Verfasst am: 03.08.2011, 19:58 Titel: Dünndarmschenkel von Jet-PEG rausgerutscht
Hallo,
heute ging mal wieder alles drunter und drüber.
Um 10 Uhr hab ich gesehen, dass die Sonde komisch aussah.
Wir haben ja ein Duo-Adapter für gastrales und jejunales Sondieren.
Der Adapter war auseinander gegangen und der Schlauch der ins Jejunum geht war 10cm länger.
Also in der Kinderklinik angerufen und los gings.
Da haben wir geschlagene 1 1/2 Std. gewartet, bis der erste Arzt kam.
Der hat den Kinderchirurg geholt, der hat den Schlauch zurückgeschoben, meinte ok, also es kann sein, dass der Schlauch im Magen liegt, wir sollten normal sondieren, wenn er spuckt, müssten wir wieder kommen.
Toll dachte ich und bei meinem Glück sitzen wir heut Abend wieder in der Klinik, weil nichts mehr funktioniert.
Ich habe also den Vorschlag gemacht, ob man nicht US oder Röntgen könnte, um zu sehen, wo die Sonde liegt.
Da hat der Chirurg Kontrast Röntgen angeordnet.
Angekommen in der Röntgenabteilung mit Sack und Pack, fragt die nette Schwester doch, ob die Untersuchung heute noch stattfinden solle? Das geht eigentlich nur mit Termin und heute wäre alles voll!
Ich habe nur den Kopf geschüttelt war schon kurz vorm ausrasten, da Hannes das ja alles auch nicht toll fand, er hatte da schon 3 Std. keine Nahrung mehr bekommen und keine Flüssigkeit, bei der Hitze
Aber ich schluckte, erklärte der Frau in Ruhe den Sachverhalt und sie meinte ja Wartezeit 1-2 Std.
Zum Glück kam meine Schwester dann zur Unterstützung, ich hatte schließlich Fluchtartig die Wohnung verlassen und bis dato noch nichts getrunken oder gegessen.
Gut dann das Röntgen, der Arzt hat mal eben 50ml Kontrastmittel in 2 Millisekunden in den jejunalen Schenkel gegeben (da habe ich gebetet, dass der Schenkel im Magen liegt, da er sonst 50ml die Stunde in das Jejunum kriegt.) und er sagte alles ok.
Gut dann hat Hannes auf´m Flur das komplette Kontrastmittel wieder rausgekotzt und ich dachte ok, der Röntgenfutzi hat sich wohl vertan.
Aber der Chirurg gab auch sein ok, sagte Schlauch liege noch im Darm und wir dürften gehen.
Hoffe jetzt mal das Kotzen kam, weil der Radiologe das Zeug so schnell sondiert hat und es bleibt alles gut.
Um 15 Uhr waren wir wieder zu Hause und der Schreck legt sich jetzt langsam.
Bis jetzt hat er die Nahrung gut vertragen, dann wird wohl alles noch richtig liegen.
Aber da merkt man nur mal, mit einem besonderen Kind ist jeder Tag spannend und öfters mal anders als erwartet
Na das war ja wohl ein richtiger Schreck.
Finde es immer wieder unmöglich wie mit einem
umgegangen wird,gerade mir einem besonderen Kind.
Hoffe Hannes gehts gut,und er behält die Nahrung drin _________________ LG Denise
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Verfasst am: 03.08.2011, 20:47 Titel:
Hallo Steffi!
Das mit dem auseinandergegangenen Schlauch hatte ich auch schon - natürlich während der Nacht, wann sonst.... hat dann von meinem Gastro neu zusammengeschraubt werden müssen, aber Sonde blieb unten....
Jetzt bin ich immer sehr vorsichtig - schaue immer, dass das alles gut verschraubt ist und ich nicht unabsichtlich den Verschluss locker gemacht habe - passiert bei mir allein durch die Bewegung - also Gewand und Hüfttasche mit Sondenbeutel und Pumpe, die dagegen reiben - dann geht auch manchmal der Verschluss von der Magensonde auf (Duo-Konnektor wie bei euch) - und es fangt zum Kleckern an, ohne dass ich das merke. Ist immer besonders nett, wenn man dann in der Arbeit draufkommt, dass die Hose voll mit Magensaft und Galle ist - lecker (ist mir gerade am Montag wieder passiert)...
Lg,
julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
am Mittwoch war dieser nette Tag, wo wir das Pech mit der Jet-PEG hatten.
Tja und leider hatte der Radiologe aus der Uni wohl einen Knick in der Pupille.
Donnerstag morgen hat Hannes Nahrung gespuckt.
Sonst ziehe ich über den gastralen Schenkel manchmal Luft ab und so hatte ich später eine Idee.
Ich habe also als er Nahrung per Pumpe bekommen hat, am gastralen Schenkel angezogen und siehe da, Nahrung in der Spritze.
Freitag Nachmittag hat er bei meiner Mutter auf dem Arm sehr geschrien und das Ende vom Lied war Erbrechen von Nahrung, etwa 20ml.
Also heißt es für uns morgen beim Gastrodoc in Kassel anrufen.
Mal sehen, was der machen will.
Wir haben die Sondierung über Pumpe weiter laufen lassen wie gewohnt und er hat so nicht mehr gespuckt.
Es wird also nur kritisch, wenn er sich sehr aufregt oder verschluckt, dann spuckt er sonst auch, aber momentan eben auch wieder Nahrung.
Hoffe er braucht nicht wieder ne Narkose und der Gastrodoc teilt unsere Idee den jejunalen Schenkel zu ziehen und es so zu probieren.
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Verfasst am: 11.08.2011, 18:49 Titel:
Hallo Steffi!
Ich wollte kurz nachfragen wie es euch geht. Wart ihr schon beim Gastrodoc? Mir ist nämlich noch eingefallen, dass ich dir sagen wollte, dass der jejunale Schenkel im Magen sich bei mir immer sehr unangenehm angefühlt hat und mir ständig (noch mehr) schlecht war. Hoffe, ihr habt schon Sicherheit gewonnen, wo die Sonde liegt.
glg,
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
Also unser Gastrodoc will die Röntgenbilder sehen.
Dann entscheidet er was er macht.
Er hat gesagt, es gäbe 3 Möglichkeiten.
1. Der Schenkel liegt im Darm, aber nicht weit genug drin, das könne dann noch bis zu nem Monat dauern, bis er wieder "reinrutscht".
2. Der Schenkel liegt im Magen.
3. Der Schenkel ist hochgerutscht in die Speiseröhre, dann würde er aber jedesmal spucken, sofort wenn die Nahrung angestellt wird.
Ich tippe auf Möglichkeit 2.
Sobald die Situation für uns nicht mehr erträglich wäre, bräuchte er ne erneute
Gastroskopie und der Schenkel wird wieder in den Darm geschoben.
Ich möchte das Hannes gerne ersparen.
Und er spuckt eben nur, wenn er sich aufregt, das war vorher auch so, nur jetzt kommt eben wieder Nahrung.
Leider will der Gastrodoc bei Möglichkeit 2 den Schenkel dann nicht ziehen
Schade, gerade wenn du sagst es sei unangenehm. Und wir könnten sonst einfach auch dickere Nahrung geben.
Naja, wir müssen abwarten, konnten die Röntgenbilder leider noch nicht abholen.
Ach so und er hat sich total über die Uni aufgeregt, dass sie Kontrastmittel verwendet haben!
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Verfasst am: 16.08.2011, 18:40 Titel:
Hallo Steffi!
jetzt hat es bei mir ein paar Tage gedauert .
Ich bin ein bisschen entsetzt....
1. Wenn der Schenkel nicht im Magen, aber auch nicht weit genug im Dünndarm liegt (also nicht hinter dem Treitzschen Band), dann wird es nur eine Frage der Zeit sein, bis die Sonde im Magen liegt, V.a. wenn Hannes immer mal wieder bricht...
2. Wenn der Schenkel im Magen liegt, dann verstehe ich absolut nicht, wieso er ihn nicht ziehen möchte - will er darauf warten, dass er von alleine wieder in den Dünndarm rutscht?????? Also ich hatte das ja drei Mal und ich hab dann immer im Röntgenbild gesehen wie die Sonde im Magen gelegen ist - nämlich eine Schlinge bildend und diese Schlinge hat mir jedes Mal, wenn ich mich nach unten gebeugt habe gegen die Speiseröhre gedrückt und die Übelkeit verstärkt. Hat auch ständig den Magen gedehnt und gereizt. Wozu so einen langen Schlauch im Magen lassen.... ist ja kein Problem den zu ziehen - zum Ziehen braucht er ja nicht mal eine Sedierung.
3. Ich habe meine Intestinalsonden auch schon in der Interventionellen Radiologie gesetzt bekommen, da ist dann überhaupt keine Endoskopie notwendig und dementsprechend reicht auch eine leichte Sedierung. (Ich habs überhaupt ohne gemacht, aber ich bin halt auch "erwachsen" und kann damit natürlich ganz anders umgehen als so ein kleiner Zwerg).
Ich hoffe, du nimmst mir meine ehrlichen Worte nicht übel, ich spreche halt einfach aus eigener Erfahrung und ich denke mir, dass du dich als Mutter für deinen kleinen Mann diesbezüglich einsetzen musst bzw. kannst - er kann dir ja nicht sagen, dass es unangenehm ist. (Und der Gastrodoc kann es aus eigener Erfahrung ja auch nicht wissen....)
Bin einfach ein bisschen entsetzt!
Glg,
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
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da war wohl ein Profi am Werk 
