Verfasst am: 29.07.2011, 18:09 Titel: Optionen nach dem Aufenthalt in Vogtareuth
Hallo zusammen,
ich muss mir meine Gedanken mal von der Seele schreiben und hoffe auf ein paar Erfahrungen von Euch.
Im Januar bekamen wir bei Ida (*08/07) die Diagnose frühkindliche Absencen Epilepsie. Wir haben jetzt einige Medis durch.
Begonnen wurde mit Petnidan. Das war gar nichts und wir mussten es nach nur 13 Tagen wieder absetzen, da sie depressiv verstimmt war und sie sich völlig zurückgezogen hat.
Dann kam Ergenyl. Das nimmt sie noch immer derzeit hat sie einen Spiegel von 100 (die Einheit weiß ich nicht ) Die Anfälle gingen zurück, aber so 15 am Tag hatte sie immernoch.
Dann kam Lamictal dazu. Ein auf und abdosieren weil sie davon einen rel. starken Tremor bekommen hat. Kurzzeitig hatten wir eine Besserung - die Anfälle wurden kürzer und weniger, allerdings pendelte es sich wieder auf 10-15 ein.
Irgendwie wurden es dann immer mehr, so dass unsere Neurologin Keppra dazu nahm. Das nahm sie ca. eine Woche, da die Anfälle sprunghaft anstiegen und länger wurden. Außerdem wurde der Tremor so stark, dass meine Tochter nicht mehr aus einem Glas trinken konnte ohne zu verschütten!
Daraufhin wurde in Vogtareuth Mesuximid eingeschlichen. Das war ähnlich in der Auswirkung wie Petnidan. Die Anfälle wurden länger, außerdem wusste Ida nach einem Anfall nicht mehr was vorher genau war und musste sich neu orientieren. Die Anfälle wurden länger und die Kopfüberstreckung war auch deutlich ausgeprägter. Der Tremor wurde wieder untragbar und das Gleichgewicht hat auch gelitten (das KiGa-Team hat mich sogar darauf angesprochen). Der Sprachfluss hat auch noch weiter gelitten. Wir haben es wieder abgesetzt, jetzt hat sie sehr viele A. wahrscheinlich vom Entzug
Was bleibt uns jetzt...
- Valproat und Lamictal weiter ausreizen, wobei ich bei Lamictal keine Hoffnung habe, da wir wegen einem starken Tremor auch schon mal zurückgegangen sind. Entweder Lamictal bringt etwas oder es muss ganz raus.
- Topiramat probieren
- Osplot probieren
- Cortisonstoß
- Ätkinsdiät oder Ketogene Diät
Wie verkraften die Kinder denn eine Cortisonstoßtherapie?
Gibt es hier nach solchen Schwierigkeiten auch von Erfolgsmedikationen zu berichten?
Puh, etwas lang geworden, aber es tat mir gut.
Euch allen ein schönes Wochenende _________________ Zwergi mit Absencen (Erkannt Jan. 2011)
ohje, Du siehst momentan kein Licht am Ende des Tunnels. Je mehr man ausprobiert und nicht hilft desto mehr Angst bekommt man vor den nächsten Versuchen. Ich schicke Dir vorab ein großes Kraftpaket und einen Batzen Optimismus, um wieder ein bisschen leichter in die Zukunft zu schauen.
Also wir haben die Kombi Vigabatrin (Sabril) und VPA (Orfiril) und Marlies geht es damit sehr gut. Das EEG ist nach wie vor schlecht, aber sie hat keine sichtbaren Anfälle.
Topiramat hat bei uns nicht geholfen, im Gegenteil. Ich habe aber etliche Kinder kennengelernt, denen es sehr gut geholfen hat.
Von einem bekannten kleinen Jungen weiß ich, dass ihm die Cortisonstoßtherapie sehr geholfen hat und er hat sie auch gut vertragen. Ansonsten ist es bei ihm auch sehr, sehr schwierig und er hat auch schon sehr viele Medis durch...
Ich wünsche eurer kleinen sehr, dass ihr noch eine wirkungsvolle Kombi bzw. neues Medi findet!
Viele Grüße
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
keine schöne Situation ,in der ihr steckt und ich kann deine Sorgen und Ängste gut verstehen!
Vorab: es ist immer schwierig ,hier Ratschläge oder Tipps zu Medis zu geben , zum einen sind wir "nur" Eltern ,zum anderen kennen wir ja auch evtl nicht alle relevanten Aspekte der Krankheitsgeschichte !
Was mir allerdings beim Lesen deines postings durch den Kopf ging: ich könnte dir zu allen von dir aufgeführten Optionen meine Erfahrungen schreiben,letztlich reagiert jedes Kind unterschiedlich ,so das alles nur bedingt verwertbar ist.Wer ist denn jetzt der "entscheidende" Neuropädiater für Euch , Vogtareuth oder wer anders? Ich persönlich denke: spätestens wenn die Epi therapieschwierig erscheint , muss jemand mit viel Erfahrung und Fachkompetenz ran! Hier ist Fingerspitzengefühl,aber auch manchmal Konsequenz gefragt!
Ein Medikament nach nur 13 Tagen wieder abzusetzen, finde ich schon recht flott,um dann zu sagen : kommt nicht in Frage!
Bitte versteh mich nicht falsch, es gibt ganz sicher NW ,die man auf keinen Fall tolerieren kann und wo man das Medi dann absetzen muss, vielleicht war das bei euch auch so der Fall ,das kann ich nicht beurteilen!
Nun ist Petinutin/Mesuximid ja der große Bruder von Petnidan,wäre es zB nicht eine Möglichkeit ,es evtl etwas runterzudosieren und dann viel langsamer hochzudosieren, anstatt es ganz auszuschleichen, wenn es ein Medikament ist , dem eine große Chance eingeräumt wird?
Da wir im Laufe der Jahre viele ,viele Medis in unterschiedlichen Kombis probiert haben ,habe ich natürlich auch viele Erfahrungen mit Nebenwirkungen gemacht , aber auch gesehen , das sich manche NW ( die schon sehr beunruhigend waren!) nach einiger Zeit wieder komplett geben oder mit langsamerem Aufdosieren besser auffangen lassen!
Letztlich nützt es nichts , innerhalb kurzer Zeit viele Medikamente im Eilttempo auszuprobieren ,ohne ihnen die Möglichkeit zu geben , richtig wirken zu können!
Oftmals ist bei Epilepsie Ausprobieren , aber auch Geduld gefragt!
Alles Gute und liebe Grüße von Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Topiramat hat bei uns nicht geholfen, im Gegenteil. Ich habe aber etliche Kinder kennengelernt, denen es sehr gut geholfen hat.
Ja, meinem Sohn. Nach einer langen Odyssee von Anfällen mit allen Formen und Stärken, hat bei uns Topomax dann die Erlösung gebracht. Seit 2004 bekommt er dieses in Kombi mit Trileptal(Oxcarba). Das EEG hat sich stetig verbessert, so dass wir jetzt über Reduzierung der Dosis nachdenken!. Ich traue mich nur nach den schlimmen Erfahrungen nicht so recht ran. Aber jede Reduzierung wäre ja ein Gewinn.
Viel Glück euch!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Hallo,
mir kommt diese schnellwechsel auch viel zu schnell.
Bei Nebenwirkungen wie Tremor,oder Depression ja-langsam raus.
Bei mein Sohn sind bei einDosierung die Anfälle auch heftiger-länger.Es dauert so 8.Wochen bis das Medi.etwas bewirkt,aber dann geht es vorwärts wenigstens zum Reduzierung vom Anfällen.
Wie so es bei uns so lang dauert bis es einschlägt weiß ich nicht,aber gerade letzte Medis hatten 12.Wochen gebraucht,bis die eingeschlagen hatten und das hatten die.
Cortisonstoß war bei uns auch ohne Nebenwirkungen-das hat Alex aber mit 1,5 Jahren so lang vorher.
Die Anfälle hatten sich reduziert an halb davon was er vorher hat.
Topamax-hat es bei uns reduziert auch-leider sind die Medis bei uns so Zwei Jahre gut und dann wirken nicht mehr.
Wir sind eine vom die welche sind leider bis jetzt nie Anfallsfrei,aber ich bin immer froh wann es sich deutlich reduziert und mein Kind macht fortschritte.
Wann ihr ein Medikament findet,bei welchen dein Kind keine starke Nebenwirkungen zeigt,versuche es Abwarten-obwohl die Anfälle länger,oder sogar mehr sind.Oft kommt Wirkung erst6-8 Wochen später und dann rasch wie bei uns.
Drücke Daumen das was immer ihr tun hilft.
Liebe Grüße Aisa _________________ Ich schön 4 Jahre 30:))) 2003-Megi-gesund 2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33) Fokale Epilepsie und B6 apendige Epilepsie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe),Rheuma,Entwicklungsretardierung-(2012 wie 3,5 Jahre) ,Hypotonie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie, und sonst ein lustiges Schlumpf
Danke für Eure Antworten! Auch für die Bedenken, die ihr anmeldet - ich konnte diese für mich gleich "zerschlagen" und das ist ja auch schon viel geholfen.
Petnidan z. B. sie war richtig deprissiv...das ging nicht. Und langsamer als wir es versuchten konnten wir Petinutin nicht einschleichen...also zweimal einfach einen Haken machen.
Bei Keppra wurden es schlagartig viel mehr Anfälle, die auch deutlich länger und intensiver wurden...DAS kann ja nun nicht das Ziel sein...kann das wirklich nach 6-8 Wochen "umschlagen"?
Vielen Dank für Eure Antworten! _________________ Zwergi mit Absencen (Erkannt Jan. 2011)
nein , das war ja auch nicht das Ziel: irgendwas schlecht reden , sondern einfach als Anregung..manchmal kommen ja durch eine Sichtweise von außen ganz andere Aspekte , daher finde ich es gut ,wenn viele eine Meinung schreiben!
Idas_Mum hat folgendes geschrieben:
Und langsamer als wir es versuchten konnten wir Petinutin nicht einschleichen...
Wie schnell habt ihr denn aufdosiert?
Ich frage ,weil wir auch seit Ende April Petinutin als 2. Medikament haben ( hatten vor Jahren schonmal Petnidan), allerdings mit einigen "Hürden" ( Allergie ,Runterdosieren , Aufdosieren undundund)!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
ich bin dir dankbar über deine Antworten. Petinutin wurde in Vogtareuth eingeschlichen. Sie bekam 1 1/2 Wochen die 150 mg Kapseln und dann wurde erhöht auf 2 x 150 mg.
Die 150 mg waren noch zu ertragen, es wurden zwar mehr Anfälle, sie hat wieder eingenässt, hat geklammert und und und, aber nach der 2. Erhöhung war es nicht mehr tragbar. Wenn die anderen Kinder gespielt haben lag sie auf der Gartenliege unter ihrem Schmusekissen versteckt etc. Und die Anfälle wurden von "nur" Absencen zu langen Absencen, wobei sie sich weit nach hinten überstreckt....
Ich hatte große Hoffnung ins Petinutin gelegt, eben weil mit Petnidan so gute Erfolge erzielt werden. Naja, ein bisschen was bleibt uns noch.
Wie geht es deinem Kind mit Petinutin jetzt?
LG _________________ Zwergi mit Absencen (Erkannt Jan. 2011)
da habt ihr ja schon was durch. Da kann ich verstehen, dass du Rat suchst. Man muss ja doch immer irgendwie auf das vertrauen, was die Docs so rumexperimentieren...
Also wir haben zwar nicht so viele Medis durch, aber der Werdegang war ja ähnlich. Massive Nebenwirkungen und immer mehr Anfälle.
Unter ketogener Diät ist Paul endlich anfallsfrei und er entwickelt sich prächtig. Medikamente hat er keine mehr.
Du erwähnst die Diät ja als mögliche Alternative - ich würde es jederzeit wieder machen.
LG
Anke _________________ Kind: Maximilan Jens, geb. 14.1.2006, gesund und Paul Moritz, geb. 11.9.2008, Diagnose: benigne myoklonische Epilepsie des Kindesalters, ketogene Diät seit 21.3.2011 - endlich anfallsfrei! www.epilepsie-kind.de
hast du mal die Halswirbelsäule von einem guten Orthopäden nachschauen lassen, die Überstreckung findet ja da oft ihre Ursache.
Markus wurde im Jahr 2002 das erste Mal daran behandelt. Die Anfälle wurden weniger und waren nicht mehr so stark, weil scheinbar die Schmerzen an der HWS die Anfälle noch richtig provoziert hatten. Ich habe zu der Zeit sehr akribisch einen Kalender geführt und alles eingetragen, was auffällig war. Wenn ich es nicht selbst erlebt hätte, hätte ich es nie für möglich gehalten, aber es war so! Viel Schulmediziner schaueten mich erstaunt an, wenn ich es erzählte. Mir war das egal, es half und das war das einzige Wichtige. Wir haben Markus dann noch mehrere Male behandeln lassen. Einen geringe Verbesserung gab es jedesmal, aber nie wieder so stark wie beim ersten Mal.
Du kannst auch zu einem Osteopathen gehen.
Viel Glück!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
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) Die Anfälle gingen zurück, aber so 15 am Tag hatte sie immernoch. 
raus.
wenigstens zum Reduzierung vom Anfällen.
