ich kann mir ungefähr vorstellen, welchen Weg ihr gegangen seid.
Ich bin seit genau 18 Monaten(das hört sich kürzer an als 1,5 Jahre) Dialysepatient, und komme bald auf diese berühmte Transplantationsliste. Die Zeit bis zum Anruf wird wohl eine Weile dauern, aber die Dialyse ist im Moment ziemlich erträglich für mich.
Ich wünsche Dir einen schönen Austausch hier im Forum.
Liebe Grüße
Laura _________________ Laura (10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VACTERL-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie (12/06), Mitrofanoff-Stoma (08/08), chron. Nierenversagen(Stadium V) seit 3/10 dialysepflichtig, hochgrad. Latexallergie
Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)
Sandra _________________ Sandra( 79) McD seid Geburt , Carsten ( 76) gesund, Alina Sofie ( 06) der PH Wert bei der Geburt 7,18 . Hyptohn links , Spreisenkfuss . Entwicklungsverzögert , Sprache ist auch verzögert, Feinmotorik , Ausdauer Konzentration und Wahrnehmung ist nicht da. Iq 66. GB 50%. Jetzt schon eine Lernschwäche festgestellt .
wie kann den dass passieren dass er darin verunglückt ist??? Dass darf doch nicht passieren
LG
Sandra _________________ Sandra( 79) McD seid Geburt , Carsten ( 76) gesund, Alina Sofie ( 06) der PH Wert bei der Geburt 7,18 . Hyptohn links , Spreisenkfuss . Entwicklungsverzögert , Sprache ist auch verzögert, Feinmotorik , Ausdauer Konzentration und Wahrnehmung ist nicht da. Iq 66. GB 50%. Jetzt schon eine Lernschwäche festgestellt .
Ich bin ein ehemaliges Frühchen aus der 28. SSW von 1985. _________________ Liebe Grüße Kerstin
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
Oh man, da seid ihr ja auch einen ganz schön schwierigen und harten Weg gegangen! Wie alle Anderen auch, interessiert mich sehr, wie so ein Unglück passieren konnte? Ist es in HB-Mitte passiert? Und wie geht´s deinen Zwillis heute?
Viele liebe Grüße
Anni _________________ Anni mit den Zwillingen *01/2010 in 30+6 SSW nach FFTS und Laserung
N. = gesund
und T. = Klebsiellen Sepsis mit V. a. ZNS-Beteiligung, Sekundäre Mikrocephalie, bilaterale spastische-dyskenetische infantile Cerebralparese, schwere Ess- und Fütterstörung mit Gedeihstörung
gastroösophagealen Reflux, starke Entwicklungsverzögerung
Verfasst am: 24.01.2012, 11:05 Titel: wie die Zeit vergeht
Guten Morgen Ihr Lieben.
Mönsche, schon wieder sooo lange nicht hier gewesen.
Danke erstmal an alle, die mich so herzlich begrüßt haben.
Wie konnte der Unfall bei Aron passieren - gute Frage, ist bis heute nicht geklärt, obwohl wir sogar geklagt haben und etlich Gutachten erstellt wurden.
Nur soviel wissen wir genau:
aus irgendeinem Grund war ein ZVK (zentraler Venenkather - haben alle Frühchen zur Versorgung) nicht richtig geschlossen. ZVK sind rückläufig, daß heißt, man kann aus Ihnen Blutproben entnehmen, ohne die Kinder zusätzlich pieksen zu müssen.
Ob nun die Verschraubung defekt war, oder der Schlauch selber ist nicht mehr nachzuvollziehen, die die Pfleger in Ihrer Panik dieses "Beweismittel" entsorgt haben.
Unfallursache daher unklar.
Fakt ist, daß Arons Kreislauf sehr lange stabil war und den Druckausgleich (sichtbar am Monitoring) sehr gut kompensiert hat, bis es irgendwann nicht mehr ging und er sich übergeben mußte etc. was dann letztlich zum Horror-Alarm auf dem Monitor führte und dann auch endlich jemand mal zum Kind gegangen ist.
Jede Frühchen-Mutter kennt das bestimmt noch gut.
Die gelbe Alarmlampe am Monitoring geht an, die Schwester schaut nur auf die Werte ("Ist schon gut, Kind bewegt sich nur") und macht weiter ihren Job.
Das ist bei Aron mehrfach passiert, ohne daß sich jemand bequemt hat, mal nachzuschauen, WARUM sich Kind immer wieder so starkt bewegt, daß der Alarm ausgelöst wurde (Sättigung, Puls, etc).
Am Ende war es dann zu spät und er mußte reanimiert werden. Beim Aufräumen des Inkus (wurde alles neu hergerichtet und Aron hochgehoben) wurde dann festgestellt, daß Aron schon längere Zeit in seinem eigenen Blut gelegen hat, es war alles durch das Laken zum tiefsten Punkt unter Ihm gelaufen und hat sich da gesammelt.
Passiert ist das alles in der Frauenklinik des Klinikum Mitte in Bremen,
also nicht dort, wo gerade die anderen 3 Frühchen gestorben sind - schrecklich!!!!!
Muß immer an die Mütter denken.
Wie auch immer, mittlerweile hat er eine neue Spenderniere (meine behalte ich für den Notfall noch), nachdem wir ein 3/4 Jahr Peritonialdialyse im 4-Stunden-Takt gemacht haben. NIE WIEDER!!! - doch, würd ich wieder machen - logisch
Aron hat jetzt immer 2 Mal Geburtstag - ist auch was Schönes.
am 16.08.05 und am 02.06.2007
Wie es ihm geht??
Er ist immer noch der kleinste, stabilste Patient mit den wenigsten Medikamenten an der MHH. - Also alles gut
Und seit einer Woche hat er seinen ersten Schulzahn!! Freu - ist ein richtig großer geworden.
Allerdings hat er die Entwicklungsrückstände immer noch nicht aufgeholt, so daß er an eine spezielle Förderschule kommen wird.
TIPP an alle, die beeinträchtigte Kinder haben und eine gute Schule suchen, die nicht nur aufs Leben, sondern auch auf beruf vorbereitet:
TOBIAS-SCHULE in Bremen.
Einfach Klasse.
So, genug für heute, muß gleich schon wieder packen, wir haben ERGO.
Bleibt gesund und munter und immer Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist.
bin auch aus der 29. SSW habe aber andere Baustellen.
Herzlich Willkommen hier! . _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
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