Verfasst am: 19.08.2011, 10:08 Titel: Steve mit Fiona (Balkenhypoplasie)
Hallo, gestern war meine Frau zur Organuntersuchung in der Klinik. Sie befindet sich derzeit in der 22 Schwangerschaftswoche. Als Befund wurde eine Unterentwicklung des Gehirnbalkens unserer Tochter festgestellt (Balkenhypoplasie). Alle anderen Organe, auch die Durchblutung im Gehirn waren ohne Auffälligkeiten.
Nun herrscht das Prinzip Hoffnung. Wir sollen in 10 Tagen noch mal zur Untersuchung kommen, um festzustellen, ob es eine positive Entwicklung gibt. Es soll wohl Fälle gegeben haben, in denen sich der Balken etwas später entwickelt.
Also bei meinem Sohn fehlt der komplette Balken. Ich bin kein Arzt,aber zu diesem Zeitraum sollte der Balken denke ich schon vollständig ausgebildet sein.Auf jeden Fall musste ich in meiner zweiten Schwangerschaft in der 21. SSW zur Pränataldiagnostik, um abzuklären, ob bei meiner Tochter auch diese Gehirnfehlentwicklung vorhanden sein würde und der Arzt sagte, dass er vollständig darstellbar wäre. Aber wie gesagt,ich bin nur Laie. Aber selbst wenn der Balken unterentwickelt ist, muss es nicht unbedingt problematisch werden. Lasst es auf euch zukommen und überraschen. Herzlichen Glückwunsch zum Mädchen. Sie wird euch zeigen, was sie alles kann und entwickelt sich vielleicht auch ganz normal und wenn nicht, habt ihr hier bei allen Fragen immer einen Ansprechpartner Unser Sohn ist das Beste, was uns passieren konnte. Er hat mir beigebracht alles nicht so negativ zu sehen. _________________ Marlon (geb. 06/09 Balkenmangel, Epilepsie stark hypoton - kleiner Schielebär und größter Sonnenschein auf der ganzen Welt mit dem schönsten Lachen weit und breit und Lenya Sophie (09/10 gesunde kleine quirlige Motivationshilfe.) Marlon krabbelt seit 04/11- juhuuuu
bei meiner Jüngsten Tochter fehlt der Balken komplett, wie ihre Entwicklung war, kannst du unten in der Signatur lesen.
Die Schwangerschaft verlief völlig Komplikationslos, ich habe die Diagnose erst nach der Geburt bekommen, darüber bin ich auch sehr froh.
Solveig hatte Anpassungsschwierigkeiten und zitterte immer an den Armen, darum wurde sie genauer untersucht und wir bekamen diese Diagnose.
Meines Erachtens entwickelt sich der Balken zwischen der 15 und 20 SSW, von daher besteht vielleicht noch das Prinzip Hoffnung, da es mit den Terminen ja meistens eh immer mal wieder Abschweifungen gibt.
Eine Unterentwicklung des Balkens sagt so eigentlich nichts aus. Laut einiger Ärzte laufen Millionen von Menschen mit Hirnanomalien wie halt auch schmalem Balken auf der Erde herum, die nichts davon wissen und merken. Ganz "normal" sind, was auch immer das bedeuten mag.
Das wünsche ich auf jeden Fall deiner Tochter.
Du schreibst, der Arzt will in 10 Tagen eine positive Entwicklung sehen - hat er etwa angedeutet, euch zu einem Abbruch zu raten?!
Entscheidet auf jeden Fall für euch und lasst euch nicht in eine Ecke drängen.
Mein Balkenmangelkind ist ein pfiffiges Sonnenscheinkind, welches - höchstwahrscheinlich wegen der anderen Hirnanomalie - entwicklungsverzögert ist.
Übrigens sind z. Bsp. Diabetiker Typ 1 offiziell behindert. Was ein Balkenmangelkind wirklich nicht sein muss.
Seid gespannt auf die Zukunft und vertraut eurem Herzen und Bauch!
Ich drücke euch die Daumen!
LG Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
Hallo Steve
Meine Tochter hat auch genau dieses.Es kann alles aussagen aber auch nichts.Bei uns ist die Ursache bedingt durch einen Sauerstoffmangel.Beide Großhirnrinden sind betroffen und auch das Stammhirn.Der balken ist im hintern Abschnitt zu schmall.Sicherlich war die Aussage erst mal ein Schock,aber egal was sein wird,ihr werdet das meistern Vielleicht was zur Entwicklung meiner tochter trotz ihrem schweren Hirnschaden.Eigentlich alles zunächst normal. 7 Monate/Drehen,15 Monate/ Robben,17 Monate freies Sitzen,18 Monate/Krabbeln.Und alles recht vernünftig.Trotzdem hat sie ihre Probleme.Kann nicht alleine essen usw.Von der Sprache ganz zu schweigen.Sie hat immer ihre Körpermitte gefunden, und auch über die Körpermitte gegriffen.Konnte mit 10 Monaten in die Hände klatschen usw. Ich denke das bei ihr der Gesamtschaden einfach eine Rolle spielt.Einen Balkenmangel hätten wir vermutlich nie bemerkt.
Alles Gute für euch und vor allem für eure Tochter. Das wird schon werden, nur Mut.
Liebe Grüße Julia _________________ A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie
Hallo Steve,
ich kann mich Tine nur anschließen. Auch bei Vincent wurde eine partielle Unterentwicklung des Balkens festgestellt. Uns haben die Ärzte gesagt, es KANN, MUSS ABER NICHT Störungen im motorischen, sprachlichen oder kognitiven Bereich mit sich bringen. Voraussagen kann niemand, wie es im konkreten Fall ist. Daher hilft nur abwarten und optimistisch sein. Unser Arzt sagte auch, es gebe sehr viele Leute, die ohne zu wissen mit einem Balkenmangel leben.
Eine gute Schwangerschaft und viel Freude mit eurer kleinen Maus wünscht
Gesa _________________ Gesa mit Vincent (*09/09) Kardiomyopathie, ASD, VSD, entwicklungsverzögert, PVL, rezidivierende Infekte und noch einige kleinere Baustellen
4 Wochen sind etwa vergangen, nachdem wir in der 22 SSW die Diagnose Verdacht auf Balkenhypoplasie erhalten haben. Ich möchte Euch ein kurzes Feedback geben, was sich seit dem getan hat und wie die Prognose ist.
Normalerweise entwickelt sich die Struktur des Gehirnbalken zwischen der 12ten und 16ten Schwangerschaftswoche und wird danach bis zur Geburt und darüber hinaus dicker. Unser Arzt sagte, er habe auch schon Fälle gehabt, in denen dies später geschieht (aber vielleicht wollte er uns auch nur Hoffung machen).
Heute in der 26 SSW ist der Balken deutlich dicker geworden, aber wir sind noch nicht da wo wir eigentlich sein müßten. Was aber noch viel wichtiger ist, bisher sind noch keine zusätzlichen Auffälligkeiten im Gehirn erkannt worden. Denn oft ist der Balkenmangel nur ein Hinweis auf weitere Probleme (70 Syndrome sind etwa bekannt).
Sollte es sich also um einen "isolierten" Balkenmangel handeln, so ist die Wahrscheinlichkeit je nach Literatur Angabe zwischen 70% - 85% das später keine Auffälligkeiten beim Kind auftreten.
Nun steht noch ein MRT an, um erstens den Balkenmangel zu belegen und zweitens weitere Auffälligkeiten auszuschließen.
Wir hoffen also weiter mit voller Kraft, dass die Sache für uns gut ausgeht.
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