Verfasst am: 22.08.2011, 21:19 Titel: Angelman-Mädchen Julia
Im Einverständnis der Mama von Julia stelle ich Euch hier eine, meines Erachtens, wunderschöne und informative Seite vor:
Julia aus der Schweiz
Julia kam am 18. April 2007 nach einer langen und anstrengenden Geburt zur Welt und wurde als gesund mit der Mami nach Hause gelassen. Doch schon bald schien es den aufmerksamen Eltern, dass mit ihrer kleinen Maus etwas nicht stimmt. Sie ist ein freundliches Kind mit wunderschönen Augen, doch oft sah es aus, als sei Julia in einer anderen Welt und auch motorisch blieb sie in der Entwicklung zurück. Auffällig war auch, dass Julia nie Versuche machte zu sprechen. Doch über 3 Jahre lang mussten die Eltern warten, bis die richtige Diagnose: Angelman-Syndrom gestellt werden konnte. Das bedeutet, dass Julia ihr Leben lang auf Hilfe angewiesen bleibt und nicht sprechen lernen kann. Dennoch setzen die Eltern alles daran, ihrem Kind soviel Selbständigkeit zu ermöglichen, wie es geht. Wie sie das anpacken, welche Hilfsmittel und Therapien Julia unterstützen, was für eine positive Rolle der 2 Jahre ältere Bruder spielt und ganz allgemein, wie sich Julia weiter entwickelt, das erzählt ihre Mama auf der liebevoll gestalteten Homepage.
Julia und Mama Melanie freuen sich über viele liebe Gästebucheinträge und neue Kontakte zu Eltern mit Angelman-Kindern. http://www.juliadellarossa.ch/
Das ist eine Homepage, die lebt. Sie wird laufend um Wissenswertes, Informatives, um Tipps oder weitere hilfreiche oder schöne Dinge erweitert. _________________ selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Ambliopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration
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Man sieht nur mit dem HERZEN gut.
eine wunderschöne Webseite und eine tolle Familie!
Viele Grüße,
Silke _________________ „Ich habe gewußt, daß Du und ich niemals gleich waren. Ich habe oft die Sterne betrachtet und mich gewundert, von welchem ich wohl herstamme. Du scheinst ein Teil einer anderen Welt zu sein, und ich werde nie erfahren, wie diese aussieht. Es sei denn, Du baust mir eine Brücke. Bau mir eine Brücke, bau mir eine Brücke aus Liebe.“ (nach McKean, 1994)
Wir suchen dringend Eltern mit Angelmann Syndrom Kinder zum Austausch!
Wir fühlen uns allein gelassen!
Unsere Tochter ist 3 Jahre und 2 Monate alt! Sie heißt Luna-Angelina und würde sich sicher auch über einen Spielkameraden freuen!
Wir wohnen in Hessen in der Nähe von Bad Homburg!
Natürlich freuen wir uns auch sehr über Mailkontakte!
Auch unsere Sophie ist so ein Engelchen. Sie ist jetzt fast 8 Jahre alt und geht zur Schule mit dem Förderschwerpunkte geistige Entwicklung.
Gibt es noch andere Angels in Berlin?
Mit lieben Grüßen
K. _________________ K`71 mit S `70, beide mit Sophie`04, spätes Frühchen 35. SSW, leichte myoklonische fokale Epilepsie, 80% gb, spricht nicht, Angelman-Syndrom
Maja `06, gut entwickelt
Unsere Liebe gehört ihnen
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