Dr. Schwarz ist der Meinung das Niklas keinen Shunt bekommen soll, weil die Ventrikel schon so stark erweitert sind, das wir keinen großen Fortschritt erwirken werden. Er soll jetzt ein Medikament das Diamox heißt bekommen.
Jetzt mach ich mir Vorwürfe. Hätte ich es vor 3 Jahren gemacht wäre es dann besser gewesen? Aber er hat sich ja wieder hochgeschafft von da an... Und die Neurochirurgin hier hat ja gesagt, das sie nix machen würde solange er nur chronischen Druck hat. Wenn ich der Meinung bin, das er keinen großen Fortschritt machen wird, erst was machen wenn es akut wird.
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
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Wohnort: Berlin
Verfasst am: 18.01.2012, 18:59 Titel:
Hallo Sandra!
Mache Dir bitte keine Vorwürfe. (ja, ich weiß, ist leichter gesagt als getan. ) Man weiß nicht, was gewesen wäre, wenn Du es vor 3 Jahren gemacht hättest. Du hast bestimmt Dein Bestes getan.
Kevin hat auch mal ne Zeitlang Diamox genommen. Leider hat es bei ihm nicht geholfen und er bekam dann vor 2 Jahren einen Shunt. Und seit er den hat, hat er auch keine Stauungspapillen mehr. Und auch die Myoklonien sind seitdem nicht wiedergekommen. Bei einem Bekannten von uns, da hat das Diamox aber sehr gut geholfen.
Kevin hat am Montag einen Termin in der Neurochirugie. Er hat wieder hohen Blutdruck, trotz Medikamentenerhöhung. Und da schrillen bei mir die Alarmglocken. Denn BEVOR er den Shunt bekam, also als der Gehirndruck zu hoch war, da hatte Kevin auch zu hohen Blutdruck. Und kaum hatte er den Shunt, schon war der Blutdruck im Normbereich. Okay, vielleicht ist es auch was Kardiologisches (da hat Kevin am 7.2. einen Termin), aber wir wollen es auf jeden Fall auch neurochirugisch abklären lassen.
LG von Michaela _________________ Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer
SBA: 90, B, G
Pflegestufe I
Diamaox ist doch ein Mittel, was die Hirnwasserproduktion hemmt, ds.h. es wird weniger produziert. Dadurfhc könnte es ja durchaus sein, dass die Ventrikel kleiern werden. Denkt Dr. Schwarz so in der Art? Ich schätze ihn sehr und er hat uns gut geholfen.
Was heißt , dass die Ventrikel stark erweitert sind? Markus hat heute noch stark erweiterte Ventrikel, aber sie stehen eben nciht unter Druck. Wie ist das bei Niklas? Das wäre doch wichtig rauszufinden. Gab es neueres MRT oder CT, bezieht sich die Aussage von Dr. Schwarz hierauf?
Bei chronischem Druck würde ich nocmal über einen Shunt "verhandeln", vlt kann man erst mal mit Diamox probieren, ob sich Niklas dann wohl fühlt. Das zeigt sich ja recht schnell und wenn das gut wirkt, dann wäre nach m.E. ein Shunt überlegenswert. Ich rede hier nur so schlau her, weil Markus 39 Revisionen hatte und auch bei ihm chronischer Druck vorlag, den man angeblich nicht behandeln konnte. Und man konnte doch, das ist jetzt über zehn Jahre her, Markus geht es besser denn je, allerdings haben seine langen und massiven Druckprobleme in allen Ventrikeln mit viel Zystenbildung viele Schäden angerichtet. Ist mit deinem Niklas nicht zu vergleichen.
Wieso hast du mit Mainz telefoniert? Ich denke Doc Schwarz ist jetzt in Wiesbaden? Mache doch noch mal einen persönlichen Termin mit ihm und zwar auch mit neuen Bildern!
Viel Glück!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Dr. Schwartz war am Dienstag in Mainz und dort wurde besprochen. Dr. Schwartz sieht derzeit das die OP Niklas nicht viel weiterbringt. Er wird wohl nichts an Fortschritten mehr machen. Das Diamox ist so angedacht, wie du es beschrieben hast.
Wir werden das jetzt mal so machen. CT Bilder sind vom November und wurden auch direkt mit der dortigen Neurochirurgin besprochen, die da schon derselben Meinung wie Dr. Schwartz jetzt war. Vor 3 Jahren waren die Ventrikel noch kleiner und da wollte Dr. Schwartz ja den Shunt, aber ich nicht....
Hätte... Wäre... Wenn... Nutzt nix, wir müßen aus der jetztigen Situation das bestmögliche rausholen. 2008 war Niklas total am Ende und er hat sich selbst da zu einem Kind, das an seiner Umwelt teilnimmt, normal essen und trinken kann, wieder hochgeschafft.
Ich hab die Bilder... Wenn du willst schick ich sie dir mal per Mail...
LG SAndra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
Hallo Sandra,
ich kenne hier ein Kind, dass hat auch erweiterte Ventrikel , die nie mit einem Shunt versorgt worden. Allerdings war da auch nie Druck.
Schicke dir mein Mailaddresse für die Bilder per PN.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Niklas zeigt ja keine Druckzeichen, ihm gehts gut. Außer halt der normal Krankheitsverlauf.... Vor 3 Jahren war man dafür einen Shunt zu machen, da ging es ihm sehr schlecht. Ich hatte auch schon einen Termin, aber aufeinmal hat er sich wieder hochgeschafft. Auf ein Kind das essen und trinken und lachen kann und an seiner Umwelt teilhaben kann.
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
ich hab jetzt am Freitag mal den Befund vom Kinderarzt geholt von unserer Neurochirurgie hier. Demnach ist der Befund von dem MRT 2010 zu dem 2011 so, das die Ventrikel sich nicht vergrößert haben in dem Jahr....
Ist doch gar kein so schlechtes Zeichen oder???
Jetzt gilt nur noch die Müdigeit zu klären und die war in dem Jahr schwankend. Also ich geh immer noch von Epilepsie Medis aus...
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
Dragicas Ventrikel sind immer noch erweitert, sind trotzt Shunt nur leicht zurück gegangen, sie hat auch keinen Hirndruck.
Durch den Shunt läuft wenig Hirnwasser ab, hat sich mit den Jahren soweit normalisiert.
Könnte sein das es bei Niklas auch so ist und er keinen Shunt braucht.
Die Müdigkeit bei Dragica kommt definitiv durch die Medis aber ohne geht es nicht.
ja ich denke es ist bei ihm auch so... Manchmal denke ich mir, das die in Mainz auch mal was versuchen wollten... Denn im Oktober hat ein MPS Kind nen Shunt bekommen und der zeigte auch Müdigkeit und leichte Spastiken, aber man hat die Müdigkeit und die Spastiken auch nicht besser bekommen. Vielleicht war es ein Versuch und man ist sich jetzt sicher, das es nicht so wirklich viel bringt.
Niklas braucht die Medis auch, aber vielleicht kann man das Orfiril runterschrauben....
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
so.. wir sollen jetzt dann irgendwann mit Diamox anfangen. Sie wollen daran sehen, ob es was bringt, wegem dem Hirnwasser und dann wieder neu entscheiden ob Shunt oder nicht...
Jetzt ist mein Problem, das ich Angst habe, das er diese ganzen Nebenwirkungen bekommt, wie Kopfschmerzen, Schwindel oder Übelkeit.....
Und jetzt weiß ich nicht wann ich anfangen soll. Ich muß ihn ja auch beurteilen können. Er ist jetzt noch bis Samstag bei der Oma in Ferien und am Montag geht die Schule wieder los. Am liebsten würde ich bis nächste Woche Freitag warten und es ihm dann unter meiner Kontrolle geben....
Boah... immer dieses Denken
LG Sandra _________________ Sandra (38) und Niklas (11), MPS II und CSWS Syndrom
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) Man weiß nicht, was gewesen wäre, wenn Du es vor 3 Jahren gemacht hättest. Du hast bestimmt Dein Bestes getan.
