Verfasst am: 09.01.2006, 13:55 Titel: Anke mit Florian (komplex fokale Epilepsie)
Hallo,
nachdem ich mich heute schon mit Beiträgen zu aktuellen Fragen am Forum beteiligt habe, möchte ich mich kurz vorstellen. Mein Name ist Anke und mein Mann und ich haben zwei Söhne. Thimo ist elf Jahre und bis auf kleinere Allergien gesund, Florian ist sieben Jahre und hat eine komplex fokale Epilepsie.
Seinen ersten Anfall in Form eines grand mal Anfalls hatte er mit acht Monaten, nachdem er eine Woche sehr krank war und hohes Fieber hatte. Seither hatte er unterschiedliche Anfallsformen mit und ohne Bewußtseinsverlust, viele verschiedene Medikamente in Mono- und Kombinationstherapie und im vergangenen Jahr haben wir uns in einer Phase, wo es ihm wieder monatelang schlecht ging dazu entschlossen mit Bethel Kontakt aufzunehmen um abklären zu lassen, ob es eine operative Möglichkeit für ihn gibt. Zur Zeit geht es mit Medikamenten wieder ganz gut, er konnte im letzten Sommer auch auf einer heilpädagogischen Waldorfschule eingeschult werden, aber wir haben hinsichtlich der Medikamente nicht mehr viele Alternativen, so dass die Klärung der OP Frage irgendwann ansteht. Ich freue mich, falls jemand von euch Erfahrung mit Epilepsieoperation hat, wenn ihr antwortet.
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Anke
Auch erst mal von mir ein Herzliches Willkommen hier.
Wir haben auch gehofft das eine OP unserem Sohn helfen könnte, nur leider ist er kein geeigneter Kandidat dafür.
Erkundigt euch im vorfeld genau darüber.
Bethel ist eine sehr gute Klinik und hat einen prima ruf.
In welchen Kliniken ward ihr bisher mit ihm?
Wie oft Krapft er noch und welche Medikamente bekommt er zur Zeit?
Also dann bis bald
Liebe Grüße Steff _________________ 6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund.
Wie ich gelesen habe kommst du aus Köln. Wir wohnen ja in der Nähe von Köln und sind in der Kölner Kinderklinik in Behandlung. Wart ihr schon einmal in der Bonner Epilepsieklinik? Dort werden auch MRTs gemacht und ich denke die können auch entscheiden ob eine Operation vorgenommen werden kann oder nicht.
Wo gibt es denn bei uns in der Nähe eine heilpädagogische Waldorfschule ???
Unsere Tochter bekommt momentan Topamax und Taloxa, außerdem ernähren wir sie noch ketogen. Leider bekommt sie immer noch sehr viele Anfälle. Welche Medikamente gebt ihr eurem Kind?
Gruß
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
vielen Dank für das Willkommen im Forum. Ich versuche die Fragen zu beantworten. Florian bekommt derzeit Lamictal und abends noch Orfiril Saft und ist weitgehend krampffrei. Er bekommt 175-0-200 mg Lamictal und 3 ml Orfiril Saft. Der Lamictal Spiegel ist mit 23,4 sehr hoch, aber er verträgt es. Wenn eine Krampfserie beginnt, dann beginnt sie nachts und wir bekommen es nur mit, wenn er morgens Bisswunden im Mund hat.
Als er kleiner war kam er in unser Bett und so haben wir halt mitbekommen wie die Anzahl der Anfälle stieg, bis er dann auch tagsüber wieder Anfälle bekam. So eine Krampfserie lässt sich nur ganz schwer unterbrechen. Am besten ist es immer, wenn er hohes Fieber bekommt, weil dann die Krämpfe aufhören. Im Jahr 2004/2005 hat er von Juli bis Oktober und von Januar bis April täglich Anfälle gehabt. Manche sind so kurz, dass es kaum auffällt, aber sie summierten sich einfach.
Wie gesagt, wir sind mit ihm im Witten-Herdecke. In Bonn waren wir nur einmal kurz, wobei ich mit dem Arzt nicht zurechtkam - daher haben wir uns jetzt nach Bielefeld gewendet. Wir waren auch schon mal in der Düsseldorfer Kinderneurologie, aber der Aufenthalt dort hat mich so runtergezogen, dass ich nur noch geheult habe.
Florian geht in Bonn zur Schule. Das ist die einzige heilpädagogische Waldorfschule bis raus nach Wuppertal. Wir wohnen an der Stadtgrenze zum Rhein-Sieg Kreis, so dass es nach Bonn genauso weit ist wie nach Köln.
Ich hoffe ich habe nichts vergessen. Ich freue mich sehr, dass ich mich jetzt mit anderen Betroffenen austauschen kann.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Liebe Grüsse
Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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