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Sehfrühförderung angeraten - Hannes soll fast blind sein!
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sunshinesteffi
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Anmeldedatum: 04.08.2010
Beiträge: 518

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 19:35    Titel: Sehfrühförderung angeraten - Hannes soll fast blind sein! Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

als ob wir echt nicht schon genug Baustellen hätten,kommt jetzt auch das noch dazu.

Waren heut beim Augenarzt, weil wir ja schon lange das Gefühl hatten Hannes kann nicht gut gucken.
Die Ergotherapeutin und KG waren sich auch immer nicht sicher. Er reagiert ja auch mehr auf auditive Reize als auf visuelle.
Verfolgen tut er nicht und Interesse für Spielsachen, die z.B. über ihm hängen oder sich vor ihm bewegen, schaut er nicht an.

Hell und Dunkel unterscheidet er definitiv, auf Sonne reagiert er sehr empfindlich und kneift die Augen zusammen.

Rot erzeugt auch eine Reaktion und wenn wir in sein Blickfeld treten, ziemlich nah dran, schaut er auch nach uns.

Also denke ich ganz blind kann er nicht sein.

Die Augenärztin meinte definitiv, dass mit den Sehnerven, Netzthaut und so alles in Ordnung sei.

Es läge vlt. an der Verarbeitung im Gehirn.

Wir sollen jetzt in die Uni zu einer VEP od. VPE Untersuchung.
Bekommen nächste Woche den Termin gesagt.

Und jetzt soll er Sehfrühförderung bekommen. Die haben aber nur ne Stelle in Hannover oder Kassel.
Ich kann doch nicht einmal die Woche so weit fahren...

Aber wenn es wirklich so ist, muss ich mich ja nicht wundern, warum Hannes sich oft so verhält wie er sich verhält, dass er so schreckhaft ist, sich für nichts interessiert und ängstlich ist, wenn er alleine ist.

Am Sehen hängt ja eben auch so viel.

Ich mache mir jetzt auch voll die Vorwürfe, dass ich nicht eher gehandelt habe und zum Augenarzt bin, aber bei den Frühchenuntersuchungen, sagten die Ärzte wäre alle OK.

Und ich muss auch sagen, so viele Ärzte haben ihn schon gesehen und keiner hat was bemerkt?

Wie ging es euch, als ihr erfahren habt, dass eure Kinder schlecht sehen oder garnicht?
was hat sich für euch verändert?
Und wie lief diese Sehfrühförderung ab?

Die Ortoptistin meinte sogar die Therapeutinnen (Ergo, Kg) müssen geschult werden im Umgang mit Hannes.

Oh man bin voller Fragezeichen Question

Lg Steffi

P.S. Sry etwas lang geworden Wink

_________________
Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10,PSII, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom, HC, kompl. Gehirnfehlbild.,Z.n. Analatresie, PEG, Epilepsie,nicht anfallsfrei,Tetraparese

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ju+ju
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Anmeldedatum: 02.12.2008
Beiträge: 4872
Wohnort: Tübingen

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 19:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

ich schreibe dir gerne nachher oder morgen ausführlich (im Moment braucht mein Zwerg mich...).
Sollte ich es vergessen, darfst du mich gerne per PN erinnern; ich schau nicht so oft in dieses Unterforum rein.

Nicht verzweifeln - ihr werdet entsprechende Unterstützung bekommen und euch arrangieren, ganz bestimmt!

LG Jule

_________________
J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt Very Happy
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Tina.B71
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Anmeldedatum: 17.04.2011
Beiträge: 37
Wohnort: DE-EA

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 19:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
bei unserem Schatz, wurde mit 2 Monaten ( als er mit Anfällen ins KH kam) im KH- alles getestet- MTR, Stridor - wgen Befund- Augen etc.
Da wurde auch ein Kolobom un erweiterter Segnerv festgestellt- Megalopupille- also zu dem Zeitpunkt wußte auch keiner ob un was er sieht. Sad Sad
Bei der Kontrolle mit 6 Monaten im KH- war die Pupille zu und es wurde weitsichtigkeit 4 D festgestellt.
Bis dato hat er auch schlecht Kontakt aufgenommen , nie gegriffen oder nach Spielzeug über ihm gesehen- Wir dachten auch - hoffentlich kommts noch und liegt nicht an der Verarbeitung im Gehirn. Sad
Er bekam ein Brille und siehe da - das Augenflackern hörte auf, das Schielen wurde besser, er nahm sofort Blickkontakt auf und gezielt greiffen ist gar kein Thema mehr Very Happy -
Also schnell die Sehstärke abklären lassen Exclamation

_________________
Tom Lennox- *9.04- gesund
Aidan Lee- *11.10- DW-Variante-Epi-Balkenmangel-Entwicklungsverzögert- Brille da stark kurzsichtig( Kolobom)
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DenisemitMaya
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Beiträge: 1024

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 19:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo sunshinesteffi,

Das tut mir wirklich Leid,bei uns ist es ähnlich.
Und solange das KInd nicht sagen kann:Ja ich sehe dich,oder das.
Kann uns keiner sagen ob ein Kind sehen kann oder nicht.
Ich bin auch am verzweifeln,und hoffe wie du bald
eine Antwort zu bekommen

_________________
LG Denise

Maya 2 Jahre alt,viele Baustellen
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Tina.B71
Mitglied
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Anmeldedatum: 17.04.2011
Beiträge: 37
Wohnort: DE-EA

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Entschuldigung für die Schreibfehler- meine tastatur ist schneller als mein Schreiben.
Rolling Eyes

_________________
Tom Lennox- *9.04- gesund
Aidan Lee- *11.10- DW-Variante-Epi-Balkenmangel-Entwicklungsverzögert- Brille da stark kurzsichtig( Kolobom)
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carmy
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Beiträge: 71
Wohnort: Grünstadt

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 20:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
also meine Tochter kann auch nur hell und dunkel unterscheiden, da der Sehnerv nicht ausgereift ist. Lenchen bekam auch Sehfrühförderung, was aber bei uns nicht wirklich viel gebracht hat, leider. Aber die kamen zu uns nach haus, was mir natürlich sehr recht war.

Drück euch die Daumen
Carmen
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Katinka
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Beiträge: 22702

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 20:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

ich kann deinen Schreck gut verstehen - aber bitte mache dir keine Vorwürfe!! Wende dich wegen der Frühförderung an das nächstgelegene Sehbehindertenzentrum oder an den Blindenbund, normalerweise kommen die auf Hausbesuch (läuft hier in Bayern so ab). Meine Franziska hat bis zum Eintritt in die SVE Frühförderung hier zu Hause bekommen.
Wenn du Fragen hast, frag Wink

Alles Gute!!

Katinka

_________________
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....988&highlight=#250988

Wer kämpft, kann verlieren. Aber wer nicht kämpft hat schon verloren!
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Nellie
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Beiträge: 12007
Wohnort: Jena

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 20:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

etwa am Ende des ersten Lebensjahres kam bei uns die Diagnose "blind" dazu und Linn bekam auch Seh-FF. Aber dort wurde sie eher weniger blind Wink Im Ernst: sie haben uns gut zeigen können, dass Linn durchaus etwas sieht, aber eben sehr schlecht und schwer. Es ist eine schwere Sehbehinderung, eher Sehverarbeitungsstörung durch die Gehirnfehlbildung, die gesetzlich mit Blindheit gleichgesetzt wird. Damit bekommt man Blindengeld! Und kann tolle Fördersachen kaufen.

Die Seh-FF hat sehr gut rausgefunden, wie wir Linn fördern können und helfen können, auch visuell sich etwas zu orientieren. Bei ihr arbeiten sie viel mit der Lichtbox im dunklen Raum, auf der sie ihr verschiedene Formen, Farben, usw. gezeigt bekommt. Da reagiert sie eindeutig auf rot und gelb, aber nicht auf blau und grün. Kreise mag sie und auch Schachbrettmuster.

Bei den VEPs kam bei Linn raus, dass was ankommt, aber alles verlangsamt. Es sagt aber immer noch wenig darüber aus, was das Gehirn draus macht. Das kann kein Gerät prüfen.

Wenn ein Kind ganz blind ist und auch mit helldunkel nicht viel anfangen kann, dann macht die Seh-FF auch viel Förderung der anderen Sinne.

Achja, bei uns kommt die Seh-FF auch nach Hause oder in die KiTa.

LG
Nellie

_________________
Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
--> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns


Zuletzt bearbeitet von Nellie am 20.07.2011, 20:36, insgesamt einmal bearbeitet
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IsiHeike
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Wohnort: NRW / Niederrhein

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Steffi,

bei unserer Zucjerschnute wurde "zufällig" mit 9 Monaten festgestellt, dass sie blind ist. Ihre Augen wurden daraaufhin untesucht, alles ok, beim MRT wurde "septooptische Dysplasie" diagnostiziert. Unsere Maus verhält sich ähnlich wie Dein Sohn, nur reagiert sie nicht auf rot sondern auf Neongelb, am besten in Kontrast mit schwarzen Blockstreifen.
Das haben wir u.a. durch die Sehfrühförderung herausgefunden. Diese kommt im übrigen zu uns nach Hause, das ist hier so üblich, ob das überall so ist, weiß ich nicht. Ich kann Euch das aber SEHR empfehlen ( auch wenn es lange gedauert hat, bis wir was gefunden haben, wo sie eindeutig drauf reagiert), wir haben ganz viele Tips, Lektüre und kontakt zu anderen Eltern mit blinden Kindern bekommen.

Sie bringt dann viele unterschiedliche Materialen mit, mit denen sich ( bei uns sehr langsam, aber es hat sich gelohnt) herausfinden lässt, worauf das Kind reagiert.
Bei uns ist es wie gesagt neongelb im starken Kontrast und in Bewegung. Durch das Anbieten hilft man dem Kind seine Fähigkeiten zu nutzen.

Unsere Maus gilt übrigens als "gesetzlich blind", denn auch mit einer geringen Sehkraft (weiß jetzt grad nicht genau bis wieviel %) gilt man als blind, hat somit auch Anrecht auf Blindengeld und bekommt den Parkausweis für Behindertenparkplätze.

Wenn Du noch Fragen hast, gerne (auch per pn)

LG Heike

_________________
Heike(*78),Papa M.(*73), A.(*09)Holoprosencephalie, Hydrocephalus shuntversorgt,schwerbehandelbare symptomatisch fokale Epilepsie, septooptische Dysplasie, Balkenagnesie, kortikale Blindheit, Pachhygrie und Kleinhirnhypoplasie-kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung,
J.(*08), L.(*01), A.(*99) mittelgr.geistige Behinderung
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Jolina
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Beiträge: 445
Wohnort: Halblech

BeitragVerfasst am: 20.07.2011, 20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jolina bekommt auch Sehfrühförderung bei uns kommt die Therapeutin extra aus München 1-2std. Fahrtzeit aber so ist das geregelt sie kommt einmal die Woche für 1 1/2 Stunden ich finde es schon gut weil wir sehr viele tolle Angergungen bekommen, gerade was die Beschäftigungen betrifft.
LG Claudi

_________________
Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
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