Verfasst am: 20.07.2011, 20:29 Titel: Fundoplicatio bei PEG mit Duoschenkel
Hallo zusammen...
Ich plage mich mal wieder mit einem Thema rum und brauch mal eure Hilfe!
Meine Tochter Jamie hat neben dem Tracheostoma auch eine PEG mit duodenalem Schenkel. Obwohl ein Reflux mehrfach ausgeschlossen wurde, zeigte sich bei der letzten PEG-Anlage, dass der Magenpförtner nicht richtig schließt. Mehrfach habe ich schon üebr die Fundoplicatio nachgedacht und bin auch auf offene Ohren gestoßen. Jetzt habe ich allerdings hier gelesen, dass das ( logischerweise) immer mit einem Button einhergeht. Wäre an sich toll, aber ich habe ein bißchen Sorge, dass sie die Nahrung trotzdem nicht verträgt und irgendwann plötzlich wieder anfängt zu spucken und wir dann nicht so problemlos einen neuen Duoschenkel legen lassen können! Gibt es hier Eltern, die ein ähnliches Problem hatten und mich ein wenig beruhigen können???
Ich muss dazu sagen, dass ich Jamie phasenweise immer gastral ernähren konnte ( beim ersten Mal ein komplettes Jahr, beim zweiten Mal nur 3 Monate), bevor das spucken wieder los ging...
Ich bin für allerlei Ratschläge, Hilfen, Erfahrungen, etc dankbar!
LG,
Sabrina _________________ Sabrina *10/79 mit
- Jamie-Lee, *09/08, Frühchen 31+2, Tracheostoma, Button, stark entwicklungsverzögert, ICP
- Tyler, *08/10, entwicklungsverzögert
ich habe gerade mal ein wenig auf Deiner Homepage durchgeklickt. Deine Jamie ist eine süße Maus, die ja schon ganz schön viel gepackt hat.
Wenn die Fundoplikatio wieder aufgehen würde und das Spucken zurückkommen würde, wäre ja eh wieder offen und man kann wieder besser in den Magen, um eine Dünndarmsonde zu legen.
Es gibt auch einen Button mit Dünndarmschenkel. In diesem Thread kam das Thema auf: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....pic.php?p=1267102#1267102
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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Verfasst am: 23.07.2011, 19:10 Titel:
Hallo Sabrina!
Ich hatte den Mic-key GJ-Button, von dem Nellie gesprochen hat. Das tolle daran ist, dass der auch durch einen interventionellen Radiologen unter fluroskopischer Röntgenkontrolle gelegt werden kann - auf diese Art und Weise braucht man nicht endoskopiert werden. Ich war nicht mal sediert dafür, was ich aber bei einem Kind nicht empfehlen würde.
Lg,
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
Ich weiß jetzt zwar nicht genau, was dieser Mic-key GJ-Button ist, aber der Duoschenkel wird doch immer unter Röntgenkontrolle gelegt. Oder meist du jetzt, der Button wurde nicht endoskopisch gelegt?
LG,
Sabrina _________________ Sabrina *10/79 mit
- Jamie-Lee, *09/08, Frühchen 31+2, Tracheostoma, Button, stark entwicklungsverzögert, ICP
- Tyler, *08/10, entwicklungsverzögert
Hallo Sabrina,
Malte hatte auch nach der Fundo eine Jet-PEG. Man hatte gehofft, dass wir nach der Fundo auf den G-Schenkel umsteigen könnten und der J-Schenkel irgendwann nicht mehr gebraucht wird. Hat nicht geklappt.
D.h. jetzt aber nicht, dass Maltes Fundo völlig erfolglos war. Er hat damit eindeutig weniger Magensäfte aspiriert.
Vor der Anlage war aber von einem Button keine Rede. Und wir waren bei einem wirklich sehr versierten Gastro-KiA.
LG Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
Heißt das, das Malte eine ganz normale PEG hat und keinen Button?
Hab ich das richtig verstanden, dass er seine Nahrung, wenn er sie gastral bekam, immer aspiriert hat ( und das auch noch jetzt tut mit Magensaft)?
Ich sehe, das ihr aus Bonn seid. Ward ihr zufällig beim Dr Buderus im Marienhospital?
LG,
Sabrina _________________ Sabrina *10/79 mit
- Jamie-Lee, *09/08, Frühchen 31+2, Tracheostoma, Button, stark entwicklungsverzögert, ICP
- Tyler, *08/10, entwicklungsverzögert
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Verfasst am: 24.07.2011, 07:16 Titel:
Hallo Sabrina!
Der GJ-Button ist ein ganz normaler Button, der zusätzlich einen Schlauch hat, der ins Jejunum runtergeht. Dazu braucht man dann keine PEG und du könntest das Problem der Endoskopie komplett umgehen.
Lg,
Julia _________________ Julia - exokrine Pankreasinsuffizienz, Gastroparese, Malabsorptionsprobleme, multiple Nahrungsmittelunverträglichkeiten, PEJ
Hallo Sabrina,
ja, ich bin großer Fan von Dr. Buderus. Bin auch beeindruckt, dass er auch als Chefarzt am Wochenende ständig zur Verfügung steht.
Malte hatte leider auch nach der Fundo noch Reflux. Die Fundo wurde gemacht, weil er 2008 so Erstickungsattacken hatte, die keiner erklären konnte. Und Buderus meinte, wir könnten doch noch eine Fundo machen (obwohl er mit J-Sonde ernährt wurde).
Und er hatte recht: Die Erstickungsattacken hörten auf. Die Umstellung auf gastrale Ernährung klappte aber leider nicht.
Von einem Button war, wie gesagt, nie die Rede, da er auf jeden Fall den J-Schenkel behalten sollte.
LG Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
Jonas hatte auch einige Monate eine Jet-PEG.
Bei ihm ist der jejunale Schenkel immer wieder hochgerutscht.Vor 2 Jahren wurde dann eine Fundoblicatio gemacht.Bis April letzten Jahres hatte er dabei aber weiterhin eine normale PEG liegen.Ich hatte auch nachgefragt, wie das bei einem Wechsel ist, ob dann die Fundo "beschädigt" würde.
Die Ärzte haben mir gesagt das das schon funktioniert, bei entsprechend umsichtigem Vorgehen.
Mittlerweile hat Jonas jetzt einen Button und ein jejunaler Schenkel ist(außer in extremen Anfallssituationen wobei Jonas extrem würgt) völlig überflüssig.
Wenn die Fundo relativ dicht ist, würde Jamie dann eventuell auch mit gastraler Nahrungszufuhr zurecht kommen???
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Hallo SabrinaZ,
wir hatten auch eine Duo-Sonde, weil er soviel erbrochen hat. Wir haben immer wieder in den Magen sondiert, was aber oft wieder erbrochen wurde. Nach der minimalinvasiven Reflux-OP hatte er kein Erbrechen mehr.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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