Verfasst am: 09.08.2011, 17:29 Titel: Verdacht auf Zöliakie
Hallo.
Laut einem Check im Krankenhaus wurde bei Carlos festgestellt, dass der IGA- und IGG-Wert auf sehr deutlich auf Zöliakie hinweisen. Er wurde dort wegen seiner Gewichtsstagnation untersucht.
Gibt es Kinder hier, die auch Zöliakie ohne Durchfall hatten? Denn mit der Verdauung hatten wir noch nie Probleme. Ohne Durchfall kann ich mir dann die Mangelernährung nicht erklären.
Der im KKH betreuende Arzt will jetzt seine Diagnose gern nochmal mit einer Biopsie bestätigen, wo wir aber sehr kritisch gegenüber stehen. Denn mit Vollnarkosen haben wir sehr unschöne Erfahrungen gemacht, z.B. Hirninfarkte. Wir sind hier also noch am besprechen und wollen auch nochmal mit unserer Kinderärztin sprechen, ist gerade im Urlaub.
Er hat im übrigen auch kein Erbrechen.
Die Nahrung würden wir natürlich im Notfall auch umstellen.
Herzliche Grüße
Ani _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
Bei meinem Sohn wurde vor ca. 1 Jahr auch Zöliakie im Rahmen einer Magenspiegelung festgestellt. Er hatte auch keinen Durchfall. Aber da sich seine Darmzotten vollständig zurückgebildet hatten, konnte er auch keine Nährstoffe aus der Nahrung mehr aufnehmen. Er war immer sehr blass durch Eisenmangel. Mit der Nahrungsumstellung haben wir das gut in den Griff bekommen.
Wenn ihr mit Vollnarkosen schlechte Erfahrungen habt, sollte aber auch eigentlich die Blutuntersuchung reichen. Denn den Kleinen Gefahren aussetzen wäre ja auch blöd.
Einfach nochmal mit dem Ki-Arzt besprechen und die Nahrung auf glutenfrei umstellen. Dann siehst Du ja wie er es verträgt. Es gibt jede Menge tolle Sachen die glutenfrei sind. Am Anfang ist es zwar schwierig, weil man auf jedes noch so kleine Nahrungsmittel achten muss, aber mit der Zeit klappt das
LG Anja _________________ Laura 03/96,Benedikt 06/04, Monosomie 3p25, Vinzent 04/07
bei meinem Kleinen ist es auch noch nicht ganz ausgeschlossen. Wir haben bis jetzt nur den Bluttest machen lassen, der aber negativ ausfiel. Die Ärzte wollen jetzt noch warten bis er etwas größer ist da dann ein Schweiß- und Atemtest gemacht werden soll. Von einer Biopsie war auch die Rede, deswegen dürfen wir jetzt noch nicht Glutenfrei ernähren, da sich sonst die Darmzotten wieder aufbauen und so ein Test ungenau ist. Bei uns ist es allerdings so das mein Sohn extremen Durchfall hat.
Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.
Ich werde dann nochmal im Krankenhaus anrufen und mit dem dortigen Arzt sprechen, der die Biospsie durchführen möchte.
Fehlt den Würmchen etwas, wenn man sie glutenfrei ernährt oder bekommen sie dann trotzdem alle Nährstoffe?
Carlos hat halt weder Durchfall noch Erbrechen, sein Gemütszustand ist super. Er nimmt halt einfach nur überhaupt nicht zu.
Ich berichte Euch dann von dem Telefonat mit dem Arzt. Danke.
Ani _________________ Carlos 10/2009. operierte große Omphalocele, korrigierter Fallot Tetralogie (dabei fast gestorben), diagnostizierter Dreiecksschädel, Helmtherapie abgeschlossen), Kau- und Essstörung, seit 2012 glückliches Kita-Kind (wo er übrigens auch isst...toll!!!)
was die Ärzte da verlangen, halte ich aber für falsch. Es ist doch bestimmt wichtiger, dass sich die Darmzotten wieder aufbauen, als dass sie ihren blöden Test erst in ein paar Jahren noch mal machen wollen.
mir wurde es so gesagt das ich es nicht machen soll, da sich sonst das Ergebnis verfälschen könnte..... ich muss mich aber sowieso jetzt bald im Kh wieder melden, da sie den Test mit 2,5 Jahren machen wollen und Jamie jetzt 27 monate alt ist.
Mir wurde jetzt auch von vielen gesagt das der Schweißtest schon viel eher hätte gemacht werden können nur der Atemtest hätte letztes Jahr noch nicht richtig funktioniert. Das ärgert mich jetzt da wir ja extra im Kh waren wo er komplett auf den Kopf gestellt wurde und nun wieder stationär reinmüssen für die Tests
Ich glaube, wenn ein Arzt von mir verlangen würde Luca wieder Glutenhaltige Lebensmittel zu geben ( er hat auch noch keine bestätigte Zölliakie) dann würde ich dem Arzt Luca für die nächsten zwei Wochen zum Übernachten bringen. Der hätte dann nämlich keinen schlaf mehr, da Lu dann nämlich vor Bauchschmerzen und wegen der Verstopfung dann nur am heulen ist. Manche Ärzte kann man nicht vertehen.
Gruß Sabrina _________________ PS Luca 08/2008, Z.n. Battered Child, PSII Spastische bilertale ICP, VSD, Submusköse Gaumenspalte, GÖR, Verdacht auf Gendefekt, kein Sprechen, seit Feb.12 bestätigte Epilepsie uv Baustellen mehr. SBA 100% G aG H B, PT J. 12/2010 gesund
also wir haben den Verdacht auch bekommen, mir hat der Kiä gesagt er macht gar nichts, bzw. wir sollen gar nichts machen. Nicht weitertesten nichts.
Jerry ist ziemlich dünn, nimmt kaum zu, aber Durchfall etc hat er nicht.
Lg _________________ Lg Jule
Jerry*22.02.2004 Kognitive Entwicklungsverzögerung mit Sprachverzögerung, gestörten Muskeltonus, Mikrocephalus (PS 1), SB 80% mit G,H, B Merkmal
Nicki 21.08.2006 normale Entwicklung
Ryan 11.04.2012 Frühchen (36+5SSW), Herzstillstand 3min nach Geburt, Beatmung
Luca hat auch keinen Durchfall, sondern eher Verstopfung und halt massive Bauchschmerzen. Wer hat den Verdacht denn geäußert wenn euer Kleiner keine Symptome zeigt?
Bzgl. Test auf Zölliakie sagte mir ein Kindergastroenterologe 100 % Aussage ob man eine Zölliakie hat , sagt nur ein bestimmte "Genmerkmal" aus.
Gruß Sabrina _________________ PS Luca 08/2008, Z.n. Battered Child, PSII Spastische bilertale ICP, VSD, Submusköse Gaumenspalte, GÖR, Verdacht auf Gendefekt, kein Sprechen, seit Feb.12 bestätigte Epilepsie uv Baustellen mehr. SBA 100% G aG H B, PT J. 12/2010 gesund
Ich habe zwei Töchter mit Zöliakie ohne Durchfall. Eine unserer Töchter hatte sehr starke Bauchkrämpfe, die andere Verstopfung. Die Große hatte sehr starke Anzeichen von Mangelernährung.
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nur der Atemtest hätte letztes Jahr noch nicht richtig funktioniert. Das ärgert mich jetzt da wir ja extra im Kh waren wo er komplett auf den Kopf gestellt wurde und nun wieder stationär reinmüssen für die Tests