Verfasst am: 11.01.2006, 00:11 Titel: Inge mit Mandy (ungeklärte Leukodystrophie/Encephalopathie)
Hallo ihr lieben!
Habe diese Seite leider leider erst jetzt gefunden, hätte ich es bloss vor 14 J. gekannt! Denn so alt ist meine Tochter Mandy, und es wäre soo schön gewesen, einfach zu wissen dass man nicht alleine ist (ihr kennt sicher alle die Frage 'warum ich/wir/mein Kind')!
Mandy hat ein nicht klassifizierbare Leukodystrophie/Encephalopathie, Hirnsubstanzminderung, Ventrikelverplumpung, therapieresistentes Anfallsleiden, sämtlliche diagnostischen Klärungsversuche blieben ergebnislos. Wir legen eigentlich kein Wert mehr auf Diagnosen usw. haben gelernt den Mund aufzumachen. Mandy wird in Jan. 15, ist aber eigentlich wie ein neugeborenes. Wir kämpfen mit ihr zusammen dass sie es nicht verlernt, zu essen. Haben sämtliche Medis abgesetzt weil die eh nicht geholfen haben, jetzt bekommt sie Diazepam wenn die Krämpfe in Grande Mal 'ausarten', alle 7-14 Tage. Wir haben gelernt damit umzugehen. Mandy wird trotzdem überall 'mitgeschleppt' weil sie einfach dazugehört. Wir haben von 2001-2004 in Südafrika mit ihr gelebt und sie hatte endlich keine Erkältungen mehr. Aber wir kehrten zurück nach D. weil ihr Bruder Max in Apr. 2003 ums Leben kam und wir entschieden uns doch für die 'Sicherheit' hier. Ich denke, wir 'passen' hier ganz gut rein, kann viel zu verschiedenen Themen beitragen, wie z.B. Schüssler Salze, Naturmedizin, 'Wunderheiler', Lungenentzündungen (hat Mandy gerade mal wieder), Hüft OP, Reflux, Kampf mit Krankenkassen, Urlaub (Mandy ist schon weit bereist, und ja, es geht gut!), und ganz ganz viel mehr.
Ein Arzt hat mal gesagt, dass sie wahrscheinlich nicht mehr leben würde wenn sie nicht so sehr geliebt werden würde. Ein andere hat gesagt, nur ein Hirnbiopsie würde erklären was mit ihr los ist (solche Ärzte gibt es leider immer wieder mal).
Ich freue mich sehr, Euch gefunden zu haben!
Bis bald, mit viele liebe grüsse
von Inge mit Mandy im Arm und Max im Herzen
(und natürlich mein Mann, denn ohne eine glückliche Partnerschaft kann man das alles kaum meistern)
PS: Entschuldigt bitte Rechtschreibfehler, meine Muttersprache ist Englisch
Schön,d ass ein Arzt erkannt hat, wie wichtig Eure Liebe für Mandy ist! Das ist das wichtigste für unsere Kinder!
Wenn Du uns von Max noch mehr erzählen willst, mich würde es interessieren, was passiert ist.. wir haben einen Sternenkinderrubrik, da ist Platz für Eure Geschichte!
Alles Liebe und guten Austausch!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Inge!
Erstmal ein ganz herzliches Willkommen!!!!!
...und sag mal, welche Rechtschreibfehler meinst du????
Ich denke hier schreiben die meisten schnell und von der Seele, da ist nur der Inhalt und nicht das Drum Herum wichtig!!!!
Also schreibe viel und von der Seele, denn ich denke, du hast viel zu berichten!!!
Ich hab aller größten Respekt vor deinem Mut; mit viel Reisen und anderen Ländern!!!
Nico`s Opa ist für die nächsten Jahre in China und wir würden ihn gerne besuchen!!!
Aber wir trauen uns nicht, wegen des langen Fluges!!!
Aber die Sache mit dem Arzt find ich ja auch fast...!!!!
Ist ja ein seltens Glück, das ein Arzt sieht, was das Wichtigste füe eine Familie überhaupt ist...!!!!
ganz herzlich willkommen hier.
Ihr seit eine ganz starke Familie. Tja und mit den Ärzten kann sicher jeder ein Liedchen davon singen. Bei unserer Celina wurde auf Anraten eines Arztes eine Muskelbiopsie gemacht. Heute wissen wir, es hätte nicht sein müssen. Eine Genanalyse hätte gereicht. Aber damals waren wir sehr unwissend und haben uns auf den Arzt verlassen und ihm vertraut. Nochmal passiert uns so was nicht.
Schön, dass Ihr zu diesem Forum gefunden habt. Mit Eurer Erfahrung könnt Ihr vielen bestimmt weiterhelfen.
dir hier ein erzliches Willkommen im Forum und ich freue mich das du uns mit deinem Beiträgen bereichern wirst.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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