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*Sally*
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Anmeldedatum: 26.11.2007
Beiträge: 17871

BeitragVerfasst am: 22.07.2011, 12:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara,

Barbara68 hat folgendes geschrieben:
gerade weil genetische Befunde für den Laien und selbst für nicht-Fachärzte oft schwer zu verstehen sind, hat man nach jeder genetischen Untersuchung Anspruch auf eine genetische Beratung, in der das Ergebnis verständlich erklärt werden soll. Nicht anderes bedeutet der von dir fett zitierte Satz. Es ist ein Standardsatz, der unter JEDEM genetischen Originalbefund steht.


meine Tochter war 2003 in der KJP. Im Konsil wurde ( ohne unser Wissen ) eine Vorstellung in der Humangenetik gemacht und auf ein bestimmtes Syndrom untersucht. Das wurde uns aber erst nach Wochen gesagt, so kurz vor der Entlassung. Inzwischen habe ich über unser SPZ den Originalbefund erhalten, und der Satz mit der Beratung steht definitiv nicht mit drin. Uns wurde auch KEINE humangenetische Beratung empfohlen. Auch nicht, als meine Tochter knapp 5 Jahre später mit ähnlicher Symptomatik wieder in der KJP war.

LG Evi

_________________
Evi mit Debbie * 95
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VanessaRojas
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Anmeldedatum: 09.10.2010
Beiträge: 323
Wohnort: Hannover

BeitragVerfasst am: 22.07.2011, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Sally@ich hab jetzt wie schon gesagt ein Termin gemacht und mal sehen was der Humangenetiker sagt denn irgenwie lest mich das nicht in ruhe Sad
_________________
Leo Andre 2.02.2003 Konzentrationsprobleme,hyperativ

Eddie Lee 14.12.2006 gesund

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Zerebrale Krampfanfälle/Cronische Bronchitis/Frühkindliches Autismus/Neurodermitis/Globale retardierung/......usw....Smile

Luna Marie 11.08.2010 gesund
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Barbara68
Humangenetikerin
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Anmeldedatum: 12.06.2006
Beiträge: 439

BeitragVerfasst am: 23.07.2011, 14:31    Titel: Antworten mit Zitat

*Sally* hat folgendes geschrieben:
Hallo Barbara,

Barbara68 hat folgendes geschrieben:
gerade weil genetische Befunde für den Laien und selbst für nicht-Fachärzte oft schwer zu verstehen sind, hat man nach jeder genetischen Untersuchung Anspruch auf eine genetische Beratung, in der das Ergebnis verständlich erklärt werden soll. Nicht anderes bedeutet der von dir fett zitierte Satz. Es ist ein Standardsatz, der unter JEDEM genetischen Originalbefund steht.


meine Tochter war 2003 in der KJP. Im Konsil wurde ( ohne unser Wissen ) eine Vorstellung in der Humangenetik gemacht und auf ein bestimmtes Syndrom untersucht. Das wurde uns aber erst nach Wochen gesagt, so kurz vor der Entlassung. Inzwischen habe ich über unser SPZ den Originalbefund erhalten, und der Satz mit der Beratung steht definitiv nicht mit drin. Uns wurde auch KEINE humangenetische Beratung empfohlen. Auch nicht, als meine Tochter knapp 5 Jahre später mit ähnlicher Symptomatik wieder in der KJP war.

LG Evi


Hallo Evi,

der zitierte Satz ist erst seit Inkrafttreten des Gendiagnostikgesetzes am 1.2.2010 Standard. Sorry, das hatte ich vergessen hinzuzufügen.
Ohne Unterschrift der Testperson bzw. des gesetzlichen Vertreters darf seitdem auch kein genetischer Test mehr durchgeführt werden.

VG, Barbara
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Alexandra App.
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Anmeldedatum: 13.05.2010
Beiträge: 274
Wohnort: Berglern

BeitragVerfasst am: 23.07.2011, 18:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Barbara,

Danke das es seit 2010 Pflicht ist eine Unterschrift der gesetzlichen Vertreter zu verlangen.
Andreas wurde per Kaiserschnitt geholt und ins Kinderkrankenhaus abtransportiert. Als ich 5 Tage später zu ihm konnte, sind schon allerhand Untersuchungen bzw. Operationen gelaufen. "Und die Genetikerin war auch da und hat Tests mit ihm gemacht." so die Ausage einer Krankenschwester.
Hä??? Wie bitte was ist das? Will ich unbedingt JETZT wissen was mein Kind hat?

Um es kurz zu machen auch ich war es leid immer Andreas Baustellen von kopf bis Fuß aufzuzählen. Es wär einfacher gewesen zu sagen:" Andreas hat...!"
Da aber nichts rausgekommen ist, weder bei der Nabelschnurpunktion im Mutterleib, noch bei dieser Dame(die ich nie kennengelernt habe.) war es für mich auch so gut so.

Alexandra
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