Lukas (*2001; aus der Nähe von Bremen, enwicklungsverz.)

smilla · Neumitglied Anmeldedatum: 10.01.2006 Beiträge: 7 Wohnort: Verden

Hallo,
dann will ich meinen Sohn auch noch einmal vorstellen. Irgendwie ist meine erste Anmeldung nicht mehr vorhanden; ich war eine Zeitlang nicht online.

Mein Sohn ist im August 2001 geboren; nachdem die letzten 6 Wochen zuvor für mich (und auch für ihn???) die Hölle waren. Ich hatte erfahren, dass mein damaliger Mann eine Geliebte hatte und sich nicht mehr auf die Familie einlassen wollte. Es folgten Wochen, die psychisch sehr schmerzhaft für mich waren. Lukas bewegte sich im Bauch deutlich weniger als zuvor, ansonsten schien in der Schwangerschaft alles normal zu sein.
Bei der Geburt selbst gab es einen 3-4 stündigen Stillstand, da es mir bei dem Gedanken, dass mein Mann dabei sein würde, alles zusammenzog. Die Versorgung des Kleinen war währenddessen immer o.k.
Nach der Geburt erinnerte mich das Aussehen des Kleinen an ein Kind mit Down-Syndrom

. Nach ein paar Minuten faßte ich mir ein Herz und fragte nach. Gelächter auf allen Seiten. Die Hebamme, die Ärztin, mein Mann. Ich wurde ausgelacht.
Nach der Geburt, in den ersten Monaten gab es relativ wenige Probleme. Lukas schlief sehr viel. Die ersten Wochen waren zwar geprägt von Koliken, aber mit Hilfe einer Federwiege und viel Geschaukel war es o.k. Lukas war sehr trinkfaul. Alles was anstrengend war, ließ er lieber sein. So trank er viele Male, immer dann, wenn ich "überzulaufen" drohte. Das war für ihn wohl am einfachsten Wink

Er hatte von Beginn an Probleme mit dem Mageneingang; immer wenn er wuchs war es besonders stark, teilwaise kam die Nahrung in hohem Schwall wieder heraus. Das hielt sich aber noch in solchen Grenzen, dass ich die Ärzte damit nicht weiter behelligte. Inzwischen hat sich das zu 98% verwachsen.
Mehr Sorgen machten mir ab dem 4./5. Monat seine Entwicklung:
Ich war mir nicht sicher, ob er hören würde. Vergleiche mit anderen Kindern schminkte ich mir schnell ab. Lukas durfte man nicht vergleichen, alles war anders. Er drehte sich nicht zu Geräuschquellen. Wie oft sprang ich geräuscheproduzierend durch die Wohnung - mal eine Reaktion, dann wieder nicht. Er drehte sich nicht. Den Kopf konnte er sehr spät halten. Und war irgendwie in allem hinterher.
Das erste Mal sprach ich den Kinderarzt im Alter von 6 Monaten darauf an.
Dann folgte (bei verschiedenen Ärzten) eine Odyssee, bis er 2 Jahre alt war. Ich hörte Dinge wie: Hysterische Mutter; ein Spätentwickler, "ist halt ein Junge", "nun geben sie ihm doch Zeit" usw.
Die Entwicklungsrückstände zu anderen Kindern wurden mit der Zeit immer größer.
Mit zwei Jahren zur U7 wurde er nicht mehr untersucht. Klar, das wäre gar nicht gegangen. Von den Dingen, die gefordert wurden, hätte er nichts bewältigen können. Und immer der Eintrag in das U-Heft: Alles prima. In meinen privaten Notizen sah das immer vollkommen anders aus:
Die U7 ließ ich eine Woche sacken, dann bin ich wieder in die Praxis gefahren. Habe mich geweigert, sie wieder zu verlassen, bis man mir Lösungsvorschläge macht.
Und plötzlich hatte ich eine Diagnose und eine Überweisung in das Kinderzentrum: "Geistige Retardierung" sollte abgeklärt werden.
Im Kinderzentrum wurde zunächst eine SI-Therapie gemacht. Diagnose: "Wahrnehmungsstörungen" und "Entwicklungsverzögerung". Wir wurden vor die Wahl gestellt, die Diagnose zu belassen oder nach der Ursache für die Wahrnehmungsstörungen zu suchen. Ich entschied mich dafür, wollte wissen, woher es kam. Es wurden weitergehende Untersuchungen eingeleitet. Als Lukas 2,5 Jahre alt war, wurde im Rahmen einer genetischen Untersuchung der Zufallsbefund: "Trisomie-21-Mosaik" gestellt. Wobei es allen behandelnden Ärzten ein Rätsel war und ist, da er weder vom Aussehen noch sonstwie typische Anzeichen des Down-Syndroms aufweist. Des Weiteren wurde mitgeteilt, das er einige Verhaltensweisen hätte, die für Autisten typisch wären. Dieses sei aber bei den meisten Wahrnehmungsstörungen der Fall und dem würde man keine große Bedeutung beimessen.
In der Zwischenzeit erfolgten bei anderen Ärzten weitere Untersuchungen, bei denen herausgefunden wurde, dass Lukas eine leichte Aorteninsuffizienz sowie ADHS

aufweist.
In regelmäßigen Abständen gehen wir nun zur Verlaufskontrolle ins Kinderzentrum; zuletzt im Dezember 2005. Hier wurde nun erstmals betont, dass die autistischen Verhaltensweisen so stark ausgeprägt sind, dass man bei Lukas frühkindlichen Autismus

vermuten würde. Zur weiteren Abklärung bekommen wir demnächst einen Untersuchungstermin. Meine ersten Recherchen im Net verheißen allerdings nichts Gutes.: Ich erkenne meine Sohn so etwas von wieder in dem, was über Autisten gesagt wird...
Von ärztlicher Seite höre ich immer wieder, dass man ein Kind wie Lukas bisher noch nicht kennengelernt hatte...
Wär natürlich toll, wenn sich hier jemand mit einer ähnlichen Geschichte finden würde.

Ja, das war die bisherige Geschichte von meinem Sohn. Er besucht übrigens einen heilpädagogischen Kindergarten (sehr gerne).
Ich bin alleinerziehend mit Freund, habe eine gesunde Tochter von sechs Jahren und bin gerade Teilzeit wieder in meinen Beruf eingestiegen.
Viele Grüße von
Silke

ConnyT · Verfasst am: 10.01.2006, 17:51 Titel:

Hallo Silke,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

sandraweber · Verfasst am: 10.01.2006, 17:58 Titel:

Liebe Silke,

herzlich willkommen hier.
Wir haben auch einen kleinen Lukas (*02/03) mit dem wir gegen den Autismus

kämpfen. Auch die Diagnose ADHS

wurde schon in den Raum gestellt, aber da ist das letzte Wort noch nicht gesprochen. Für viele hier ist oder war der Weg bis zur endgültigen Diagnose ein Höllentrip.
Aber hier bist Du gut aufgehoben.
Sagst Du mir noch was eine Aorteninsuffienz ist?

Viele liebe Grüße, wir begegnen uns hier sicher noch öfter
Sandra

-marika- · Verfasst am: 10.01.2006, 19:04 Titel:

Hallo smilla,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

colienne · Verfasst am: 10.01.2006, 19:16 Titel:

Liebe Silke,

es hat mich umgehauen, als ich eure Geschichte gelesen habe! Sie ähnelt sehr unserer. Unser Sohn Miguel, geb. 12/2001 ist auch entwicklungsverzögert, stark sprachverzögert (bei euch?), seit Dez. wissen wir, dass er ADHS

hat und autistische Züge (atypischer Autismus

). Bis er 3 wurde, hat auch kein Arzt uns ernst genommen, auch in dem U-Heft ist bei uns nichts besonderes eingetragen!!! Da muß man selber sehr hartneckig am Ball bleiben, dass man gehört wird, leider. Jetzt ist natürlich der Rückstand so groß, dass es eher auffällt.
Was bekommt ihr für Therapien für Lukas?
Wenn du Lust hast, können wir gerne uns weiter austauschen. Eine ausführliche Beschreibung Miguels habe ich unter "Krankheitsbilder" gemacht.

Übrigens: der Kinderartz, zu dem ich gewechselt bin, da er in Sachen ADHS

sich sehr gut auskennen sollte, meinte, so ein Kind hätte er noch nie behandelt und schickte uns deswegen zur Abklärung stationär in eine Klinik für Kinderpsychiatrie. Ambulant, meinte er, würde man bei so einem schwierigen Fall nichts erreichen.

Und zum Trost: Seit 3 Wochen kriegt Miguel Ritalin

und es hilft ihm wirklich sehr: Er kann ganz ruhig und ausdauernd mit den anderen spielen im KiGa, was vorher überhaupt nicht der Fall war.

Wenn du Zeit hast, beschreib mal den Lukas, wie ist er mit anderen Kindern, mit Fremden, hält er Blickkontakt, wie und was spielt er usw...

Viele lieben Grüße

Colienne

Tanja Patti · Verfasst am: 10.01.2006, 19:28 Titel:

Hallo Silke,

herzlich Willkommen hier im Forum.

LG Tanja

Natalie Krebs · Verfasst am: 10.01.2006, 21:11 Titel:

hallo Silke

oder sollte ich schon fast nachbar sagen Wink

(wir wohnen in Seckenhausen)

ja das problem mit dem nicht angehört werden oder das Hysterische mutter diagnose kenne ich auch sehr gut.

Wünsche euch viel spass hier

LG Naty

Brigitte 1953 · Verfasst am: 10.01.2006, 21:17 Titel:

Guten Abend Silke und herzlich willkommen, auch wenn es erneut sein sollte.

Gab es denn eine Chromosomuntersuchung ? Ist ja irre´, schon wieder eine Mutter, die es gleich gesehen hat und nicht für voll genommen wurde.

Wo schauen die Mediziner denn nur alle hin??????

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

*Beate* · Verfasst am: 10.01.2006, 21:21 Titel:

Hallo Silke,

ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate

inkapust · Verfasst am: 10.01.2006, 22:03 Titel:

Hallo!
Ihr schreibt oft von ADHS

. Mich würde interessieren wie Ihr zu der Diagnose gekommen seid bei Andre ist vieles auch wie bei ADHS

allerdings ohne extreme
Hyperaktivität, die Fachleute schieben es aber immer auf die Entwicklungsstörung.
Er redet im Unterricht ohne Punkt und Komma, verweigert Arbeitsanweisungen, kann Schulregeln nicht lange einhalten u.ä.
Leider wird er auch mit Antiepileptika (Ospolot) behandelt und die Ärzte wollen meist nicht gern zusätzlich Ritalin

oder ein ähnliches Medikament geben.
Ich würde gerne einen Versuch in medikamentöser Behandlung vom ADS

starten, weiß aber nicht wie ich zur Diagnose komme.
Ich hoffe, Ihr versteht mein Problem und versteht mich nicht falsch.
Natürlich muß erst feststehen das er auch darunter leidet, aber wer kann mir das sagen.

Liebe Grüße
Inka