Verfasst am: 26.07.2011, 09:01 Titel: Habt ihr euch psychologische Hilfe gesucht?
Hallo
ich habe lange überlegt ob ich diesen Thread eröffne und jetzt habe ich mir ein Ruck gegeben und wollte euch mal fragen wie ihr damit klar kommt das ihr ein Besonderes Kind habt?
F. ist jetzt 1 Jahr und ich lebe in der völligen Ungewisseheit ob er nun geistig behindert ist und ich muss ehrlich sagen es frißt mich auf.
Frühs ist es mein erster Gedanke und Abends im Bett mein letzter.
Ich glaube es wäre viel leichter für mich wenn man endlich weiß woran man dran ist.
Meine Physiotherapeutin meinte es wäre ratsam sich mal Psychologischen rat einzuholen aber ich weiß nicht sorichtig was das bringen soll, es ändert ja nix an der Ungewissheit?
Was habt ihr für erfahrung damit gemacht???
F. geht bald in die Krippe und ich wieder arbeiten vieleicht hilft das ja auch ein wenig um auf andere gedanken zu kommen.
ich wurde gleich nach Beendigung des ersten großen KH-Aufenthalten - 10 Tage und meine Kleine war gerade mal 6 Wochen alt - zur KH-Psychologin geschickt. - Dort war meine große Frage: "Was kann ich nun tun?" - Eine Antwort habe ich nicht erhalten... (Außer, lassen sie ihre Gefühle raus, zeichnen sie...) Ich war dann nicht mehr dort. - Hast du schon daran gedacht eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen? Erfahrungsaustausch? - Ich habe dann eine Gruppe gefunden und diese 2 Jahre lang besucht - danach hat sie sich leider aufgelöst, weil einige Kinder dann schon keine Kinder mehr waren...
Viel Erfolg - am besten man werkt und schaut was nach dem Werken zustande kommt! _________________ Liebe Grüße
Silvia
Iris *03/2003, MICPCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Peter *03/2006, AVWS, SEV
nein, an der Ungewissheit ändert es sicher nichts, aber vielleicht hilft es Dir besser mit dieser Ungewissheit umzugehen.
Einen Versuch ist es wert! Ich vermittel meine "Klienten" oft, das es mehr schadet es nicht zu versuchen, als den Versuch zu wagen.
Darauf zu hoffen, das alles "anders" wird, wenn F. in die Krippe geht, ist zeitschinderei.
Ganz liebe Grüße
Kathrin _________________ Leonie, 10.04.2006, Kerngesund und tolle, stolze große Schwester
Timo, 23.04.2010, PWS, Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögert, Trinkschwäche, aber ohne Magensonde! Totaler Sonnenschein. Robbt... Krabbelt seid 2.8.11, läuft alleine seid 20.04.12. (noch wackelig aber immerhin...)
meinem mann und mir macht die ungewissheit auch zu schaffen, wir versuchen uns soweit wie möglich kraft zu geben!!!
trotz alle dem werde ich wenn rick in die krippe kommt eine familienaufstellung machen lassen und danach einen psychologen aufsuchen, soll wunder wirken!!!
Bei uns war es auch von Anfang an eine Ungewissenheit. Keiner konnte und kann uns sagen was unsere Maus lernenw ird und ob sie etwqas lernt. Jetzt ist sie dreieinhalb jahre alt. Und nur eines ist sicher das sie ein mehrfach schwer behindertes Kind haben was stark geistig und körperlich behindert ist. Sie hat einen unbekannten Gendefekt und deswegenw eiß man auch nicht wie es weiter geht und wie die lebvenderwartung aussieht.
Das einzige was mit bis jetzt ein bisschne geholfen hat ist die Bibel zu lesen. das Buch Hiob. Das ist ein Mann der auch ein schweres schicksal hatte der aber nie aufgegeben hat und er wurde belohnt.
Na ja ich wünsch euch alles gute und viel Kraft und weiheit die richtigen Entscheidungen zu treffen.
Bis dann lg Rebekka
Mich frist es nicht auf,ich nehme es einfach so an ,wie es ist.
Im Januar begann bei uns alles,also gute 6 Monate wissen wir das unser
Kind anders ist.
Aber wirklich genau warum,wieso ,weshalb...wissen wir auch nicht.
Ob sie laufen wird,sprechen usw.
Sie kann nicht mal ihren Kopf heben.
Vielleicht bleibt sie immer ein Baby.
Mir hat es viel geholfen einfach zu sprechen,oder auch zu weinen,gerade wo wir nix wussten.
Jetzt ist es wie es ist,aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Mein Glaube gibt mir Kraft,das alles zu tragen.
Ich wünsche dir viel Kraft,das du es auch schaffst.
Such dir hilfe,und versuch auch wieder Zeit nur für dich zu bekommen.
Ein Kaffee bei der Freundin,allein ins Kino. _________________ LG Denise
Hallo . Also als wir dass 1. mal Erfahren haben dass Alina hyptohen ist dass war mit 6 Monaten , haben wir auch gedacht mmmmm, da sagte sie uns dass wird bleiben . Man soll dass weiter Beobachten ,weil mit 15 / 16 Jahren erschlaffen sie wieder und dann wieder Kag. Ich ok wieder Ansterungen Pur. und als sie auch noch die Sprache auch noch hinzu kam habe ich noch gedacht nicht noch mehr . Ausdauer Konzentration und die Wahrnehmung ist. Da machen wir ja Ergo. Der grosse Schock war für uns da mussten wir schlucken , als sie uns im SZP sagten, dass sie einen q nur von 66 nur habe und eine Lernwäsche habe . Es ist nicht leicht . Aber ich liebe sie , und ich würde sie nicht her geben.
Sandra _________________ Sandra( 79) McD seid Geburt , Carsten ( 76) gesund, Alina Sofie ( 06) der PH Wert bei der Geburt 7,18 . Hyptohn links , Spreisenkfuss . Entwicklungsverzögert , Sprache ist auch verzögert, Feinmotorik , Ausdauer Konzentration und Wahrnehmung ist nicht da. Iq 66. GB 50%. Jetzt schon eine Lernschwäche festgestellt .
hallo diana
ich kann dich gut verstehen! wir sind nach bens geburt ja direkt im kh geblieben. als wir nach elf wochen und ohne grund für seine epi nach hause gingen, wollte ich mir auch hilfe suchen. leider fehlte die zeit. ben krampfte mehrmals täglich schwer und mein mann musste immer lange arbeiten ohne feste arbeitszeiten. es ging also rein organisatorisch nicht. dann gingen wir nach bethel und bekamen einen vermuteten grund präsentiert und einen op-termin direkt dazu. als wir in der reha ankamen, fragte ich nach psychologischer betreuung für eltern- fehlanzeige.
im moment steht eine zweite op (hemisphärektomie) zur debatte. wie bens entwicklung aussehen wird, wissen wir auch nicht genau.
was mir geholfen hat, waren gepräche mit eltern im kh und besonders in der reha. und zu sehen wie glücklich kinder auch mit behinderungen sein können. natürlich hätte ich mir für mein kind etwas anderes gewünscht. nur möchte ich ben nun ein so glückliches leben wie nur möglich ermöglichen. und wie sollte das gehen mit einer depressiven mutter?! also bin ich einfach froh, dass es ihn gibt!!
mit dem gedanken brauche ich nun keine hilfe mehr.
grüße sascia _________________ ben leo *10/10
fcd typ Ib (epilepsie, hypoton, entw.verzögert)
hemisphärotomie rechts 08/11
shunt 12/11
Hallo
Ich kann es sehr gut nachfühlen, wie du dich fühlst. Ich denke auch jeden tag daran. Manchmal denke ich "Hoffentlich kommen wir mit einer Lernbehinderung weg " Aber genau weiß man es wirklich nicht.A. hat sich zwischen dem 7 und dem 14 Monat nicht weiter entwickelt.Sie konnte sich drehen, aber mehr nicht.Ich habe viele Tränen vergossen, und das war auch gut so. Mittlerweile ist sie 19 Monate.Sie hat in den letzten 5 Monaten Robben, Krabbeln und Sitzen gelernt.Ich finde das ist wirklich erst einmal eine Leistung.Ich will damit sagen, das man nicht weiß was in unseren Kids steckt,und sie die Richtung vorgegeben. Man darf sich nicht unter Druck setzten, und man muß versuchen es zu akzeptieren, und so findet man seine Lebensfreude wieder.Ich glaube wenn man erst mal wieder einer Arbeit nach geht, wird es einem leichter fallen, weil man ein wenig Abstand bekommt.Und du darfst nicht vergessen, das du sicherlich dein Kind in allen Belangen förderst, was viel Kraft und Energie raubt.Sieh mal deinem Kind beim Schlafen zu, und wirst sehen, egal wie es ist,es ändert nichts an deiner Liebe zu deinem Kind
Liebe Grüße _________________ A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie
Hallo Alicia,
das letztere kann ich nur unterstreichen!
Im Schlaf sieht er wie ein Engelchen und überhaupt nicht
behindert aus!!
Habe gerade gesehen, dass unsere Kinder die ziemlich gleiche
Diagnose haben. Leider kann unser Sohn nur etwas robben und
noch nicht ganz frei sitzen. Aber wir freuen uns mit jedem kleinen
Fortschritt den er macht. Und wenn er lacht, ist es soooo ansteckend,
dass man mitlachen muss.
Hat man Dir eine Ursache des Fetomaternalen T.syndroms gesagt?
Das hatten wir nämlich auch!
LG Uschi
P.S. ich war auch zeitweise bei einer Psychologin und ich habe wieder
Teilzeit zu arbeiten begonnen, das hat mir sehr geholfen! _________________ Uschi mit Korbinian (*2.12.04)
schwerer Sauerstoffmangel vor der Geburt mit Hirnblutungen und
Hirnschädigung, Tetraspastik beinbetont,
Absencen Epilepsie,visuelle Wahrnehmungsst., starke Entwicklungsverzögerung und immer gut drauf
Das Leben bedeutet Risiko. Mehr Risiko bedeutet auch mehr Leben.
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