ihr fahrt heute in den Urlaub?
Na dann erst mal viel Spaß und hoffentlich auch ein wenig Erholung für dich!
Inzwischen hast du ja schon viele Antworten bekommen.
Ich wollte dir auch zunächst einmal die Sorge nehmen, dass du einen weiten Anfahrtsweg zur Seh-FF in Kauf nehmen musst. Es ist klar, dass es solch hochspezialisierte Einrichtungen nur in Großstädten gibt. Aber da die Entfernungen mitunter groß sind, kommen die Damen zu euch nach Hause.
So ist es bei uns auch. Zuerst war die FFin hier, und seit Julian in den KiGa geht kommt sie meistens dorthin.
Was den "Schrecken" vor dieser Behinderung anbelangt: Ich komme nicht umhin zuzugeben, dass ich auch Momente habe, in denen ich mit der Sehbehinderung hadere, eben weil sie es einem sowieso schon stark eingeschränkten Kind deutlich erschwert, Fortschritte zu machen, weil es sich nichts abschauen kann (so lernen Kinder ja in der Regel). Julian hat zudem kein Sprachverständnis, und diese Kombination ist durchaus "schwierig".
Aber: Unsere Kinder kennen es nicht anders und arrangieren sich damit. Wir geben Julian Orientierung über's Hören (bestimmte Lieder für bestimmte Ereignisse) und über Gegenstände. Er kann sich inzwischen gut hier zu Hause im Wohnzimmer und in seinem Gruppenraum im KiGa orientieren. Wenn die Abläufe immer gleich sind, weiß er genau, wann es in den KiGa geht, wann ins Bett und wann zum Essen. Für mich immer wieder wirklich beeindruckend. Und er ist zufrieden so wie es ist.
Von der Seh-FF werdet ihr sicherlich viele wichtige Hinweise bekommen, wie ihr Hannes' Umgebung gestalten und ihn fördern könnt.
Ich bin immer wieder begeistert von den Ideen und Anregungen unserer Frühförderin.
Liebe Steffi, ich weiß, dass es zunächst einmal hart ist, dass noch etwas dazukommt (als hätte man nicht schon genug...), aber ihr werdet lernen, mit der Sehbehinderung umzugehen, und dann wird sie irgendwann Normalität.
Alles Gute für euch!
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
@ Doris:
Ja, irgendwie komisch.... Ich kenne außerdem eine Mama in Landshut, deren Kind wird von der Blindi-FF-Stelle hier in Regensburg betreut, aber von welchen Stellen sie dann die "restlichen" Therapien bekommt weiß ich ehrlich gesagt nicht. Vielleicht hat das mit der Entfernung zu tun?
Wir selber haben z.B. KG auch außerhalb der FF. Das geht, weil wir privatversichert sind. Aber auch bei den GKV-Versicherten geht es mittlerweile, wenn die KG-Praxis einen sog. Kooperationsvertrag mit der FF-Stelle hat.
Vielleicht täusch ich mich auch total. Mein Gehadere mit den versch Stellen ist auch schon ein paar Monate her und damals hab ich nicht so recht durchgeblickt und hatte das eben so verstanden, wie vorn beschrieben.
Schön, mal jemanden hier zu "treffen", der ein bisschen näher wohnt
Viele Grüße
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Wir werden von Unterschleißheim betreut, weil Regensburg nicht genügend Kapazitäten frei hatte. Und nach fast einem Jahr Seh-FF bin ich sehr sehr angetan, unsere Frühförderin ist super engagiert und auch die Orthoptistin und die Psychologin sind wirklich toll.
Da U-Schleißheim keine interdisziplinären Leistungen anbietet habe ich mich kürzlich entschlossen, anstatt dutzender Einzelrezepte, unzähligen Fahrten zu Therapien und unkooperativem Verhalten der verschiedenen Therapeuten (Ergo, Logo, KG) untereinander in Zukunft das Ganze über die Frühförderstelle laufen zu lassen (Komplexleistung). Unsere Physiotherapeutin können wir behalten, sie ist Kooperationspartnerin der FF-Stelle . Mal sehen was es bringt, man hört ja sehr geteilte Meinungen - im Zweifelsfall müssen wir ein Jahr durch
LG Doris _________________ Doris *77, F *86 mit J *11/01 HKS m. Störung d. Sozialverhaltens, depr. Störung, + 12 Dpt.. - V *05/10, Ileorektalanastomose Z. n. NEC d. Clostridien, sek. Hämosiderose, Leberfibrose, Optikushypoplasie (ges. blind 0.01), globale Entwicklungsretard., Muskelhypotonie, Z. n. KISS-Syndrom, spast. Hemiparese re., V. a. ton. Anfälle, Diab. Insipidus
Fiona zählt offiziell auch als blind und wir finden das sie einige Sachen wohl sieht.
Sie bekommt alle zwei Wochen Sehfrühförderung. Die Damen kam anfangs zu uns nach Hause und jetzt in die Kiga. Fiona reagiert auch auf rote Sachen. Versuch mal dein süßer auch auf schwarz-weiß reagiert. Wir haben ganz viele Spielsachen in den Farben gekauft und auch gebastelt. Bei interesse meld dich einfach.
Wünsche dir alles gute und viel Kraft bei den weiteren Untersuchungen.
Lg Ines _________________ Fiona 06/07 unbalancierte translokation der Chromosomen 9q und14,BNS-Epi, Hydrozephalus,VP-Shuntversorgt 07,sensorineuronale Schwerhörigkeit, starke Sehstörung, VSD-ASD(Op 07), Ovula bifida.
Ein Engel ohne Flügel
also die Landesblindenschule in Hannover ist kontaktiert.
Haben jetzt auch die VEP Untersuchung während eines stationären Aufenthaltes gehabt, sowie die Untersuchung des Augenhintergrundes.
Organisch ist alles OK.
Habe dann die Augenärztin gefragt wegen Kontrolle der Sehschärfe und ob er irgendwie ne Brille bräuchte.
Die meinte er sei Kurzsichtig! Ein Auge ca. -3,5, das andere ca. -1 Dioptrin.
Aber Kurzsichtigkeit würde man bei Kindern nicht korrigieren, die würde eh nicht interessieren, was weiter weg passiert
Also das finde ich fragwürdig.
Ich bin selbst kurzsichtig und weiß, wie es ist, in der Ferne ( ich hab fast -5 Dioptrin, Ferne heißt für mich also Armlänge) nichts zu sehen.
Vlt. beobachtet er ja deswegen nichts was über ihm hängt?
Hallo sunshinesteffi, ich bin schon eine "alte" Mutter, mein Sohn ist jetzt 30Jahre alt und auf dem Stand eines 8- 10 mon. alten Kindes, er hatte sich als Baby ähnlich verhalten wie dein Hannes, :er kannte es nicht anders. Über die Jahre haben wir viele Therapien probiert, rückblickend kann ich sagen die meisten Fortschritte hat er durch die Blindenff. gemacht.Er ist auch nur eingeschränkt sehbehindert, aber er musste es richtiggehend lernen, und mir wurden soviele Ideen nahegebracht auf die ich alleine nicht gekommen wäre. Ich wünsche euch beiden viel Erfolg, LG angelikaundfrank
ich empfinde -3,5 Dioprien schon als ziemlich einschränkend. Ich selbst habe -2,0.
Marlies ist auf einem Auge weitsichtig mit +2,0 und da hat mir die Augenärztin auch gesagt, dies würde bei Kindern in dem Alter (Hannes ist ja so alt wie Marlies) nicht korrigiert, da dies über die Hälfte der Kinder haben und es noch ausgleichen. Erst wenn sie etwas älter sind, muss man es korrigieren, wenn es noch vorhanden ist.
Inwiefern dies auch auf Kurzsichtigkeit zutrifft weiß ich aber leider nicht, sorry....
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
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ich hab fast -5 Dioptrin, Ferne heißt für mich also Armlänge) nichts zu sehen.