Verfasst am: 19.07.2011, 15:40 Titel: 2 schwerbehinderte Kinder und Mutter m. Anzeichen v. Burnout
Hallo
ich bin alleinerziehende Mutter von 3 Kindern. 2 davon sind schwerbehindert und bedürfen sämtlichen Therapien, Arztbesuchen und häufige KH-Aufenthalte. Der Vater der Kinder hält sich so gut wie aus allem raus und kommt nur mal ganz selten für max. 1 Stunde. Im letzter Zeit wächst mir alles über den Kopf. Eine Therapie hier, ein Arztbesuch da und dann der Krieg mit Versorgungsämtern und Krankenkasse. Im Moment habe ich eigentlich zu nichts mehr Lust und möchte nur mal Ruhe im Alltag haben. Vom Jugendamt kann ich leider keine Hilfe erwarten, denn sie sehen das nicht so eng. Ich weis natürlich das meine Kinder mich alle brauchen und die vielen Termine notwendig sind, doch zur Zeit ist es einfach zu viel.
Wem geht es ähnlich oder hat ein paar Tips wo man sich noch Hilfe suchen kann.
Hallo Doreen,
wie wäre es mal mit einer terminfreien Auszeit? Wir nutzen die Ferien der KiTa und unseren Urlaub gleichzeitig für eine therapiefreie Zeit! Das ganze Jahr über funktioniert man, da sollte eine Auszeit auch mal drin sein?!
Hast Du für deine Kinder Pflegestufe? Dann könntest Du Dir auch eine Auszeit über die Verhinderungspflege nehmen. Ich versuche das regelmäßig einzubauen, um etwas für mich und meine Gesundheit tun zu können.
Ich denke, dass es normal ist hier und da Überforderung zu spüren. Man läuft rund wie ein Uhrwerk und empfindet es selten als Belastung, aber es zehrt an einem...
Wäre schön, wenn Du Dir irgendwie Freiräume schaffen könntest!
LG
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
ja habe für die beiden eine Pflegestufe, jeoch muss erst noch ein Antrag auf Verhinderungspflege gestellt werden. Steht mir wohl aber erst zu nachdem ich 6 Monate Pflegegeld bekomme. Auszeit mit Therapien ist relativ schlecht. Jan mein jüngerer Sohn hatte vor kurzem eine Lähmung der gesamten re. Gesichtshälfte, muss fleißig therapiert werden damit nichts zurück bleibt. Und wenn länger als 2 Wochen die Therapie unterbrochen wird, dann verliert das Rezept seine Gültigkeit, so ist es zumindest bei der Physio und Ergotherapie.
LG Doreen _________________ Felix 10.12.2002 und Jan 13.01.2005 Microzephalie
Lernbehinderung, kombinierte Entwicklungsretardierung, Stirnschädelvorver-
lagerung und Ausformung, Verhaltensstörung, Kleinwuchs, Schädeldysplasie-Syndrom u.a.
Lea-Marie 10.06.2009 postnatale resp. Anpassungsstörung ( CPAP ) Neurodermitis in Kombination mit Nahrungsmittelallergie
Hallo Doreen, ich habe meine drei großen, jetzt schon (fast) erwachsenen Kinder auch alleine großgezogen. Ich weiß´, was das heißt ... - und die drei waren nicht behindert. Suche Dir unbedingt etwas, was Dich stärkt. Du bist die Grundlage für die Entwicklung Deiner Kinder, und wenn es Dir nicht gut geht, werden alle noch so tollen Therapien nicht fruchten. Dann lieber mal ´ne therapiefreie Zeit. Tristan und ich genießen es immer, wenn Ferien sind und so manches ausfällt. Deine Kinder werden wahrscheinlich ihr Leben lang Therapien brauchen, wenn ich Dich richtig verstehe. Und Dir steht Erholung einfach zu - das müssen alle Kinder lernen, ob mit oder ohne handycap. Und such Dir ärztliche Hilfe. Vielleicht helfen Dir entsprechende Medikamente. Auf jeden Fall sollten Deine Beschwerden beim Arzt dokumentiert sein, um - womöglich auch erst später einmal - Anrecht auf entsprechende Hilfen (Kur o.ä.) zu haben. Ich wünsch Dir viel, viel Kraft um gut für Dich sorgen zu können. LG Dagmar _________________ ...den Kindern, "an denen wir verzweifeln, obwohl wir sie lieben." (Thomas J. Weihs)
mein vorschlag wäre ,direkt für die therapiebesuche familienentlastenden dienst zu beantragen,damit du das nicht alles selber abarbeiten musst.
möglicherweise auch noch für aktivitäten mit den kindern.
wie alt sind denn deine kinder?
was für behinderungen haben sie denn?
gehen sie in die schule oder kiga?
Ich kenn die Hälfte von euch nicht halb so gut wie ich es gerne möchte und ich mag weniger als die Hälfte von euch auch nur halb so gern wie ihr es verdient!
Bilbo Beutlin
neben dem Versuchen, therapiefreie Zeiten etc. zu schaffen, ist es mindestens genauso wichtig, dass man lernt (so schwer & unmöglich es scheint), "feste" Zeiten für sich selber freizuräumen. -Ich weiß, dass klingt sehr realitätsfern, aber der Termin, den man mit sich selber hat -und sei es "nur" 1 Stunde in der Woche, ist der wichtigste überhaupt. Ich will hier niemanden zum Egoismus aufrufen, aber nur wenn wir selbstfürsorglich mit uns umgehen und auf uns aufpassen, können wir für die anderen und die vielen Aufgaben um uns herum da sein. Wenn man immer weiter macht, kann man irgendwann nichts mehr bewältigen und damit ist niemanden gedient.
Dazu gehört auch das Prioritäten setzen im Alltag.
Ähnlich wichtig ist die gemeinsame positiv(!) verbrachte Zeit.
Auf alle Fälle: Hilfe suchen und in Anspruch nehmen -bei Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen...
Evtl. kann auch ein Arzt helfen.
Aber noch wichtiger, vor Medikamenten (die helfen eher zur Ergänzung), wäre eine Verhaltenstherapie (oder möglicherweise Angebote in Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen(?)), in der man lernt, kräfte- und eigene ressourcenschonend mit der tagtäglichen Belastung selbstfürsorglich umzugehen. ...Bevor es zum absoluten Burnout / Depression kommt. Therapeutische Termine gibt´s oft am schnellsten in den Institutsambulanzen der (verhaltenstherapeutischen) Ausbildungsinstitute.
meine Jungs sind 8,5 J., 6,5 J. und meine Tochter 2 J.
Felix kommt nun erst mal in die 2. Klasse, ob er da bleiben kann sei erst mal dahin gestellt, das entscheidet sich nach Ende des 1.Hj.
Die Jungs haben eine kombinierte Entwicklungsretardierung mit Lernbehinderung, Minderung der intellektuellen Leistungsfähigkeit, Microzephalie, Kraniostenose ( verfrühete Verknöcherung der Coronar und Lambdanaht ), hypophysären Kleinwuchs der medikamentös behandelt wird, ein ungeklärtes Schädeldysplasiesyndrom, Z.n. angeborenen Urethralklappen Young I, Z. n. Stirnschädelvorverlagerung und Ausformung, Verhaltensauffälligkeiten mit aggressiven Verhalten ( Felix ). Starke Trennungsängste, sozial - emotionale Reife deutlich unterentwickelt.
LG Doreen _________________ Felix 10.12.2002 und Jan 13.01.2005 Microzephalie
Lernbehinderung, kombinierte Entwicklungsretardierung, Stirnschädelvorver-
lagerung und Ausformung, Verhaltensstörung, Kleinwuchs, Schädeldysplasie-Syndrom u.a.
Lea-Marie 10.06.2009 postnatale resp. Anpassungsstörung ( CPAP ) Neurodermitis in Kombination mit Nahrungsmittelallergie
solche Institutsambulanzen gibt es hier leider nicht.
Im Familienzentrum und auf dem Jugendamt war ich auch schon. Keine Hilfe zu erwarten. Selbsthilfegruppe habe ich versucht zu kontaktieren bisher ohne Erfolg.
LG Doreen _________________ Felix 10.12.2002 und Jan 13.01.2005 Microzephalie
Lernbehinderung, kombinierte Entwicklungsretardierung, Stirnschädelvorver-
lagerung und Ausformung, Verhaltensstörung, Kleinwuchs, Schädeldysplasie-Syndrom u.a.
Lea-Marie 10.06.2009 postnatale resp. Anpassungsstörung ( CPAP ) Neurodermitis in Kombination mit Nahrungsmittelallergie
Im Familienzentrum und auf dem Jugendamt war ich auch schon. Keine Hilfe zu erwarten. Selbsthilfegruppe habe ich versucht zu kontaktieren bisher ohne Erfolg.
LG Doreen
Hallo Doreen,
das ist leider auch meine Erfahrung. Ich bin ja in einer ganz ähnlichen Situation, nur dass ich nur ein behindertes Kind habe. Dafür ist der Große in der Pubertät und der Kleine nicht minder anstrengend. Ich war jetzt 6 Wochen in der Psychiatrie, weil es nicht mehr ging. Zuvor hatte ich aber schon 3,5 Jahre Kampf mit dem JuA hinter mir. Aus Erfahrung kann ich dir sagen, du bist erst ganz am Anfang. Ich wurd vor 4 Jahren auch abgewimmelt vom Jugendamt: "Alles nicht so schlimm. Kein Wunder, dass die Kinder so sind, sie sind ja selber nicht mit sich im Reinen. Sie werden nie eine Diagnose für Lutz kriegen. Liegt alles nur an Ihnen!" Und noch viel mehr nette Sachen. Mit Ach und Krach haben wir dann im November 2009 eine SPFH bewilligt bekommen. Leider bringt die auch nicht wirklich viel. Gemäß Empfehlungen für die Vermittlung von Pflegekindern (mein Großer lebt bei meiner schwester in Pflege) ist eine Aufgabe des Jugendamtes, den abgebenden Eltern Hilfen an die Hand zu geben, um die Folgen des Wegzug des Kindes abzumildern. Als ich das angesprochen habe, bekam ich nur ein entrüstetes :"was stellen sie sich denn vor? Das können wir nicht auch noch machen. Da müssen Sie alleine mit fertig werden.!" zu hören. Gerne angewandt wird auch der Hinweis auf die Kosten die eine Hilfe verursacht. Lass dir das auf keinen Fall nicht gefallen. Das ist absolut unangebracht und du hast ein Recht auf Hilfen. Bestehe darauf einen Antrag auf Hilfen zur Erziehung nach § 27 SGB VIII zu stellen. Dann müssen die schauen, was du brauchst.
Suche dir, solange es noch geht, Hilfe von außerhalb, Familie, Freunde, Nachbarn, die du regelmässig mit einspannen kannst. Schaffe Netzwerke. Vielleicht kannst du dich auch an die Diakonie oder die Caritas wenden. Die haben häufig Dienste für Menschen mit Behinderungen, in denen Studenten oder FSJler vermittelt werden für so was. Wir haben damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Vieles davon kannst du über die zusätzlichen Betreuungsleistungen abdecken bzw. über Verhinderungspflege.
Und vor allem: geh zum Arzt!!!!! Du musst Ressourcen nutzen und dafür brauchst du Hilfe, notfalls auch medikamentös. Versuche, einen Therapieplatz für eine Psychotherapie zu bekommen. Wichtig ist, am Ball zu bleiben, sonst verzettelt man sich selber und macht gar nix mehr.
Glaub mir, ich weiß, wovon ich spreche. Ich mache das alles gerade durch. _________________ Liebe Grüße
Leasanne
_________________________________________
Eva (*’76), Burn-out, alleinerziehend
Jonas (*’95), Lutz (*’02), high functioning autismus, ADHS, extreme Knick-Senk-Füsse, Skoliose, Til (*’05) Störung d. Sozialverhaltens u. d. Emotionen
danke für deine Nachricht. Von dem o.g. Paragrafen habe ich noch gar nichts gehört. Wird einen ja so viel verschwiegen. Na überall wo Geld zu zahlen ist wird erst mal abgelehnt. Das habe ich schon zu spüren bekommen. Das Jugendamt erwartet allen Ernstes das der Papa die gesundheitlichen Dinge zumindest von Felix übernimmt. Aber der kümmert sich ja eh nicht um die Mäuse. Kommt dann wenn er mal Lust hat und dann geht er nach 30 bis 60 Minuten wieder. Was soll er da bitteschön bei den Ärzten in Erfurt sagen. Er bekommt doch von dem ganzen Alltag nichts mit.
Außerdem finde ich das vom Jugendamt ziemlich unverschämt, sie wissen ganz genau das die Trennung auf Grund von häuslicher Gewalt mir und den Kindern gegenüber erfolgte. Das kann doch dann nicht ernsthaft gemeint sein vom Jugendamt. Er hat sich ja ohnehin schon vor der Trennung aus allen Sachen heraus gehalten. Muss erwähnen, das ich bis Ende November noch in 3 Schichten als Pflegefachkraft gearbeitet habe. Wenn ich Abends von der Spätschicht um 22 Uhr nach Hause kam hatten die Kinder noch kein Abendbrot bekommen und waren nicht im Bett. An manchen Tagen kam ich Abends nach Hause und musste am anderen Morgen um 4.30 Uhr wieder raus ( kurzer Wechsel ). Felix kam immer zu spät zur Schule, Jan entweder zu spät zu Therapien oder er ist erst gar nicht hin gegangen.
LG Doreen _________________ Felix 10.12.2002 und Jan 13.01.2005 Microzephalie
Lernbehinderung, kombinierte Entwicklungsretardierung, Stirnschädelvorver-
lagerung und Ausformung, Verhaltensstörung, Kleinwuchs, Schädeldysplasie-Syndrom u.a.
Lea-Marie 10.06.2009 postnatale resp. Anpassungsstörung ( CPAP ) Neurodermitis in Kombination mit Nahrungsmittelallergie
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