Suche Eltern zum Austausch über Mikrodeletion 1p36

Anja85 · Neumitglied Anmeldedatum: 12.12.2010 Beiträge: 2 Wohnort: Mettendorf

Hallo,
wir haben einen zweijährigen Sohn, Felix, mit Mikrodeletion 1p36. Würde mich sehr über Kontakt zu anderen betroffenen Familien freuen.

Anja&Co

Bianca Pietryga · Verfasst am: 25.07.2011, 14:51 Titel:

Hallo Anja!

Ich mache für den Leona e.V. die Kontaktvermittlung und habe sechs Kinder mit dieser Deletion in meiner Datei.
Wenn du Interesse am Austausch hast, dann melde dich.

LG
Bianca
bianca.pietryga@leona-ev.de
www.leona-ev.de

NicoleL · Verfasst am: 04.08.2011, 10:47 Titel:

Hallo Anja

,

schön dich hier zu lesen!!!! Very Happy

Ich schiebe deinen Beitrag mal nach oben, vielleicht meldet sich doch noch jemand!!

Alles Liebe
Nicole und Felix

Katja Eule · Verfasst am: 06.08.2011, 13:57 Titel:

Hallo Anje,ich habe eine Tochter mit Mikrodeletion 1p36.Können uns gerne austauschen wenn du magst.Meld dich einfach.LG Katja

marya · Neumitglied Anmeldedatum: 28.09.2011 Beiträge: 1

Hallo,
ich bin ganz neu hier. Ich bin seit einigen Tagen mit meinem Sohn Jakob Zuhause. Er ist 9 Wochen alt und hat bisher nur in der Klinik gelebt. Auch er hat das Syndrom Mikrodeletion 1p36. Wäre über austausch dankbar.
Vor allem bin ich so verzweifelt, da er sehr starke Gedeihstörungen hat. Er nimmt immer weiter ab und wiegt mittlerweile wieder so viel wie nach der Geburt. Er spuckt ganz viel Nahrung wieder aus, aber nicht direkt nach dem füttern, sondern einfach mal so, ohne erkennbares Muster. Wäre über Antworten dankbar.

Anja85 · Verfasst am: 06.10.2011, 11:41 Titel:

Hallo Marya, würde mich über Kontakt freuen. Habe dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße, Anja

madeleine j. · Verfasst am: 06.10.2011, 13:18 Titel:

Hallo

Auch wir haben eine Tochter mit diesen Syndrom. Mia ist mittlerweile 5 Jahre alt und eine ganz liebe ziemlich wilde Maus. Das haben wir bei ihrer Geburt auch nicht gedacht bei den vielen Schwierigkeiten die sie hatte.

Also ich würde mich auch über einen Austausch freuen wenn ihr Lust habt.

Lg und Kopf hoch es wird besser
Madeleine

Katrin mit Paula · Verfasst am: 28.02.2012, 15:06 Titel:

Hallo, unsere Paula hat auch 1p36 (.13-.23), ist mittlerweile 5 Jahre alt.

Ich habe mich auf der Facebookseite von Manuela Buss eingetragen, guckt mal unter 1p36 deletion syndrom Deutschland auf Facebook.
Manuelas Sohn ist schon groß, ich glaube 10 oder 11 Jahre alt, sie hat sehr viel Erfahrung.
Mit liebem Gruß und Durchhaltewünschen für den nicht leichten Start (man wächst aber tatsächlich mit den Aufgaben),
Katrin