ihm gewünscht nach Hause sondern zu den anberaunten Untersuchungen (CT und EEG). Beide Untersuchungen zeigten angeblich keine Auffälligkeiten und der inzwischen zuständige neurologische Oberarzt diagnostizierte ein Migräne, obwohl mein Sohn schon keine Kopfschmerzen mehr hatte und es hiess er solle über Nacht zu Beobachtung bleiben, da die Schmerzen noch kommen könnten. Ich wäre gerne bei ihm geblieben, mein Mann und er selbst meinten, das wäre peinlich, er sei immerhin 13. Also hinterließen wir 4 Telefonnummern und mein Mann und ich fuhren nach Hause. Ich tröstete mich mit dem Gedanken, dass wenn etwas wäre, wäre ich spätestens 20 Minuten später wieder dort.
Die ganze Nacht kam kein Anruf. Am nächsten Morgen waren wir 2 Stunden vor der vereinbarten Zeit wieder auf der Station, aber unser Sohn nicht mehr. Wir mussten eine viertel Stunde nach jemanden suchen, der uns sagen konnte, wo unser Kind abgeblieben ist. Dann hiess es erstmal nur,er habe auf die Intensiv verlegt werden müssen. Dort hieß es wieder warten und als wir endlich zu ihm konnten lag er vollkommen reaktionslos flach im Bett. Mein Kind so zu sehen war bis dahin der allerschlimmste Moment in meinem Leben, aber noch schlimmere sollten folgen.
Uns wurde gesagt er habe in Nacht mehrfach gekrampft und man wolle nun eine Lumbalpunktion durchführen, wir mussten die IPS wieder verlassen.
Später kam der Arzt und teilte uns mit, dass der Liquor blutig sei und unser Sohn wohl eine Hirnblutung habe, er müsse nun ins MRT. Es erschien mir Ewigkeiten dauern bis sie ihn endlich zum MRT fuhren und ich konnte die ganze Zeit nur denken, warum beeilen die sich denn nicht, wenn doch sein Hirn blutete. Wir begleiteten unser Kind, welches wie tot im Bett lag über die Flure und ich dachte die ganze Zeit, gleich macht er Augen auf sagt:" schön veräppelt". In der Radiologie hiess es wieder warten, warten, warten, bis uns jemand sagte er werde zur notfallmässigen Gehirn - OP ins Kantospital verlegt und wir sollen vor dem Gipsraum warten. Vor diesem Gipsraum drehte ich dann fast durch, weil man uns einfach nicht zu unserem Kind lassen wollte. Eine Elternbetreuerin vom UKBB ermöglichte mir dann das ich zu Mick konnte und dass ich im Krankenwagen mitfahren konnte.
Die Neurochirugin im Kantonsspital sagte mir nur noch, sie müsse sofort in den OP und könne überhaupt nur mir reden weil die Schädeldecken schon entfernt werden, das er seit vielen Stunden Hirndruck habe und eine riesige Blutung und ich solle damit rechnen, dass er nicht überlebt.
Ich war nicht mehr in der Lage irgendwie zu reagieren, was war passiert, er hatte doch "nur" eine Migräne, warum habe ich ihn allein gelassen, warum hat uns niemand angerufen, wie kann es so schlimm werden, wenn er doch schon im Krankenhaus ist? Zeitweise konnte ich nicht anderes denken, als dass das alles nicht wahr, nicht real ist....
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Verfasst am: 26.08.2011, 21:37 Titel:
Hallo Tina,
fühl Dich gedrückt. Ich kann Dich so gut verstehen, bei uns war es ähnlich. Farid war bis zum 6.10.10 auch kern gesund, seit diesem Tag ist alles anders.
Wenn Du Lust und Kraft hast würde ich mich freuen wieder von Dir zu lesen.
Liebe Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
hallo tina,
fühl dich auch von mir ganz dolle gedrückt. auch mir hat es beim lesen die kehle zugedrückt. alleine der gedanke...!ich bin tief erschüttert, wie man mit eltern so umgehen kann! wieso hat man euch denn nicht informiert? und einfach so stehen lassen?
ich schliesse mich rashida an : wenn du lust und kraft hast würde ich mich freuen wieder von " euch" zu lesen
Liebe Tina ,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum .
Deine Sorgen kann ich gut verstehen - wie die meisten hier . Ich wünsche Dir von ganzen Herzen viel Mut für das was kommen wird . Dein Sohnemann wird sicher kämpen wie ein Löwe .
Meine Mama hatte im letzten Jahr schwerste Hirnblutungen und lag ewig im Koma . Es war eine sehr schlimme tränenreiche Zeit . Sie hat auch gekämpft und hat zwar ihre Sprache verloren und sitzt im Rolli , aber Sie macht stetig ihre Fortschritte .
Viel Kraft für Dich und Deinen Sohn !
ganz liebe Grüße von Dani _________________ Papa , Mama und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
ich drücke Dich ganz dolle und kann es immer noch nicht fassen wie eine Klink so mit Eltern umgehen kann.
Die Klinik ist verpflichtet Euch Tag und nacht zu informieren.
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Verfasst am: 26.08.2011, 22:21 Titel:
Hallo Tina!
Das ist je purer Horror, den ich da derzeit erleben tut. Ich drücke Dich mal virtuell
LG von Michaela _________________ Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer
SBA: 90, B, G
Pflegestufe I
Herzlichen Dank für Euren virtuellen "Drücker", sie tuen tatsächlich gut. Im Freundeskreis ist Mick's Zustand und unsere Situation schon fast zur Normalität geworden, da dass wir nach anfänglicher echter Unterstützung und viel Zusprache, oft das Gefühl haben richtig alleine zu sein.
Jetzt habe ich leider kaum Zeit, werde aber versuchen heute Abend weiter zu schreiben.
@Daniela, ich freue mich sehr, dass Deine Mama stetige Fortschritte macht und drücke ihr ganz fest die Daumen. Auch bei Mick vergeht keine Woche in der es nicht wenigstens ein kleines Bisschen vorwärst geht.
fühl dich wirklich mal ganz doll gedrückt! Ich finde es schon krass, das ihr nicht informiert worden seid. Das ist eine Sache die man nie wieder gut machen kann. Auch wie man mit euch umgegangen ist, ist einfach nur mies. Ich würde also in einer ruhigen Minute noch einmal schriftlich an den Oberarzt herantreten und ihm mitteilen, das in Zukunft doch bitte darauf geachtet werden soll, das man auch infomiert wird (blöd gesagt: und wenn die Reinigungskraft anrufen würde). Auf jeden Fall wünsch ich euch alles erdenklich Gute! Ich drück deinem Sohn die Daumen und wenn du magst, kannst du ja mal berichten wie es weiter ging.
Falls du Fragen hast, einfach her damit. Hier sind wirklich viele Experten unterwegs, gerade wenn es um Pflegestufe, Hilfsmitteln und andere Dinge geht.
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