Hallo Jana,
Ich habe mitgelesen. Es tut mir sehr leid. Aber du wirst sehen wenn sie das neue Medikament hat und es gut anschlägt dann geht es ihr bald besser. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.
Glg an euch
Tina
Hallo,
hatten leider auch wieder an Weihnachten einen Anfall. Bin auch wieder deprimiert.
Wir haben mit unserem Neurologen telefoniert und er meinte wir sollten gleich Anfang Januar zum stationär zum schlafentzugs EEG kommen. Er möchte wohl ein anderes Medikament einsetzen. Und ich dachte sie wäre ganz gut auf Ospolot eingestellt! Das zieht mich wieder richtig runter. Und dann beginnt wieder die Angst, verträgt sie es? Hat sie Nebenwirkungen?
Oh mann Tina, das tut mir sehr, sehr leid. Ich verstehe total, dass du deprimiert bist. Mir geht es da ähnlich. Ich dache ja auch, dass E. ganz gut auf Ospolot eingestellt ist. Seit dem neuen Medi war bisher nix, aber ein gutes Gefühl habe ich trotzdem nicht. Nach Einschleichen von Ospolot war sie ja auch 2 Monate anfallsfrei. Dann nach Erhöhung wieder 2 Monate...
Ich drücke euch ganz dolle die Daumen, dass das EEG gut ist und kein Anfall mehr kommt. Ich hoffe sehr mit euch.
Fühlt euch ganz lieb gedrückt.
Jana _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
Hallo Jana,
ich habe gerade Deine Geschichte hier gelesen. Meine Tochter hat eine Epilepsie ungeklärter Ursache, mit Fokus im Rolando-Bereich. Anfangs war auch der Verdacht auf Rolando, mittlerweile ist das nicht mehr ganz klar. Ich halte es immer für sinnvoll, sich eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen.
Meine Tochter hatte auch Ospolot anfangs. Es hat Anfangs super aufs EEG gewirkt, dann aber nach 4 Wochen nicht mehr. Der Arzt meinte damals, das wäre leider typisch für Ospolot, dass die Wirkung leider manchmal nicht lange anhält. Insofern wollte ich Dich nur beruhigen, dass dies nicht zwingend bedeutet, dass Ihr es mit einem anderen Syndrom als Rolando zu tun habt. Ospolot ist zwar bei Rolando das Mittel der ersten Wahl, aber nicht immer das potenteste (und nebenwirkungsärmste). Es gibt aber noch viele andere Medikamente.
Habt Ihr Keppra ausprobiert ? Bei meiner Tochter hat dies zwar nicht aufs EEG, aber auf die Anfallshäufigkeit eine sehr positive Auswirkung gehabt.
Bei Rolando ist es nach Auskunft unseres Arztes auch so, dass nicht alle Anfälle "rolandotypisch" sind, also es sieht nicht immer nur so aus, dass das Kind, das nicht sprechen kann und auf seinen Mund zeigt, nachts ans Bett der Eltern kommt... Es gibt bei Rolando offenbar auch ganz andere Anfälle in vielen Fällen. Zumindest sagte mir das damals unser Arzt. Wir haben auch überhaupt keine dieser typischen Rolando-Anfälle, trotz des Rolando-Fokusses im EEG.
Was mir aber vorallem wichtig ist, Dir zu sagen: Aus dem, was Du schreibst, spricht eine sehr große Angst, und die kann kann jeder Betroffene sehr, sehr gut verstehen. Es ist auch ganz schrecklich, das eigene Kind in einem solchen Anfall liegen zu sehen. Mich verfolgen diese Bilder auch sehr oft, manchmal habe ich gedacht, sie stirbt. Aber es ist doch das wichtigste zu sehen, wie geht es meinem Kind, wenn es keine Anfälle hat. Und hier entnahm ich Deinen Beiträgen, dass Dein Kind (ich weiss den Namen leider nicht mehr), ansonsten altersgemäß entwickelt ist. Das ist doch toll! Bitte mach Dir deshalb nicht soo riesig viele Sorgen. Die Epilepsie scheint Deinem Kind zumindest bislang wenig "angehabt" zu haben. Und das ist doch das wichtigste! Dein Kind wird sich vermutlich außerhalb der Anfälle auch nicht krank fühlen, oder ? Und vielleicht findet ihr ja doch ein Medikament, was die Anfälle gut hemmt und gut vertragen wird. So wie ich das gelesen habe, darfst Du aktuell doch zuversichtlich sein, oder? _________________ Franzi mit Hanna (kryptogene Epilepsie mit grand Mal und fokalen Anfällen, Teilleistungsstörungen)
vielen Dank für deine Antwort. Meine Tochter bekommt inszwischen Levetiracetam (auch erhältlich als Keppra). Bisher hat sie keine Anfälle mehr gehabt. Blöd ist, dass die Anfälle davor ja auch nicht ständig kamen, sondern ca.alle 2 Monate 2 Anfälle. Unser EEG im Dezember war grottenschlecht, seitdem bekommt sie Keppra zusätzlich und wir bekommen ein Epi-Care. Ich hoffe nur, dass das bald kommt.
E. kann nach den Anfällen gar nicht laufen, da sie ja diese Lähmung hat. Bei ihr beginnt es auch nie im Gesicht.
Du hast recht, ich habe große Angst. Ich stehe bei jedem Mucks in der Nacht im Bett und die Bilder krieg ich nicht aus meinem Kopf. Ja, auch ich denke machmal, dass sie stirbt. Es tut gut, zu wissen, dass man mit solchen Gedanken nicht allein ist. E. geht es supergut, wenn sie keine Anfälle hat, sie ist ein sehr weit entwickeltes Mädchen, aber die Sorgen macht man sich eben trotzdem, das kann man leider nicht abschalten. Auch habe ich irgendwie gar kein gutes Gefühl bei der ganzen Sache.
am 16. haben wir wieder EEG, ich habe Angst davor.
Hat Deine Hanna zur Zeit noch Anfälle? Wie machen sich die Teilleistungsstörungen bemerkbar.
Ich habe mir gerade mal ein paar ältere Beiträge von Dir durchgelesen. Bei E ist es schon auch so, dass sie extrem schüchtern ist, wenn andere in der Nähe sind. Sie spricht dann kein Wort und hängt wie ein Klette an uns.
Würde mich freuen mal wieder von dir zu lesen.
LG Jana _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
Hallo Jana,
das verstehe ich zu gut, gerade, weil die Diagnose so neu ist, ist die Angst so groß. Aber Euer Arzt hat Euch sicher auch gesagt, dass Rolando sich in aller Regel in der Pubertät verwächst und die Kinder sich gut entwickeln. Schön wäre natürlich, wenn ihr ein Medikament findet, was die Anfälle in den Griff bekommt. Nicht, weil sich Dein Kind darunter schlecht entwickelt, sondern weil es natürlich für alle Beteiligten, aber vorallem auch für Deine Tochter belastend ist, mit zunehmendem Alter mehr. Meine Tochter hat unter Keppra nach wie vor Anfälle, auch Grand Mal mit vollem Programm (Bewußtseinsverlust, Sturz, Augenverdrehen - schrechlich!). Aber die großen Anfälle sind weniger geworden. Vor Keppra waren es so alle 2 Monate 1-2 große Anfälle, jetzt nur noch alle 6 Monate. Meine Sorge ist immer, dass ich ja nur tagsüber die Anfälle sehe, aber nicht weiss, was nachts ist. Ich stehe auch bei jedem Mucks am Bett, schlafe mich offenen Zimmertüren und manchmal sogar neben meiner Tochter. Da bei uns die Anfälle (auch tags) aber lautlos sind und meine Tochter dabei auch nicht sprechen kann, würde ich sie vermutlich aber auch verschlafen,wenn ich neben ihr liege. Die Teilleistungsstörungen machen sich bemerkbar in einer leichten Sprachentwicklungs- und motorischen Verzögerung, die sie schon seit ihrem 2. Lebensjahr hat. Sie hat auch etwas größere Probleme in der Feinmotorik. Sozial schwierig ist für uns vorallem die große soziale Angst, die sie hat, wenn sie Personen, auch Kindern, begegnet, die sie nicht so gut kennt. Sie tut sich massiv schwer, ihre Bedürfnisse anderen Kindern gegenüber zu äußern und fängt dann an zu weinen, ohne zu sagen, warum. Das ist für mich sehr schwierig. Ich versuche, sie selbstbewußt zu erziehen, aber hiergegen kann ich nichts machen.
Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden, dass sie eben anders ist als andere Kinder. Dennoch ist und bleibt es sehr anstrengend. Das einzige, was mich aufmuntert und mir Kraft gibt ist zu sehen, wie fit sie doch meistens ist. Sie kann viel, trotz ihren Teilleistungsstörungen. Sie ist vorallem ein in der Regel fröhliches Kind, das Spass an vielem hat und viel machen möchte, wenn ihr auch vieles schwerer fällt als einem gesunden Kind. Aber das ist für mich das wichtigste.
Bei Euch scheint es ja so zu sein, dass Deine Tochter nichtmal Teilleistungsstörungen hat und sehr gut entwickelt ist. Und Du darfst die Hoffnung haben, dass dies so bleibt. Im übrigen spricht auch dies ganz stark für Rolando, dass es ihr so gut geht.
Bitte mach Dir nicht so viel Sorgen, das spürt auch Deine Tochter. Schöpfe Deine Kraft daraus, dass es ihr doch gut geht, bis auf die Anfälle. Aber bestimmt findet ihr ein Mittel, das ihr gut hilft.
Leider haben diese Medikamente auch Nebenwirkungen, verändern die Kinder und ich finde es schwierig zu unterscheiden, was ist Nebenwirkung und was ist die Persönlichkeit des Kindes. Aber da der Beginn bei Euch eher spät war kannst du das vielleicht besser unterscheiden und reagieren.
Du musst auch nicht so arg Angst vor dem EEG haben. Bei uns ist das EEG trotz Keppra unverändert schlecht, aber die Anfallszahl deutlich reduziert. Die Ärzte sagen eigentlich immer, sie behandeln nicht ein EEG, sondern ein Kind. Und es ist entscheidend, wie es dem Kind geht, nicht,wie das EEG aussieht. Es gibt auch Kinder mit schlechten EEGs, die keine Anfälle haben und umgekehrt.
Unsere Große hat auch eine Teilleistungsstörung und wir haben nach langem Hin und Her uns dazu entschieden ein halbes Jahr lang das Medikinet zu testen. Und ganz ehrlich? Ich bereue es zutiefst, dass wir 2 Jahre lang uns nicht entscheiden konnten. Denn plötzlich wird das Lesen besser, die Test werden gut.
Lena bekommt ja auch das Ospolot und das EEG ist unverändert schlecht. Es war eine zeitlang richtig gut, aber seit über einem Jahr nciht mehr. Unser Arzt überlegt nun, ob wir nun das Ospolot ausschleichen und ein anderes Antiepileptikum einschleichen. Anfälle hat sie unter dem Ospolot in den letzten 3 1/2 Jahren nur einen gehabt _________________ Liebe Grüße
Nicole mit L. (2002) LRS, Wahrnehmungsstörung und Rolando Epilepsie (sehr gut eingestellt) und B.(2006) Wirbelwind
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