ich glaube unsere Geschichte ist hier "besser aufgehoben" als im Vorstellungsthread. Vielen Dank an den Tipp einer anderen Userin. Sorry für die Doppel-Einstellung, aber das andere kann ich leider nicht mehr bearbeiten.
Ich muss das einfach loswerden, in meinem Umfeld habe ich keinen, der mich versteht. Sorry, es ist doch etwas lang geworden .
Ende Juni begann der Spuk. Beim ersten Mal dachten wir noch an einen Nachtschreck. Die Kleine rief nach uns, lag steif im Bett, hatte die Augen offen und verdreht und den Kopf nach links oben gedreht. Uns wurde himmelangst. Sie sprach die ganze Zeit, das möge doch aufhören, sie will das nicht und ich soll sie rausholen. Sie hörte uns nicht und ich kletterte auf ihr Bett und hab sie mir auf den Arm gezogen, sie war bewegungsunfähig und hat den Kopf auch weiter so gehalten. Nach ca. 5 Minuten war „es“ vorbei und sie sagte, dass sie geräumt hat, sie ist ertrunken. Es war schon sehr schlimm, aber wir dachten uns „nichts weiter“ dabei.
5 Tage später war wieder was. Da war eine Situation, wo sie das erste mal so komisch gezittert hat. Sie hatte wieder den Kopf verdreht, wimmerte und war nicht ansprechbar. Ihr linker Arm zuckte und war danach schlaff. Weil mir das einfach keine Ruhe gelassen hat, wollte ich (auch ehr zur Beruhigung für mich selbst) das abklären lassen und sie mal durchchecken lassen. ( wir wollten schließlich ein paar Tage später in den Urlaub fahren). Die KiÄ hat dann schon paar Fragen gestellt, wo ich nicht genau wusste, was das jetzt mit diesem Nachtschreck zu tun hat (das Wort fiel nämlich auch so ziemlich als erstes). Naja, wir sind dann mit einer Überweisung zum EEG dort rausgegangen und doch etwas verunsichert. Immer wieder kam die Frage nach speicheln und einnässen.
Am gleichen Abend saßen wir dann auf der Terrasse als E. sehr laut Mama geschrien hat. Ich bin dann runter diesen Anblick werde ich so schnell nicht vergessen. Sie hatte den rechten Arm in der Luft, das Bein gestreckt, den Kopf nach hinten gedreht und die Augen offen und verdreht und war dabei voll da. Sie hat alles mitbekommen und ich konnte nix machen. Als alles vorbei war, konnte sie den Arm und das Bein 15 Minuten nicht mehr bewegen. Ich war fix und fertig und mein Mann auch. Ich kann im Nachhinein sagen, dass ich wie unter Schock stand. Ich habe dann die KiÄ daheim angerufen und die meinte sofort ins KH. Ja, und auf dem EEG lässt sich ziemlich eindeutig Epilepsie erkennen. Und zwar Rolando-Epilepsie. Alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund. Wenigstens eine Erleichterung. Sie wurde wegen der vielen Anfälle innerhalb einer Woche sofort auf Ospolot eingestellt (1-0-2). Sie nimmt es ohne Theater, weil sie auch nicht möchte, dass das wieder passiert.
Es ist mir bewusst, dass es „nichts wirklich schlimmes“ ist, gerade, wenn ich eure Geschichten so lese. aber es ist trotzdem schwer das alles zu begreifen. Es hat lange gedauert, bis ich das erste Mal weinen konnte.
Wir hatten dann vor unserem Urlaub noch ein 24h-EEG wo man auch nochmal sehr, sehr deutlich die höhere Anfallsbereitschaft im Schlaf erkennen konnte und jetzt nach dem Urlaub noch das Schlaf-EEG mit einer deutlichen Besserung, aber immer noch offenen Fragen: Warum war sie voll ansprechbar? Warum konnte sie im Anfall sprechen? Warum war nichts im Gesicht/Mund mit der überall beschriebenen Unfähigkeit zu sprechen nach dem Anfall, was doch so typisch für Rolando sein soll? Warum so plötzlich, so viele Anfälle? Und es gibt keine Antworten… das macht mir solche Angst.
Wir hatten keine weiteren Anfälle mehr, aber die Angst ist so wahnsinnig groß. Ich schlafe schlecht, ich nehme ab und bin soooo wahnsinnig verunsichert.
E. ist ansonsten ein völlig normal entwickeltes Kind, sie lief mit 14 Monaten, hat zeitig gesprochen, ist ihren Altersgenossen um einiges voraus und wäre sie nicht so schüchtern, hätten wir sie vorzeitig (auf Rat von KiÄ und Kiga) einschulen lassen. Nur ihre Schüchternheit hat uns dann gemeinsam zu diesem Entschluss bewegt, noch ein Jahr zu warten.
Ich hoffe sehr, dass sich jemand findet, der vielleicht ähnliche Anfälle erlebt hat und vielleicht Antworten für mich hat. _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
erstmal herzlich Willkommen hier. Du findest sicher hier bald kompetenten Rat zu deinen Fragen.
Unser Sohn hat eine ganz andere Form der Epi, so dass ich dir mit deinen Fragen nicht wirklich weiterhelfen kann. Ich kann dir nur sagen, dass uns genau die gleichen Fragen beschäftigt haben und wir lange gebraucht haben, um die Diagnose zu verstehen und anzunehmen. Sucht euch am Besten Hilfe in einer Selbsthilfegruppe, denn dort sind viele Eltern, die das alles schon erlebt haben und ganz viele Tips geben können - vor allem auch was das soziale und rechtliche angeht. Und ihr solltet bald einen Termin in einem SPZ anstreben, damit ihr Hilfe habt, wenn Integrationshilfe oder Ausweis beantragt werden müssen. Die Wartezeiten sind dort sehr lang, so dass ihr euch da schnell drum kümmern solltet.
Sofern ihr noch nicht in einem Epilepsiezentrum wart, wäre das vielleicht eine Ergänzung um die medizinischen Fragen genau zu klären und eine genaue Diagnose über die Form der Epi zu erhalten.
Ich euch viel Kraft und Geduld - alles Gute.
LG
Anke _________________ Kind: Maximilan Jens, geb. 14.1.2006, gesund und Paul Moritz, geb. 11.9.2008, Diagnose: benigne myoklonische Epilepsie des Kindesalters, ketogene Diät seit 21.3.2011 - endlich anfallsfrei! www.epilepsie-kind.de
danke für die Wünsche, können wir echt gut gebrauchen.
wir sind in einer Epilepsieambulanz bei einem ganz tollen Doc, aber der konnte meine Fragen auch nicht richtig beantworten. Gerade die Frage mit dem Sprechen im Anfall. Er fragte nach, ob ich sicher sei. Aber wir (mein Mann und ich) haben es ja beide erlebt. Was ist denn ein SPZ und warum Intedrationshilfe und was für ein Ausweis Ich merk schon, ich kenn mich gar nicht aus. _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
Also ein SZP ist eine Soziplariätrisches Zentrum da werden die Kinder auf den Kopf gestellt um herauszufinden was sie genau haben , um ihen und den Eltern besser helfen zu können .Und Ausweis ist ein Schwerbehinderten Ausweis da kannst du frei fahren mit deinem Kind und Hilfsmittel bekommen. Und Pflegestufe beantragen.
Grüsse
Sandra _________________ Sandra( 79) McD seid Geburt , Carsten ( 76) gesund, Alina Sofie ( 06) der PH Wert bei der Geburt 7,18 . Hyptohn links , Spreisenkfuss . Entwicklungsverzögert , Sprache ist auch verzögert, Feinmotorik , Ausdauer Konzentration und Wahrnehmung ist nicht da. Iq 66. GB 50%. Jetzt schon eine Lernschwäche festgestellt .
Sandra _________________ Sandra( 79) McD seid Geburt , Carsten ( 76) gesund, Alina Sofie ( 06) der PH Wert bei der Geburt 7,18 . Hyptohn links , Spreisenkfuss . Entwicklungsverzögert , Sprache ist auch verzögert, Feinmotorik , Ausdauer Konzentration und Wahrnehmung ist nicht da. Iq 66. GB 50%. Jetzt schon eine Lernschwäche festgestellt .
Hallo Sandra,
so viel neues auf einmal. Pflegestufe? Theoretisch braucht sie doch keine besondere Pflege. Der Doc meinte wir sollen sie ganz normal behandeln, wie vorher auch.
Bekommt man bei Rolando auch ein Schwerbehindertenausweis? Auch wenn es nur nachts auftritt?
LG Jana _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
tja, da war es wieder. Wieder ein Anfall. Nach einem weiterem am 19.09. morgens hat der doc die Medis erhöht. aber heute nacht war wieder einer. Zwar nicht so heftig wie der letzte... E. konnte ihr Zittern heute selbst sehen. Ist das normal? Mir macht das angst. Auch spricht sie von hoch wanderndem Kribbeln unter der Haut.
Kann mir jemand sagen, was mit den Anfällen normalerweise unter Tabletteneinnahme passiert. Werden sie ganz verschwinden, werden sie weniger heftig?
Ich fühl mich so allein! Ich weiß, wir sind hier ein "kleinerer" Fall und ich kann auch wenig zu euch anderen sagen, da für uns ja alles neu ist, aber ich wäre sehr, sehr dankbar, trotz allem ein paar Erfahrungsberichte von euch zu hören. _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
Hallo Jana,
erst mal möchte ich sagen auch wenn dir eure Geschichte "weniger schlimm" erscheint wie bei anderen, trotzdem ist es ein großer Einschnitt in eurem Leben und eine völlg neue Situation mit der man erst mal lernen muss zu leben. Bisher lief vielleicht alles normal und plötzlich ist alles anders.
Meine Älteste (fast 9) ist geistig behindert, sie hat seit längerem keine Anfälle mehr, ist aber immer noch vermehrt pflegebedürtig. Mein Sohn (7) hatte bisher einen Anfall, der V.a. auf Rolando wurde auch bei ihm geäussert. Er hatte einen plötzlichen Fieberanstieg, hat stark gezittert und phantasiert (also auch gesprochen). Ich selber habe den Anfall nicht mit erlebt aber unser Arzt hat gesagt das die Beschreibung auf seine Befunde passen würde (bei ihm hat man beim MRT (das in der Röhre) kleine Herde im Gehirn gefunden). Beim EEG sieht man auch eine Krampfbereitschaft.
Mehr kann ich dir leider nicht sagen. Meine Tochter bekam Orfiril und hatte mit diesem Medikament keine Anfälle mehr. Aber jedes Kind reagiert anders.
LG Irene _________________ I.37 J., H. 45 J. mit M. 9 J., idiopathische Epi, geistige Behinderung), R. (8 J., Entwicklungsverz., Krampfbereitschaft, leichte Hemiparese re.), A.(5J., auch Krampfbereitschaft), Leon (3 J.)
Hallo Irene,
oh, das ist ja interessant.Bei uns wurde beim MRT nichts entdeckt. Um so mehr ich über Rolando lese, um so unsicher bin ich, ob die Diagnose so stimmen kann. Ich will das nicht mehr. Das alles ist wirklich ein sehr großer Einschnitt. Ich würde ihr so gern helfen.
Ich würde ihr so gern helfen, muss aber hilflos zusehen. Ich könnte nur noch weinen. _________________ Jana mit E. Diagnose 07/2011 Rolando Epilepsie
zunächst auch von mir ein - verspätetes - Willkommen!
Daß Du voller Angst und Verzweiflung bist, kann ich sehr gut nachvollziehen!
Wenn sich die Diagnose Rolando-Epilepsie bei Deiner Tochter bestätigt, dann kannst Du zumindest ein klein wenig durchatmen - das zählt zu den eher harmlosen Formen der Epilepsie, die sich außerdem meist im Laufe der Pubertät verabschieden.
Trotzdem solltest Du, insbesondere, wenn Dein Arzt Dir einige Fragen nicht beantworten kann, überlegen, mit Deiner Tochter ein Epilepsiezentrum aufzusuchen, um eine gründliche Diagnostik und auch evtl. medikamentöse Einstellung zu erreichen.
In diesen Zentren sind Ärzte, die das Thema ständig beackern, und viiiiel mehr Erfahrung mit den verschiedenen Therapien haben.
Die Medikamente, die gegen die Anfälle eingenommen werden, wirken auf vielerlei Arten auf die Reizübertragung der Nervenzellen des Gehirns, blockieren z.B. Natriumkanäle ect., das ist alles sehr komplex und schwierig so nebenbei zu erklären.
Die Anfälle, die Du beschreibst, wirken auf mich geradezu klassisch wie Rolando-Epilesie-Anfälle, aber nur eine sehr ausführliche und gründliche Diagnostik kann das feststellen.
Vielleicht wendest Du Dich - auch um Dich selbst vielleicht zu beruhigen - an ein solches Zentrum.
Wo wohnst Du denn?
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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Ich merk schon, ich kenn mich gar nicht aus.
Ich weiß, wir sind hier ein "kleinerer" Fall und ich kann auch wenig zu euch anderen sagen, da für uns ja alles neu ist, aber ich wäre sehr, sehr dankbar, trotz allem ein paar Erfahrungsberichte von euch zu hören.
