herzlich willkommen hier.
Deine Vorstellung erinnert mich ein wenig an unsere ersten 14 - 18 Monate , als es auch immer nur Spätentwickler hieß und der holt schon alles auf. Du hattest von Anfang an die richtige Vermutung und wie lange wollte Dir keiner glauben, traurig aber wahr und dass obwohl ihr schon eine gesunde Tochter habt, da vergleicht man automatisch die Entwicklung.
Viel Spaß hier und liebe Grüße
Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
Hallo,
vielen Dank für die liebe Begrüßung an Euch alle!
@Inka:
Die Diagnose ADHS - das mag ich gar nicht so recht sagen... ein Bekannter hat mir ein ADS-Buch zum Lesen "verordnet". Er hat selbst 3 betroffene Kinder und hat die Aufmerksamkeitsstörung sowohl bei meinem Sohn, als auch in geringerem Ausmaß bei mir und meiner Tochter erkannt. Ich hatte vorher zwar schon mal das Stichwort gehört, mehr aber nicht. Er war auch derjenige, der mich darin stark gemacht hat, bei den Ärzten auf den Putz zu hauen und mich nicht mehr abspeisen zu lassen.
Beim Lesen des Buches hat es mich damals fast umgehauen, ich habe mich und meine Kinder zu 100% wiedererkannt.
Die ganzen Untersuchungen, die man im Vorfeld macht, da ADHS ja eine Ausschlußdiagnose ist, waren bei Lukas schon durchgeführt, da er zeitgleich ins Kinderzentrum ging. In der Kinderarztpraxis wollte man überhaupt nichts von dem Thema wissen. Als ich es ansprach, wurde gleich heftig abgewunken, dass man davon nichts halte. Ich wollte dann eine Kinderarztpraxis aufsuchen, die sich speziell mit dem Thema auseinandersetzt, hatte schon den Termin und benötigte die Kopie einer der Diagnosen, die bei dem bisherigen Kinderarzt lagerte. Die bekamen das mit und waren plötzlich doch bereit, sich über das Thema zu unterhalten Da Lukas ja damals erst 3 Jahre alt war und noch dazu "behindert" wollte man sich nicht so recht an das Thema Ritalin herantrauen, hat dann aber doch einer 2-wöchigen Versuchs-Therapie zugestimmt.
In diesen zwei Wochen habe ich vor Freude geheult Mein Kind war mit den Medikamenten seit laaanger Zeit ein wenig zu handeln.
Davor konnte er sich auf ein Spielzeug ca. 2 Sekunden "konzentrieren". Es war nur ein ständiges Hochnehmen eines Gegenstandes. Sobald seine Augen etwas anderes sahen, ließ er es fallen, rannte hin. Dort wiederholte sich das Ganze. Er ging die Schränke/Regale hoch, riß alles heraus. Sämtliche Schubladen/Schränke wurden mit GEwalt aufgerissen und alles in der Wohnung verteilt usw. Es war schlimm. Seitdem er Ritalin bekommt, ist er zwar immer noch sehr aufgedreht, hat sich aber im Rahmen seiner Möglichkeiten erstmals fortentwickelt.
@Brigitte: Ja, als Lukas 2,5 Jahre alt war, wurde eine Chromosomenuntersuchung gemacht, in der diese Diagnose als Zufallsbefund heraus kam.
@Colienne:
Hallo, Lukas ist 4 Monate älter als Miguel; von der Motorik her recht gut entwickelt; geistig und sprachlich weit zurück. Er "spricht" zur Zeit 3 "Wörter", die nur ich verstehe und die er nicht wie in einer normalen Kommunikation einsetzt, sondern nachspricht, wenn er sie hört.
Therapie hat Lukas zur Zeit lediglich im Kindergarten (heilpädagogischer Kiga) 1x die Woche Psychomotorik.
Lukas spielt immer für sich alleine. Kontaktaufnahme mit anderen Kindern erfolgt manchmal. Meist in der Form, dass er sich traut, ein Spielzeug zu nehmen, was er gerade haben möchte.
Er drückt am liebsten auf Knöpfe von technischen Geräten (Klingel, Spielzeug mit Musik etc.) liebt das Zuschauen bei der Waschmaschine und Autos (schiebt sie, drückt auf Knöpfe, macht manchmal Brumm-Geräusche); liebt den Kreisel (mit Tönen/Geräuschen/Lichteffekten oder einer im Kreis fahrenden Eisenbahn drin). Untersucht jegliches Spielzeug sehr stark mit dem Mund und den Händen und zerstört dadurch auch Vieles.
Seit einer Woche hat er den Fernseher für sich entdeckt; er schaut allerdings nicht dem Film zu, sondern liebt die Logos oben in der Ecke
Alles Technische begeistert ihn; wird allerdings nicht an sehr viel herangelassen, da es nach Kurzem "zerspielt" ist, ohne Rücksicht auf Verluste
Blickkontakt kann Lukas seit ca. 1-1,5 Jahren kurz halten; in manchen Situationen sogar für ein paar Sekunden. Wenn er etwas macht, was er nicht machen soll, hält er bewußt lange Blickkontakt, lacht laut auf, bevor er eine Aktion startet. Ansonsten hält er wenig, oft auch keinen Blickkontakt. Frühmorgens geht es am besten. Abends, wenn die Ritalinwirkung nachläßt fast nicht mehr.
An Fremde muß Lukas sehr langsam herangeführt werden. Bis er drei Jahre alt war, war er nie woanders, selbst bei seiner Oma ging es nur ganz kurz. Seitdem wird es stetig besser. Ich arbeite seit Kurzem wieder in meinem Beruf und mußte die Kinder an eine Babysitterin gewöhnen. Das hat richtig gut geklappt
Lukas lebt an sich in seiner Welt. Wenn etwas so läuft, wie er es sich gerade vorstellt, ist er glücklich und zufrieden. Ist der Ablauf geringfügig anders, kommentiert er es seit Neuestem mit heftigem Schreien.
Trotzdem liebe ich den kleinen Kerl so wie er ist.
@Sandra:
Hallo Sandra,
ich habe gerade mal einen Text aus einer anderen Webseite kopiert. Viele Kinder mit Down-Syndrom haben Herzprobleme bzw. angeborene Herzfehlbildungen. Bei Lukas ist es zum Glück ganz harmlos ausgefallen. Und hier die Beschreibung:
Eine Aortenklappeninsuffizienz ist eine angeborene oder - meist - erworbene (endokarditische (= entzündete Herzinnenhaut), syphilitische, rheumatische) Schlußunfähigkeit der Aortenklappe (Valva aortae) mit Blutrückstrom aus der Aorta in die linke Herzkammer und mit entsprechender linksventrikulärer (= die linke Herzkammer betreffenden) Volumenbelastung, gefolgt von exzentrischer Herzhypertrophie (= krankhafter Größenzunahme des Herzens). Symptome: Herzklopfen, Karotidenhüpfen (= am Hals gut sichtbarer schnellender Puls) und Pulsus celer et altus, sichtbarer Kapillarpuls, hohe Blutdruckamplitude mit niedrigem diastolischem Wert. (Roche)
Gemeint ist eine Undichtigkeit zwischen der linken Herzkammer und dem Auswurfrohr der Hauptschlagader (Aorta).
sandraweber hat folgendes geschrieben:
Liebe Silke,
herzlich willkommen hier.
Wir haben auch einen kleinen Lukas (*02/03) mit dem wir gegen den Autismus kämpfen. Auch die Diagnose ADHS wurde schon in den Raum gestellt, aber da ist das letzte Wort noch nicht gesprochen. Für viele hier ist oder war der Weg bis zur endgültigen Diagnose ein Höllentrip.
Aber hier bist Du gut aufgehoben.
Sagst Du mir noch was eine Aorteninsuffienz ist?
Viele liebe Grüße, wir begegnen uns hier sicher noch öfter
Sandra
was du da schreibst erinnert mich sehr an unseren Sohn. Er bekommt auch Ospolot und die Ärzte sagen Ritalin verträgt sich nicht mit Antiepileptika. Im übrigen fällt Ritalin unter das Betäubungsmittelgesetz und es ist nicht auszuschließen das dein Kind irgendwann mal Suchtkrank wird. Also sind wir mit unserem Kind in die Kinderpsychiatrische Abteilung des HBK in Zwickau gegangen und haben eine 4 wöchige Therapie gemacht. Dabei ist rausgekommen das eine "bipolare Verhaltensstörung" vorliegt (extreme hyperaktivitätsphasen und dann wieder extreme Autismus änliche Phasen). Wir haben das das Medikament Risperdal (Wirkstoff Risperidon) in niederigster Dosierung bekommen. Wir sind seither zufrieden mit seinem verhalten. Es muß nicht immer ADHS sein wenn unsere Kinder etwas aufgeweckter mit ihrer Umwelt umgehen. Im übrigen bin ich der Meinung, das ADHS hat sich zu einer Volkskrankheit entwickelt, entstanden durch die Hilflosigkeit der Eltern und der Ratlosigkeit der Ärtzte und Pädagogen.
Aber es gibt auch eine gute Kur mit Schüßlersalzen. Viele sind der Meinung ADHS ist ein Mineralstoffmangel, hervorgerufen durch die oftmals falsche Ernährung unserer Kinder. Es gibt darüber ein Buch. "Schüßlersalze für Kinder". schau mal bei Amazon nach, da haben wir das auch her.
Viele Grüße
Christoph Müller _________________ Eltern von Andreas mit Pentasomie 49 XXXXY
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