Verdacht auf Zöliakie

AniH · Stamm-User Anmeldedatum: 01.02.2010 Beiträge: 210

Hallo an alle.
Ich wollte Euch ja mitteilen, wie mein Telefonat mit dem Oberarzt abgelaufen ist.
Wir haben uns jetzt geeinigt, die Nahrung umzustellen und Carlos glutenfrei zu ernähren. Die abschließende Untersuchung soll so mit 3 Jahren stattfinden. Wenn die Untersuchung (Dünndarm-Biopsie) jetzt (er ist jetzt 22 Monate) durchgeführt werden würde, dann müsste sie eh zu einem späteren Zeitpunkt wiederholt werden, da laut Arzt das Ergebnis bei einem Kind unter 2 oder 3 Jahren nicht ganz eindeutig sein kann.
Wir können mit dieser Lösung gut leben. Werden mal sehen, ob sich über diesen Zeitraum die Ernährungsumstellung positiv auf sein Gewicht auswirkt.
Lieben Gruß,
Ani

Angela77 · Verfasst am: 18.08.2011, 12:59 Titel:

Hallo,

ich klinke mich hier kurz ein:

Wenn eure Kinder Autoantikörper haben, die auf Zöliakie

hinweisen, dann macht bitte SOFORT einen Diätversuch!

Eine unbehandelte Zöliakie

kann andere Autoimmunerkrankungen fördern, z.B. Rheuma!!! So geschehen bei mir!

Kinder mit Eltern, die Zöliakie

haben (und die oft kaum eigene Zöliakie

-Symtome haben) können autistische Symptome, ADHS

und auchTeilleistungsstörungen entwickeln, in der Regel durch Opiatbildung und den kaputten Darm. So geschehen bei meinem Sohn.

Eine unbehandelte Zöliakie

ist zudem immer mit einem erheblichen Krebsrisiko verbunden.

Das genetische Merkmal kann man übrigens immer im Blut testen lassen, auch unter Diät! Der Test ist nicht mal teuer! Und bei Euch zahlt ihn sicher die Krankenkasse.

Ihr könnt die Zusammenhängen u.a. in den Threads in meiner Signatur nachlesen, wenn ihr wollt

@Nine: Du kannst jederzeit wieder anfangen, deinem Sohn Gluten zu geben. Die Zotten atrophieren dann wieder, wenn es tatsächlich Zöliakie

ist - und der Doc bekommt seinen Befund. Aber: Möglicherweise geht es dir wie mir und du willst deinem Sohn nie wieder freiwillig Gluten geben, weil es ihm geht wie mir und Bene!

LG
Angie

ehemalige Userin · Gast

Hallo Angie
Ich meld mich die Tage per PN bei dir da ich zur Zeit im Urlaub bin und nur mit dem iPhone tippe Rolling Eyes

Und ich so nur kurze Texte tippe Wink

MamaJule · Verfasst am: 18.08.2011, 13:51 Titel:

Hallo,

ich hab grad auch mit der Kiä gesprochen, er kriegt noch mal die Blutuntersuchung und dann wird auch eher die Kost umgestellt, anstatt die Biopsie gemacht. Mal gucken wer ihn nu testen will

Angela77 · Verfasst am: 18.08.2011, 23:59 Titel:

Nochmal ich: Der Nachweis der genetischen Marker (zwei bestimmte HLA-Typen) heißt allerdings übrigens nicht, dass man Zöliakie

hat, sondern nur, dass ein erhöhtes Risiko besteht, eine Zöliakie

zu entwickeln.

LG
Angie

Johanne · Verfasst am: 27.09.2011, 19:35 Titel:

Hallo,

mein Wissensstand ist folgender:
Es ist derzeit so, dass eine "offzielle" Zöliakiediagnose nur dann möglich ist, wenn auch ein positiver histologischer Befund vorliegt. Nur erhöhte Antikörper reichen für die Diagnose nicht aus.
Das kann man natürlich in Frage stellen und sollte es auch tun (meine Meinung).

Darin ist allerdings der Grund zu sehen, dass informierte Ärzte von einer sofortigen glutenfreien Diät abraten, das der Darm sich unter glutenfreier Ernährung wieder regeneriert und eine eindeutige Diagnosestellung nach vorgebenen Kriterien (Marsh Typ 1-3) nicht mehr möglich ist. Soll die später nochmal erfolgen und notwendig werden (weil man die Bestätigung fürs Amt oder sonst wo für bräuchte) wäre eine erneute wochenlange Belastungsphase notwendig. Und die will man natürlich vermeiden und wartet daher mit der gf Diät bis zur Dünndarmbiopsie (falls man sie machen will, um sich den Weg zu einer sichereren Diagnose nicht zu verbauen).

Marion Hu · Verfasst am: 05.10.2011, 22:49 Titel:

Hallo,
meine Tochter hat derzeit auch den Verdacht auf Zöliakie

. Ihre Bauchblutwerte waren alle bis auf einen auffällig. Der Kinderarzt erklärte mir, dass aber Zöliakie

nur eindeutig mit ner Magen-Darm-Spiegelung diagnostiziert werden könne und verwies uns an die Gastroenterologie der Uniklinik.

Dort bat ich telefonisch um einen Termin. Die Krankenschwester war sehr nett und teilte mir mit, dass die Bauchblutwerte nicht eindeutig auf Zöliakie

abzielen und eher auch noch die Atemtests Laktose und Fruktose gemacht werden sollten. Also gut. Beide Tests haben wir jetzt hinter uns und bei Franka liegt jetzt seit gestern die Diagnose Fruktosemalabsorption vor.

Seit gestern machen wir jetzt schön brav die Zuckerdiät für die Dauer von 4 Wochen. Mal sehen ob das hilft. Franka hat "nur" Bauchschmerzen und ab und an mal ein paar Blähungen. Aber sie hat weder Durchfall, noch Erbrechen und ist auch vom Gewicht normal entwickelt. Zu dünn ist sie auf keinen Fall.

Am 17.10. wird nun eine Sonografie gemacht und danach soll dann die Magen-Darm-Spiegelung erfolgen. Da Franka aufgrund der Neurofibromatose erst vor kurzem eine Vollnarkose hatte, weiß ich jetzt nicht so recht, ob wir damit auf dem richtigen Weg sind. Sollen wir vielleicht eher diesen Gentest machen lassen?

Hm, bin etwas ratlos und hoffe auf ein paar Tips.

Herzliche Grüße
Marion