oje, das hört sich ja nicht gut an. Kann dich total gut verstehen. Es ist einfach so schlimm, dass man dem eigenen Kind nicht helfen kann und nicht weiß, was richtig ist.
Wie sieht es aus? Wollt ihr nicht doch mal einen Diätversuch starten?
LG
Anke
Doch wollen wir, allerdings muss ich erstmal meinen Bauchzwerg fertig ausbrüten In meinem jetzigen Zustand möchte ich nicht in die Klinik Wenn es nicht so weit wäre...aber das ist es ja leider... _________________ Zwergi mit Absencen (Erkannt Jan. 2011)
Kritisch könnte die gleichzeitige Gabe von Topiramat und die Durchführung der Ketogenen Diät sein - da könnte das Kind leicht azidotisch werden.....solltet Ihr also über einen Diätversuch nachdenken, ist Topamax nicht das ideale Medikament.
_________________ Zwergi mit Absencen (Erkannt Jan. 2011)
die Angst und die Unsicherheit vor einem neuen Medikament kann ich gut verstehen.
Wir haben mit Topiramat sehr gute Erfahrungen, Nebenwirkungen traten zwar in der Eindosierungsphase auf , und das sehr heftig , aber dann war auf einmal alles weg! Lediglich veringertes Schwitzen und deshalb evtl "überhitzen" ist geblieben , damit können wir aber leben.
Mein Sohn verträgt Topiramat auch hoch dosiert gut und bekommt es seit Jahren in Kombi mit unterschiedlichen anderen Antiepileptika, bei ihm ist die ketogene Diät TROTZ Topiramat und 2 anderer AE begonnen worden! Es ist nicht unbedingt die Kombi ,die man favoritisiert ,von daher gehört die Einstellung unbedingt in die Hand von erfahrenen Neuros,die sich sehr gut mit der Problematik und auch WIRKLICH mit der Diät auskennen!!!!!
Leider kann jedes Medikament bei jedem Kind anders wirken ,so das meine positiven Erfahrungen dir wohl nur bedingt helfen können!
Alles Gute wünscht euch Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
auch nur eine positive Erfahrung kann einen Mut geben!
Weshalb habt ihr die Diät wieder aufgegeben? _________________ Zwergi mit Absencen (Erkannt Jan. 2011)
kein Grund zur Panik!!!
Topamax KÖNNTE in Kombi mit der Diät problematisch werden...KÖNNTE, nicht MUSS!!!!
Und die Durchführung der Diät sollte, wie Conny es ja schon schrieb, von Fachleuten betreut sein, die sich WIRKLICH damit auskennen und nicht nur mal was über Atkins-Diät gelesen haben...davon gibt`s leider einige.
Auch Laurin hatte Topamax und Diät schon gleichzeitig (+ Luminal+Tavor+Valproat), wurde halt engmaschiger kontrolliert und beobachtet.....aber es ging gut bei uns...na ja, abgesehen davon, daß die Diät wie jedes Mittel bei ihm halt nur kurz wirkte.
Aber keine Sorge, Laurin ist wirklich kein gutes und überhaupt gar kein Vorbild, bei ihm läuft immer alles anders als "normal".
Also, versucht das Topamax, das ist bestimmt ein sehr potentes Mittel!
Ich drücke die Daumen!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
die Epi hat uns wieder eingeholt, nachdem ich so lange vor ihr weggelaufen bin (weil ich schwanger war).
Wir hatten heute einen 2stündigen Termin bei der Neurologin und im Prinzip sieht sie 3 Optionen - in welcher Reihenfolge auch immer. Wissenschaftlich belegt ist bei frühkindlichen Absencen nichts von allem.
1. Topiramat: Liegt schon im Schrank, ich habe aber darauf bestanden erst das Lamictal deutlich zu reduzieren. Von 20-0-20 sind wir schon auf 7,5-0-10.
2. Cortison-Stoß: Könnte bei uns in der Stadt in der Kinderklinik gemacht werden (im Gegensatz zu Keto Diät, was organisatorische Vorteile hat). Irgendwie habe ich Angst davor, medizinisch sowieso und sozial gesehen auch! Wenn 3 od 4 Stöße gemacht werden, dann fehlt sie im Kindergarten lange - jetzt wo sie so toll Freunde gefunden hat und großes Interesse am Montessori-Material zeigt und auch in den letzten beiden Wochen begonnen hat Namen zu schreiben.
3. Ketogene Diät: Wurde eigentlich hinter 1 und 2 gestellt - ich glaube ich würde es gerne vorziehen, scheint es mir noch am "harmlosesten". Ich weiß nicht warum, aber mein Mann bremst an dieser Stelle Und nur wenn er auch dahinter steht ist es im Alltag realisierbar.
Jetzt heißt es sich schlau machen, abwägen und Entscheidungen treffen
LG
Idas_Mum _________________ Zwergi mit Absencen (Erkannt Jan. 2011)
die Epi hat uns wieder eingeholt, nachdem ich so lange vor ihr weggelaufen bin (weil ich schwanger war).
Ich hoffe ,ich interpetiere das jetzt richtig und euer Baby ist da? Herzlichen Glückwunsch!
Ich hatte gar nicht gesehen , das du gefragt hattest wegen der Diät bei uns:
irgendwann hat sie nicht mehr gewirkt( wir nehmen an ,zu wissen ,was die Wirkung gekippt hat) , wir haben dann noch weitergemacht , die medis verändert , es war aber zu sehen , das sie nicht mehr hilft und wir haben sie beendet.Meine Sorge, sie wirkt vielleicht doch noch ,und es wird schlimmer, wenn wir aufhören , hat sich nicht bestätigt!
Rückblickend: es hat für eine Zeit eine tolle Verbesserung gebracht und ihm eine gute Zeit gebracht, es war eine sehr, sehr gute Entscheidung für uns!
Welche der 3 Optionen die beste für euch ist , kann man als 3. wohl nicht entscheiden , hast du dich schon mal zur ketogenen Diät informiert?
Falls du Info`s brauchst , melde dich einfach,ja?
Alles Gute und liebe Grüße Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
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In meinem jetzigen Zustand möchte ich nicht in die Klinik 
Wenn es nicht so weit wäre...aber das ist es ja leider...
Und nur wenn er auch dahinter steht ist es im Alltag realisierbar.